立即注册 登录
帕金森病友之家 返回首页

梅之殇的个人空间 http://www.homefpd.com/?13282 [收藏] [复制] [分享] [RSS]

动态

2016-09-27

  • 梅之殇 发表了新日志 2016-9-27 13:20 (评论)
    1马上参与
    延伸的关注
    延伸的关注 在我的 QQ空间的相册中，有一个署名为“岁月的记忆”的相册，里面装的都是马博和我的合影。可以这么说，每 ...

2016-01-15

  • 梅之殇 发表了新日志 2016-1-15 10:07 (评论)
    5马上参与
    倡导帕金森治疗新理念
    　　 　 　立足于医学角度，充分尊重以人为本，一切本着提高患者生活质量观的宗旨，帕金森症虽然暂时还不能治愈，但是在临床上可以治“好”的生活质量价值 ...

2016-01-12

  • 梅之殇 发表了新日志 2016-1-12 14:31 (评论)
    1马上参与
    关注过程更要重视结果
    在过去的2015年，临床在治疗帕金森方面，有何新的观点及方向性的进展，这是我们大家该关注的话题，更需要结合患者的治疗结果，来审视当前的治疗措施及观点， ...

2015-12-28

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-28 16:59 (评论)
    2马上参与
    论DBS疗法之道
    目前处于痛苦中的帕金森患者，仍是个庞大的群体，患者的痛苦无法形容，家人的生活无法从容，此刻的他们是多么渴望有一种治疗措施，可以让他们获得新生，如有 ...

2015-12-23

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-23 16:04 (评论)
    1马上参与
    小常识
    处在药物并发症状时期的帕友，在用药这一问题就真正成了个难题，换药，撤药，加量，减量，调控给药次数……调来调去，换过去换过来仍是无法解决的难题！下面 ...

2015-12-22

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-22 11:11 (评论)
    2马上参与
    思想致病，思想治病
    从前有个放牛娃在山上放牛时，口渴的时候就会去喝山中的泉水，后来听说山中的泉水里有一种小虫，如果喝进人的肚子里就会使人得一种怪病，有一天这个放牛娃， ...

2015-12-21

2015-12-04

2015-12-03

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-3 16:29 (评论)
    2马上参与
    关注案例
    这是一个患帕金森13年用药6年的帕友，初期一侧胳膊肌张力略高脖子不适，因被误诊7年后开始用药，（美多芭1/2片/次2/天）用药后可以很好的改善症状，三年药物 ...

2015-12-02

2015-12-01

2015-11-27

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-27 10:32 (评论)
    1马上参与
    dbs术后我的生活
    昨天是儿子12岁的生日，也是我人生中值得纪念的日子，因为是三年前的今天，是我入住北京协和医院做手术的日子。也就是说今天是我获得新生的三周年纪念日。当儿 ...

2015-11-23

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-23 10:11 (评论)
    2马上参与
    DBS患者术后的 声音
    每当患者完成一台DBS手术后，都会成为大家关注的焦点，在哪里做的？谁给做的？用的哪个产品啥型号花了多少钱？啥症状手术是否顺利，啥时候开机？祈祷和祝愿 ...

2015-11-19

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-19 10:27 (评论)
    1马上参与
    阅读案例，读懂自己
    一位帕友主诉，颈椎一侧常感不适，一直被误诊为颈椎病7年，09年身体一侧肢体肌张力增高，僵硬，运动迟缓现象明显，当年10月被确诊为帕金森，医生给于美多芭 ...

2015-11-18

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-18 11:17 (评论)
    2马上参与
    帕金森治疗上的瓶颈
    迄今为止帕金森的治疗途径，仍无切实可行的遵循方案可依，目前在治疗上也就是，在受限的几种药物范畴内，结合患者的个人差异互相联合的策略，观点不同用药 ...

2015-11-17

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-17 14:37 (评论)
    1马上参与
    蜜月之惑
    蜜月这个特殊称谓帕界颇有名气，“她”有几层含义其一，治疗帕金森多芭类药物临床上的个性“美”，其二，因“她的个性”美目前在临床上，默认为治帕的“ ...

