设为首页收藏本站
开启辅助访问 切换到宽版

帕金森病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
帕金森病友之家 › 个人空间

    新加入会员

    最新动态| 热点动态

    2013-06-29

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-29 15:18 (评论)
      4马上参与
      新药
      这几年随着社会的进步，科技的发展，有关 帕金森 的新药也在不停地研发，这是广大帕友的福音。 有新药是好事，对病友来说是个希 ...

    2013-06-28

    2013-06-27

    2013-06-26

    2013-06-18

    2013-06-17

    2013-06-16

    2013-06-14

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-14 22:20 (评论)
      4马上参与
      说说西莱美
      近期有几个与西来美有关的消息，与各位帕友分享一下： 一个是西莱美有没有批准文号？ 前一段时间，一个朋友咨询我，说他用西莱 ...

    2013-06-08

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-8 21:53 (评论)
      3马上参与
      显臻兄弟
      显臻兄弟 半个月前的一个周末早晨，还在睡梦中的我被一阵急促的电话铃声惊醒，一接电话，对方就说杨哥，我是张显臻，有个好消 ...

    2013-06-01

    2013-05-30

    • 刘静 发表了新日志 2013-5-30 17:44 (评论)
      7马上参与
      毕业前有感---相信自己
      经历过的人都说：“世事无常，十年河东，十年河西。”可能在这个急功近利的时代，不需十年说不定风水已经轮转几圈了。在毕业前夕，结束了自己3年的美好学习时光 ...

    2013-05-29

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-5-29 10:07 (评论)
      7马上参与
      第二次程控
      第一次程控以来，没有了颤抖和异动。因此自己可以自信满满的每日去公园锻炼。美中不足的是自己的左腿无论走路或者跑步总有点抬不起来的感觉， ...

    2013-05-27

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-27 19:53 (评论)
      2马上参与
      改变习惯
      改变习惯 习惯决定性格，性格决定命运。 父亲患 帕金森 15年，在父亲患帕后的15年里，我在反复的寻找父亲患怕的原因。我观察患帕15年父亲的生活习惯 ...

    2013-05-21

    2013-05-18

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-18 02:29 (评论)
      3马上参与
      医生的无奈
      4月6日参加第二届 清华脑起搏器论坛 时，北京协和医院的神经内科主任万新华教授在讲述 帕金森 的药物治疗时，有一句话引起了我 ...

    2013-05-14

    2013-05-09

    2013-05-08

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-5-8 23:38 (评论)
      2马上参与
      中国PD家属理事会QQ群
      中国PD家属理事会QQ群 161901612 群主 杨晓岗 （无奈）建群的目的 是因为考虑家属在帕金森治疗中的独特作用 照顾患者 对患者的心理辅导 对帕病的求医问药几 ...

    2013-05-07

    2013-05-06

    2013-04-29

    展开

    2013-04-28

    2013-04-27

    • 刘静 发表了新日志 2013-4-27 07:31 (评论)
      3马上参与
      烟雾病
      病房见到一个烟雾病病人，中年女性，烟雾病多次脑出血，现处于醒状昏迷，去皮层僵直状，自主呼吸，可自主睁闭眼、咀嚼、吞咽口水，但无法唤醒同家属交流，四 ...

    2013-04-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-26 16:48 (评论)
      4马上参与
      重拾信心
      生命对我们是吝啬的，因为它总让我们失望。可是生命又是这么慷慨，总会在失望之后给予我们拯救。生命对于自己亦是如此，被帕魔折磨九年至今，非常珍惜这 ...

    2013-04-22

    • 邵明 发表了新日志 2013-4-22 14:13 (评论)
      11马上参与
      抗震救灾，众志成城！
      从发生地震到现在整整31个小时了，一直在忙于指挥全院的应急抢险，直到现在才有时间停歇下来！ 这是我人生中第一次遇到如此重大的事件，而且要指挥近600人的医 ...

    2013-04-19

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-19 12:15 (评论)
      5马上参与
      咨询DBS的时机
      刚才遇到一个青岛的帕友咨询DBS的时机，觉得很有代表性，在这里与各位帕友分享一下： 患者48岁、患病7年，女性、目前还在上班，有药 ...
    • 梅之殇 发表了新日志 2013-4-19 10:41 (评论)
      3马上参与
      祸兮？福兮
      每个人的一天都是一张毫无污染的白纸，我们在人生道路上行走的过程中无意中在这张白纸上画上了一点惊喜，一点任性，一点意外，对的，一点意外。 ...

