哎，这帮瞎做广告的人真的很气人，我只是一个学生，我母亲患有怕金森，每天过的很难受，我很想母亲能好起来，所以也到处找有关的药，可到头来都是一些骗人的东西。实在是可恶！在此，我还要感谢邵博士帮我回答过问题，虽然不是太清楚，但仍要感谢你！！！
神经节苷脂对帕金森病有用吗?
有一些临床观察的报告提示神经节苷脂GM1可能对帕金森病有效，是基于首次静脉给药1000mg/日，以后连续每日皮下注射给药200mg/日，连续16-18周的治疗方案。这也只是初步报告的结果，并没有经过FDA的认证。目前在临床上没有将该药作为治疗帕金森病的药物。
目前在中国市面上大肆推广的“脑力键”或“神经节苷脂”，都是以保健食品进入市场的，含量很低。而且是口服的，不可能有效！
我父亲是帕金森患者,也在服用神经节甘脂口服液,他自已本身感觉肌肉松了很多.但看了这些信息,我都不知道这药店管不管用了,如果不管用,那该吃什么药呢?
宣传与实际不符 媒体披露脑力键治脑病六大疑点
2003年11月15日 12:53
中新网11月15日电 据《中国消费者报》报道，得了脑病，对患者和家人来说，都是一件痛苦的事，治疗不当往往会贻误病情。一段时间以来，该报陆续接到各地一些消费者的投诉，反映上海脑力键生物医学有限公司宣传其保健产品有疗效，消费者服用其产品后并没有达到产品宣传所说的效果。为此，该报记者进行了为期一个月的深入调查。
消费者投诉：“花了一万多元，病情却越来越重了。”
清华大学退休的蔡老师向记者讲述了他的经历。他患帕金森症多年，去年底在不少报纸上看到脑力键的广告后，打去咨询电话，又在女儿的陪同下到一家招待所听了一个关于脑力键的讲座。讲座上有“专家”讲解，还有病人家属现身说法。专家说此“药”批文马上就会下来了。蔡老师的女儿告诉记者，他们先后在北京市儿童医院附近的一个保健品店里买了几箱脑力键，花了一万多元钱，却没见“疗效”，父亲的帕金森症越来越严重了。
新疆乌鲁木齐的仇先生，给记者寄来了6000多元的脑力键销售小票。他告诉记者，他的小孩两岁多，患小儿脑瘫，今年7月份听了脑力键在XX广播电台的“神经节苷脂专题讲座”后，“感到小孩有救了”，打热线电话到北京咨询，热线“专家”说“治小儿脑瘫效果挺好”，他先后寄钱到“北京市三里河邮局58号信箱”，收到后才看到包装上写的是“保健食品”，再次询问热线“专家”，答复说药批号马上就下来了。一开始买了一个“疗程”18盒，吃完没效果，“专家”说要加量，又买了一个疗程，加量服，还是没有见到宣传所说的疗效。
北京市宣武区的退休干部杨老先生，一年前中风留下了后遗症，他买的是脑力键胶囊，还没吃完，就向记者打来了投诉电话。10月20日，在他的家中，他颤颤巍巍地到卧室拆了一盒未开封的脑力键，把包装交给了记者，说：“我一个人上了当是小事，不能让更多的群众上当。”
治脑病六大疑点调查
“请问是卫生部脑病防治健康教育全国专家公益热线吗？”“是的。”――记者以患者亲属的名义，按照《卫生部脑病防治健康教育导报》公布的热线号码拨打了电话68056XXX，“专家”让记者到北京市西城区月坛南街保健品专卖店去咨询。
“你的亲戚是什么病？”“脑中风后遗症，一年多了。”“那用我们这个产品疗效挺好的。”“这上面写的是保健品啊。”“这是1996年批的，我们的药字批号就快下来了。”――这是记者来到专卖店后，以患者家属身份与脑力键销售人员的一段对话。她从抽屉里拿出一份“内部资料”给记者，要记者带回去看，想好了再来买。
以上是记者暗访时的一段记录。很多消费者就是在看了其“内部资料”后，产生了购买的冲动。今年国庆节过后，记者花了近一个月的时间，对脑力键宣传材料中存在的六大疑点进行了调查。
●疑点一：脑力键是否纳入“卫生部脑病防治健康教育计划”
不少消费者收到《卫生部脑病防治健康教育导报》，这张报纸公布了20个省会城市、直辖市的“卫生部脑病防治健康教育全国专家公益热线”电话，另外，脑力键在其宣传材料中也多次宣称其产品已经纳入“卫生部脑病防治健康教育计划”。
记者就此采访了卫生部脑病防治健康教育计划领导小组成员周剑利先生，周剑利告诉记者，该计划领导小组并未授权出版过《卫生部脑病防治健康教育导报》，该领导小组曾就脑力键公司冒用其名义进行产品宣传提出过严正警告。“即使再好的药品，也不允许以我们的名义去推广它，更何况脑力键还是一种保健品呢？”他说，卫生部疾控司2002年8月启动这项计划的目的主要是为了向群众宣传普及有关脑病防治的知识，绝不会参与任何形式的产品推介活动。
