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一、 病程与用药
98年起病,历时14年。根据病情发展和用药情况可分为以下三个阶段来描述:
1、 第一阶段(从起病到确诊):大约1年半。
98年春天,有一天科室开会的时候,因为人多凳子不够,站了2个小时左右,会议结束时感觉到左脚膝关节弯曲困难,走路时左脚很难抬起来,在地上拖。本来以为睡一觉会好起来的,谁知道第二天还是一样。慢慢地感觉到在手术台上左手越来越不灵活,止血钳夹住以后经常放不开。这期间曾经被误诊为“左膝关节半月板裂伤”而在瑞金医院骨科做“关节镜”手术,术中显示一切正常。
直到99年秋天在上海华山医院神经内科住院一个月后才确诊为“帕金森氏病”。住院期间用协良行、美多巴口服,服药以后所有的症状全部消失,跟正常人一样。
2、第二阶段(从确诊到接纳):大约8-9年。
因为考虑到自己年龄(才35岁)和美多巴的耐药问题,出院以后就将美多巴停了而将协良行剂量加大继续口服,勉强维持运动功能。期间单位领导找我谈话,我同意了领导的安排:放弃上手术台,长期坐门诊。
从那以后还用过金刚烷胺、思吉宁、泰舒达,美多巴在整个过程中时用时停,最大剂量不超过每天1片。
这个阶段对疾病认识不多,只知道用药,所以病情逐年加重。到了2010年,每天的药量达到了迄今最大的剂量:泰舒达3片 + 美多巴3/4片。
3、第三阶段(在期待中探索):2010年以后。
这段时间开始通过运动和食疗以延缓病情发展,唱歌和聊天以锻炼语言功能。这个阶段病情没有继续发展,反而跟前一年同期相比略有好转,但泰舒达的不良反应越来越严重。于是开始小心谨慎地逐渐下调药物剂量。到了2012年秋天,每天的药量为:泰舒达2片 + 美多巴3/4片。
二、 目前情况
当我还在为药物剂量下调的成功而沾沾自喜的时候,冬天来了。今年的冬天似乎特别寒冷,冷的我寸步难行,冷的我不知所措。连续半个月被困在家里没法上班。在痛苦和失望中向病友诉苦、求助,一个病友介绍了一种她自己已经在用的不需要口服的药物,是一种贴片,叫“罗替戈汀贴片(Neupro)”,德国生产的。我从
在我最困惑、最艰难的时候,我来到了这里------久违的病友之家.
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