    2013-04-17

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-17 12:41 (评论)
      3马上参与
      充满自信
      前天下午，下班回家。 一进门就看到有三个陌生人跟父亲聊天，见我进门就给我打招呼，一了解原来是我本地的三位帕友家属。 这三 ...

    2013-04-16

    2013-04-11

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 20:57 (评论)
      2马上参与
      求教万新华
      求教万新华 4月6日，在清华大学中央主楼参加第二届清华脑起搏器论坛前，碰到一位病友咨询我，患者起步困难，服药后有低血压，问有什么办法？我告诉这位病友可以 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:08 (评论)
      4马上参与
      治疗从了解开始
      治疗从了解开始 4月6日，参加第二届 清华脑起搏器论坛 ，并代表志愿者家属发言，发言的内容获得与会的领导、专家、帕友的肯定，在这里把发言的内容分 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-4-11 19:06 (评论)
      5马上参与
      分享------写在世界帕金森日
      分享------写在世界帕金森日 今天是4月11日，是世界 帕金森 日。在近期国内很多的医院、专业机构、帕友组织都组织了丰富多彩的帕金森关爱活动，收到 ...

    2013-04-06

    2013-03-30

    2013-03-29

    2013-03-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-26 15:01 (评论)
      2马上参与
      我的第一次程控
      开机至今，状态一切良好，之前让我最头疼的震颤症状消失了，除下左腿无力外，一段时间说话声音有些低沉，怀着焦虑的心情踏上了去北京的火车。。手术 ...

    2013-03-20

    2013-03-18

    2013-03-16

    2013-03-11

    2013-03-10

    2013-03-07

    2013-03-06

    2013-03-05

    • 邵明 发表了新日志 2013-3-5 12:52 (评论)
      15马上参与
      来川后的第二次门诊！
      今天是我来四川后的第二次门诊，从早上8点半开始，共看了6个病人，居然也看到了12点钟。还有两个是帕金森病人。一个是我过去的老病友，从内蒙古赶到广州，发现我 ...

    2013-03-04

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-4 21:05 (评论)
      3马上参与
      今天，你锻炼了吗？
      失去过才更加珍惜拥有的珍贵，我亦如此。开机后第一周，一切平稳，感觉好像回到了从前，自己贪婪的享受着作为常人的快乐。打扫了家中一切可能触摸到得地方。 ...
    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-4 20:56 (评论)
      1马上参与
      走进清华
      长达一年的申请，期盼，终于等到了清华起搏器临床试验的主管加老师的电话，让我去北京评估，如果符合试验条件就可以做手术了。欣喜之余连忙给老家姐姐们打电 ...

    2013-03-03

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-3 16:25 (评论)
      2马上参与
      我心目中的郭毅
      我的主治大夫叫郭毅，是北京协和医院神经外科的一名医生，从和郭医生的几次接触中，给我留下了深刻的印象。 第一次见到郭大夫是和姐姐一起去做评估，当加老 ...

    2013-03-02

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-2 21:17 (评论)
      2马上参与
      开机
      心中有了盼望就没了耐心，心中有了期望就没了坚持下来的信心。怀揣着对开机的渴望，真的感觉每一天都是那么漫长，多少次翻看日历，盼望着盼望着开机 ...

    2013-03-01

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-1 19:31 (评论)
      2马上参与
      手术心路历程《二》
      无助的我独自坐在那里，忍不住掉眼泪了。老公和姐姐的话虽然直接，可事实的确如此。没人可以拯救我，自助者，天助之。听天由命吧，我又去找了医生， ...
    • 梅之殇 发表了新日志 2013-3-1 19:03 (评论)
      2马上参与
      手术心路历程《一》
      从清华大学回到协和医院已经 6 点左右了，郭毅（我的主刀大夫）告诉我说手术安排到明天了，你现在去剃发吧，晚上 12 点后什么也不要吃了。 ...