2015-11-16

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-16 10:53 (评论)
    1马上参与
    不要随意说
    在帕金森临床治疗质量上，当您的治疗方案某项指标不好时，我们经常会听到这样一句，习惯性的使用定律，【个人差异个人身体原因】 下面分享一个帕友的真实 ...

2015-11-11

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-11 10:49 (评论)
    2马上参与
    话聊剂末现象
    剂末现象是帕金森患者，在使用左旋多芭类药物一定时间后，在临床上的一种状态表现，解释为——当患者每次服用该药物后，当药效即将结束时，患者会突然明显 ...

2015-11-10

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-10 10:04 (评论)
    1马上参与
    DBS该含概的内容
    通常大家在讨论或患者决定DBS手术前，最关注的是该选择国产的或是进口的，在此问题上费尽心计犹豫不决，最可悲的是那些，以高价格论质量，以【品牌】论英雄 ...

2015-11-09

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-9 15:35 (评论)
    1马上参与
    等待需要条件
    治愈帕金森那天，是我们大家的共同夙愿和渴望，当我们听到关于，帕金森治疗的科研进展时，为之振奋为科学家的努力而点赞，期待他们的科研成果早日实现，也 ...

2015-11-06

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-6 10:50 (评论)
    1马上参与
    此时不可随意加药
    临床上当您遇到服药后药效越来越短，并且在药效结束时，瞬间会感觉到身体，不适的症状明显加重，这种现象也就是所谓的【剂末现象】范畴，它是因患者，长时 ...

2015-11-05

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-5 09:45 (评论)
    1马上参与
    片面性综合症
    在我们身边有一部分这样的帕友和家人，他们非常的关注，有关帕金森的治疗信息和动态，对一些新闻报道，及临床上有代表性的，帕友治疗案例特别在意，甚至作 ...

2015-11-04

2015-11-03

2015-11-02

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-2 10:43 (评论)
    1马上参与
    无法连接的效应
    左旋多巴类药物，目前仍是改善帕金森症状的金标准，这样的称谓是，取决于她立竿见影的药效，继而给患者在临床上，想要的生活质量，可用之而来的体面效果，在 ...

2015-10-30

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-30 10:19 (评论)
    1马上参与
    我们不知道的还有多少
    帕友们！当您面对痛苦的帕病折磨时，当您面对帕病这些年在治疗上，家庭经济已山穷水尽时，当您面对DBS治疗时，当您面对DBS进口30多万和仅是半价的国产时， ...

2015-10-29

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-29 10:14 (评论)
    1马上参与
    药物治病，药物致病
    临床上任何药物都有她的药理作用，治病原理和使用范畴，及在不正确使用下，她所给你带来的，不该有的药物效应……下面和大家分享几种，在临床上错误观点， ...

2015-10-27

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-27 09:47 (评论)
    1马上参与
    青青草的故事
    青青草是一个帕友的网名，我们在一次群聊中认识，大概是同龄人的缘故吧，很快我们便成了好友。 青青草/44岁，湖北黄冈人，2005年在上海瑞金医院做了脑起搏 ...

2015-10-23

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-23 11:16 (评论)
    1马上参与
    探索
    没有探索就不可能会有发现，没有发现就不可能有新的观点，帕症千差万别，无法用常规的思路去推断，个人的治疗方案不可盲目跟随，只可以借鉴——下面和大家 ...

2015-10-22

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-22 15:27 (评论)
    1马上参与
    DBS手术的意义和价值
    帕金森目前暂时还不能治愈，那么该如何正确理解帕金森，又该如何看待就目前临床上，以改善症状的治疗方案呢？个人观点：帕金森目前虽说还不能治愈，但是在发 ...

2015-10-21

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-21 10:31 (评论)
    1马上参与
    梅子观点
    人的身体好似一家机构健全的责任有限公司，五脏六腑代表着公司的各个部门，【你就是公司老总】在日常的运行（生活）中，各部门都有自己的功能和职责，他们 ...

2015-06-11

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-6-11 17:06 (评论)
    2马上参与
    护理帕金森
    　　良好护理帕金森的方法是什么?专家曾经这样说过：帕金森的治疗，务必以科学合理的疗法，结合正确的护理。良好的护理，可让患者保持较好的心态接受治疗，是帕 ...

2015-04-18

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-4-18 15:25 (评论)
    1马上参与
    无限升级，无限希望
    4月8日顺利入住山水时尚酒店，4月9日接到清华大学博士生万森的电话，让我去品驰公司调控。大家都知道的，术后的语言障碍成了困惑我的一道难题，虽然经过上次 ...

2015-03-15

2015-01-13

  • 梅之殇 发表了新日志 2015-1-13 11:22 (评论)
    1马上参与
    风雨彩虹
    不经历风雨，怎么能见彩虹，没有人能随随便便成功 …… 这句话可谓是对本文主人公的真实写照。网名 “ 风雨彩虹 ” 最近一系列的创举，引起 ...

2014-12-28

2014-12-25

2014-12-03

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-12-3 16:18 (评论)
    1马上参与
    小秘密
    就算是一朵小花也要开成一抹风景，就算是一条彩虹，也要在雨后照亮天空，就算是一片叶子也要找寻属于自己的春天。在这里我要说，就算是一次手术，也要做的漂 ...

2014-11-21

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-21 15:53 (评论)
    1马上参与
    马博在身边
    我们帕金森病人需要终身服药，而不良的服药方法会导致病情的进展从而越来越糟糕，用药越复杂，病情就越复杂。做了脑起搏器手术后，如何来调药？通常 ...

2014-11-19

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-19 10:33 (评论)
    2马上参与
    智者老汤
    汤叔叔，网名福建老汤，出生于 1945 年的汤叔叔是一位稳重，有胆识，做事有魄力，雷厉风行之人。与汤叔叔的认识源于一次 QQ 聊天，从他诙谐幽默的话 ...

2014-11-13

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-13 13:23 (评论)
    3马上参与
    TA给的幸福
    再有十五天，清华脑起搏器在我身上就植入两年了，作为它的受益者，下面我为大家讲述一下清华脑起搏器在我身上所发挥的作用。 首先是颤抖， ...

2014-10-24

2014-10-23

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-10-23 15:18 (评论)
    2马上参与
    见证奇迹
    10 月 15 自己再一次踏上了驶往北京的列车，已经记不清这是术后自己第几次去北京了，但每次的结果都不甚如意，是啊，自己术后已经完全摆脱了药物 ...

2014-10-11

2014-10-08

2014-09-26

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-9-26 20:11 (评论)
    1马上参与
    境由心造
    记得玉泉医院的马羽博士曾经说过，手术的改善程度不仅因人而异，而且还与自身术前的状态有很大关系，如果术前状态特别差的话，术后状态也不会改善到特别好 ...
  • 梅之殇 发表了新日志 2014-9-26 20:08 (评论)
    2马上参与
    一路上有你
    连着两周的阴雨连绵，终于在河南帕金森病友交流会召开的前一天放晴了，真是天公作美。20日乘坐大巴顺利的到达了目的地新乡九州宾馆，在此首先见到了热心的 ...

2014-09-13

2014-09-03

2014-09-01

2014-05-25

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-5-25 11:11 (评论)
    1马上参与
    且行且珍惜
    人生的幸福在很多时候是来自一些看起来无意义的事情，如在秋季骑车经过梧叶飘黄的大街，那时一颗跳跃的心随着一片落叶而飞舞；在书中读到一段充满启示的话 ...

2014-03-30

  • 梅之殇 发表了新日志 2014-3-30 10:53 (评论)
    5马上参与
    我上班了
    人生有时如走进了山谷，既迷失了方向，又失去了希望 。 一，寻求工作。随着身体的恢复，不甘心就这样呆在家里无所事事，因此萌发 ...

2013-10-25

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-10-25 18:12 (评论)
    4马上参与
    冬日暖阳
    继上次马羽博士调控以来已有四个月有余，自己的状态还算平稳，美中不足的是自己的说话越来越差，而且左腿又出现托步现象。在征求马羽博士同意之后， 10 ...