    2013-02-19

    2013-02-18

    2013-01-30

    • 待圆！ 发表了新日志 2013-1-30 14:59 (评论)
      2马上参与
      当心帕金森病！
      文章来源：新快报 手抖脚抖没法停行动不灵反应钝 专访专家：中山大学第三附属医院神经内科主任 胡学强 广东医学院第一附属医院神经内科主任邵明 ...

    2013-01-20

    2013-01-18

    2013-01-17

    2013-01-15

    2013-01-12

    2013-01-09

    2013-01-02

    2012-12-30

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-30 16:57 (评论)
      4马上参与
      大善zl123
      大善ZL123 前几天，在单位。忽然接到一个电话，声音很陌生，但听起来很亲切。开口就说晓岗我是ZL123. zl123,我关注这个帕友家属好多年了，我 ...

    2012-12-25

    2012-12-18

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-12-18 23:18 (评论)
      3马上参与
      512
      记得多年以前的某一天，刚参加完原单位老同事儿子婚礼的父母回到家里。母亲一见我就说，晓岗，要对你爸好点，要给你爸好好看病，今天见到了公司的各位老同 ...

    2012-12-17

    2012-12-15

    2012-12-14

    • joyce2011 发表了新日志 2012-12-14 19:43 (评论)
      2马上参与
      疾病进行时：皮肤过敏
      自从 2012 年 6 月更换刺激器出院之后， J 常常诉说伤口附近不舒服，经常下意识地举起左手捂住右胸上部——就像上台领奖的运动员向国旗致意的动作。问他怎么 ...

    2012-12-05

    2012-12-03

    2012-12-02

    • 一笑而过89 发表了新日志 2012-12-2 18:17 (评论)
      2马上参与
      谈些感受（一）
      爸爸患上帕金森已经 7 年，患病的时候才 45 岁，当时我还在中学，现在一眨眼七年过去了，爸爸的病情也在逐渐的发展。爸爸刚开始发病的那时脚步稳健 ...

    2012-11-30

    2012-11-29

    2012-11-27

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-27 22:41 (评论)
      2马上参与
      关于远程调控
      刚才整理这次去北京给父亲换可充电的刺激器的发票，好去社保局去报销。这次天坛医院住院一共收了7982元，门诊检查费766元。我和父亲的食宿交通费用半月时间花了 ...

    2012-11-20

    2012-11-15

    2012-11-13

    • 梅之殇 发表了新日志 2012-11-13 23:03 (评论)
      3马上参与
      2012年10月21日 阴天
      　　出行随感 　　 此时是10月21日的上午9点，我和姐姐登上了D1003次郑州发往西安的动车。这是一列“希望”动车对于我来说，因为它将载我驶向自己心中 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-13 16:40 (评论)
      3马上参与
      北京之行点滴
      这次北京之行，收获很大，真的感受到家人的关心、好的心态在 帕金森 治疗中的作用。 父亲去天坛医院换可充电的刺激器，我去北京前相对也仓促，没有让亲朋 ...

    2012-11-12

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-12 21:35 (评论)
      3马上参与
      开机
      2011年春节过后的一天，植入清华脑起搏器一月的父亲由我陪同去北京天坛医院开机。 我记得开机前，为了让父亲感受到脑起搏器的神奇，我让父亲24小时没有服 ...

    2012-11-11

    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 18:51 (评论)
      3马上参与
      让座
      让座 父亲患帕病5年后，相对很少出远门。就是偶尔出远门都是联系原单位办公室安排车辆接送。而且每次出门都要提前准备。出次们都很纠结。不去不行，去了 ...
    • 杨晓岗 发表了新日志 2012-11-11 16:28 (评论)
      6马上参与
      无奈和帕金森的关系
      1：通过照顾我哪患帕金森14年的父亲，了解了帕金森的 基础知识 ，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。 2： 我是团购正规帕金森药的组织者和倡导者，我为 ...

    2012-11-09

    上一页下一页

    Archiver|帕金森病友之家 ( 粤ICP备10231723号 )  

    GMT+8, 2024-5-3 21:55 , Processed in 0.101646 second(s), 9 queries .

    Powered by Discuz! X2.5

    © 2001-2012 Comsenz Inc.

    回顶部