2013-09-07

2013-08-02

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-8-2 17:12 (评论)
    2马上参与
    我的太极拳老师
    人生就是一场缘分的相聚，而缘分则来源于机缘巧合。听说练太极对帕金森病有益处，于是利用去公园锻炼的机会寻找太极拳老师。距家最近的碧沙岗 ...

2013-07-31

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-7-31 16:39 (评论)
    2马上参与
    马羽博士建QQ群了
    享有“中国调控一姐”之美称的马羽博士，师从王忠诚院士博士后，曾在北京天坛医院工作达9年之久，调控人数高达千人之多，从事帕金森病，肌张力障碍等运动障碍疾 ...

2013-07-02

2013-06-26

2013-06-18

2013-05-29

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-5-29 10:07 (评论)
    7马上参与
    第二次程控
    第一次程控以来，没有了颤抖和异动。因此自己可以自信满满的每日去公园锻炼。美中不足的是自己的左腿无论走路或者跑步总有点抬不起来的感觉， ...

2013-04-26

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-26 16:48 (评论)
    4马上参与
    重拾信心
    生命对我们是吝啬的，因为它总让我们失望。可是生命又是这么慷慨，总会在失望之后给予我们拯救。生命对于自己亦是如此，被帕魔折磨九年至今，非常珍惜这 ...

2013-04-19

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-19 10:41 (评论)
    3马上参与
    祸兮？福兮
    每个人的一天都是一张毫无污染的白纸，我们在人生道路上行走的过程中无意中在这张白纸上画上了一点惊喜，一点任性，一点意外，对的，一点意外。 ...

2013-03-26

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-26 15:01 (评论)
    2马上参与
    我的第一次程控
    开机至今，状态一切良好，之前让我最头疼的震颤症状消失了，除下左腿无力外，一段时间说话声音有些低沉，怀着焦虑的心情踏上了去北京的火车。。手术 ...

2013-03-20

2013-03-04

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-4 21:05 (评论)
    3马上参与
    今天，你锻炼了吗？
    失去过才更加珍惜拥有的珍贵，我亦如此。开机后第一周，一切平稳，感觉好像回到了从前，自己贪婪的享受着作为常人的快乐。打扫了家中一切可能触摸到得地方。 ...
  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-4 20:56 (评论)
    1马上参与
    走进清华
    长达一年的申请，期盼，终于等到了清华起搏器临床试验的主管加老师的电话，让我去北京评估，如果符合试验条件就可以做手术了。欣喜之余连忙给老家姐姐们打电 ...

2013-03-03

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-3 16:25 (评论)
    2马上参与
    我心目中的郭毅
    我的主治大夫叫郭毅，是北京协和医院神经外科的一名医生，从和郭医生的几次接触中，给我留下了深刻的印象。 第一次见到郭大夫是和姐姐一起去做评估，当加老 ...

2013-03-02

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-2 21:17 (评论)
    2马上参与
    开机
    心中有了盼望就没了耐心，心中有了期望就没了坚持下来的信心。怀揣着对开机的渴望，真的感觉每一天都是那么漫长，多少次翻看日历，盼望着盼望着开机 ...

2013-03-01

  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-1 19:31 (评论)
    2马上参与
    手术心路历程《二》
    无助的我独自坐在那里，忍不住掉眼泪了。老公和姐姐的话虽然直接，可事实的确如此。没人可以拯救我，自助者，天助之。听天由命吧，我又去找了医生， ...
  • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-1 19:03 (评论)
    2马上参与
    手术心路历程《一》
    从清华大学回到协和医院已经 6 点左右了，郭毅（我的主刀大夫）告诉我说手术安排到明天了，你现在去剃发吧，晚上 12 点后什么也不要吃了。 ...

2012-11-13

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-11-13 23:03 (评论)
    3马上参与
    2012年10月21日 阴天
    　　出行随感 　　 此时是10月21日的上午9点，我和姐姐登上了D1003次郑州发往西安的动车。这是一列“希望”动车对于我来说，因为它将载我驶向自己心中 ...

2012-10-31

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-10-31 08:41 (评论)
    2马上参与
    日子
    或许是天气原因，亦或是心情所致。近段吃过药后总是迟迟不见效果，看着一堆的家务需要做，心急如焚的我总是加吃一些药。可几乎每次都是这样，这边刚 ...

2012-10-16

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-10-16 08:40 (评论)
    2马上参与
    从头再来
    自从办过残疾证之后，虽然心里有些不舒服，但现实就是如此，无论你接受与否，它始终板着一副无情的面孔不为任何人所左右。无奈的我不得不接受这个现 ...

2012-09-28

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-28 11:10 (评论)
    1马上参与
    低头不是错
    昨晚，姐姐给我发来短信说，又托邻居家的长途司机给我送来一些东西，让我在家等着别错过了。今早一起来就听到敲门声，打开门看到邻家叔叔气喘吁 ...

2012-09-26

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-26 08:59 (评论)
    3马上参与
    家中有儿初成长
    儿子快九岁了，而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年，数字说出来是那么的轻松和简单，而背后经历的 3285 天，每一天对我而言都是煎熬。 ...

2012-09-20

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-20 16:33 (评论)
    3马上参与
    心结
    在 70 年代我出生的故乡，双胞胎的概率是比较低的。因此父母亲格外宠爱我和姐姐。每逢节日出去购物都会给我俩买同样的衣物。这样我和姐姐上至发型， ...

2012-09-13

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-13 08:58 (评论)
    1马上参与
    “蜜月期”
    病友们总爱把初吃美多芭时带来的稳定的控制状态称为“蜜月期”。蜜月期一般为2到5年，之后再吃它就有可能产生不同的副作用。此话在我身上得到了淋漓尽致的表 ...

2012-09-11

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-11 16:17 (评论)
    2马上参与
    确诊
    时间来到了 06 年 6 月 ，病情的反复，单调的生活，使我每日郁郁寡欢，对未来的生活一片迷茫。偶然看到中央 10 套的一期节目，关 ...

2012-09-10

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-10 09:58 (评论)
    1马上参与
    无私之爱
    一大早清脆的电话声把我吵醒，拿起电话传来老爸亲切的话语。老爸说近段你妈妈的身体不太好，前天你姐姐陪你妈一块去郑州检查了，怕麻烦你，在家就商量好，去 ...

2012-09-07

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-7 10:35 (评论)
    3马上参与
    感悟生活
    在青海看病的一个月里，儿子是我唯一的牵挂。每每打电话，听到儿子稚嫩的含着哭腔的声音叫妈妈，我都会忍不住泪雨滂沱。所以无论吃多么苦的药，扎多么痛的针 ...

2012-09-06

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-6 08:12 (评论)
    1马上参与
    寻求藏药（二）
    隆隆的火车声及窗外飞掠而过的景色使我的心情渐渐平静下来。希望这次青海之行能有奇迹发生，我在心中暗暗祈祷，有希望就有动力，想到这儿一股暖流在 ...

2012-09-05

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-5 09:24 (评论)
    1马上参与
    寻求藏药（一）
    2005 年是我人生最低谷的时候，西安之行的无果使我情绪低落。因为病症一直无法确诊。我总心存侥幸。听闻那有“神医”。 我定积极前往，结果自然是 ...

2012-09-04

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-4 09:17 (评论)
    1马上参与
    求医之路
    2003 年底，儿子出生了，沉浸在兴奋中的我发现左手已从小拇指的抖动发展至整个左手。每日利用儿子睡觉的时间跑遍了郑州大大小小的医院，总结下来 ...

2012-09-03

  • 梅之殇 发表了新日志 2012-9-3 11:25 (评论)
    5马上参与
    我的现状
    初春的天气虽然阳光暖暖的，但阵阵风儿吹过让人感觉还是有丝丝寒意。站在窗前，寂静的家属院空空荡荡的，大家都去工作了，唯有我独守家中浑浑噩噩的度过一天 ...

Archiver|帕金森病友之家 ( 粤ICP备10231723号 )  

GMT+8, 2024-4-26 18:00 , Processed in 0.107189 second(s), 12 queries .

Powered by Discuz! X2.5

© 2001-2012 Comsenz Inc.

回顶部