●疑点二：脑力键系列产品是否是“国家自然科学基金项目”
脑力键在其资料中宣称，“中国科学家在国家重大自然科学基金项目的支持下，终于完成了神经节苷脂的提取”，其网站上说，“脑力键系列产品是国家自然科学基金项目”，脑力键到底与国家自然科学基金有什么关系呢？
记者采访了国家自然科学基金会生命科学部曹河圻处长。他对记者说，没听过“国家重大自然科学基金项目”的说法，只能说“国家自然科学基金支持的重大项目”。记者问曹河圻处长基金会是否支持过提取神经节苷脂的项目，曹河圻处长通过网上查询告诉记者，基金会从来没有资助过提取神经节苷脂的项目，他们资助过中科院上海生理研究所的项目也并非“重大项目”而是“重点项目”，但课题内容并非提取神经节苷脂，而是研究学习记忆方面的。脑力键宣称其系列产品是国家自然科学基金项目，曹处长对此予以明确否定。
●疑点三：脑力键中含的是哪一种神经节苷脂
脑力键的宣传材料中最引人注目的一个概念就是神经节苷脂。其送给消费者的宣传材料的封面便是：“2002年10月26日22点，XX电视台‘科技之光’播出‘现代神经修复术’专题，首次向我国公众揭开了神经节苷脂的神秘面纱。这是一种神秘的神经物质，一项国际性的科学研究。”在其广告宣传中，常常可见“脑力键(神经节苷脂)修复脑神经”的说法。神经节苷脂到底能不能修复神经？脑力键与神经节苷脂是什么关系呢？目前正在国家自然科学基金的支持下做有关神经节苷脂研究的北京大学第六医院神经科教授张岱，接受了本报记者的采访。记者问他是否听说过以“神经节苷脂为主要原料”制成的脑力键产品时，他强调从未听说过。他向记者讲解了有关神经节苷脂的一些科学知识。神经节苷脂分布在细胞里，是细胞膜的组成部分，它的功能还没有文献来说明。目前科学家已发现有100多种神经节苷脂，但只是发现单唾液酸四已糖神经节苷脂(GM1)能通过血脑屏障?有一定的修复神经的治疗作用。
张教授强调，长期过量使用神经节苷脂对人体是不安全的，使用神经节苷脂应该慎重。他们通过实验发现，神经节苷脂有毒副作用，比如说对老年痴呆症有副作用。另外，神经节苷脂还是霍乱菌等毒素、病原体的受体。
北京东直门医院神经内科主任高颖说，进口的神经节苷脂注射液对修复脑神经有一定效果，但口服液和胶囊中，神经节苷脂的有效成分含量多少，口服后吸收怎么样，都不确定。
记者注意到，脑力键在宣传材料中告诉消费者神经节苷脂能修复脑神经，却没有告诉消费者具体是哪一种神经节苷脂有修复神经的功能，也没有告诉消费者其产品里含有多少单唾液酸四已糖神经节苷脂(GM1)。
●疑点四：上海新华医院神经内科是否将脑力键用于脑病患者
“我们神经内科在1995年开始将脑力键用于脑梗塞患者，从脑力键的药理作用来看，它有利于中风病人的恢复，对神经细胞的修复很有帮助。――上海新华医院神经科陈兴华教授”这是脑力键宣传材料中的一段内容。
接到记者的采访函后，上海新华医院办公室工作人员到神经内科调查了有关情况。院办张主任告诉记者，1995年该院神经内科与上海生理研究所配合对其产品有过短期的临床观察，后来还有医生参加了他们组织的一个非公开的学术座谈会，参会的本院医生认为该产品不是一种药品，神经内科也从未向病患者推荐使用过脑力键。陈兴华教授接受记者采访时表示，他从来没有说过脑力健宣传资料中所说的那些话，也从来没有授权脑力键发表这样的东西。
●疑点五：“朱天才”是什么身份
在脑力键的广告及宣传材料中，朱天才这个名字在多处出现。他时而以“原中科院上海生理研究所研究员”的身份进入“卫生部脑病防治健康教育领导小组”，时而以“中国科学院上海生理研究所高级实验师、神经生理学家、神经节苷脂研究组成员”的身份率专家组赴各大城市做脑病防治报告，时而又坐上“21世纪脑病防治与神经节苷脂专家论坛”发言。他到底是什么人，不少消费者也提出了疑问。
前面提到过的卫生部脑病防治健康教育计划领导小组成员周剑利先生告诉记者，领导小组并没有一个叫朱天才的。
原中科院上海生理研究所是中科院上海生命研究院的分支机构，已于1998年被撤消，记者向中科院上海生命科学研究院了解情况，有关负责人告诉记者，朱天才是该研究院所属原上海生理研究所的一位退休职工，在职时是高级实验师，并不是研究员。有关负责人还说，脑力键公司在宣传材料中宣称的其公司“是中科院上海生理研究所所属”的说法，也并非事实。
●疑点六：马大爷的现身说法
在脑力键的宣传材料中，讲述了不少服用脑力键有疗效的脑病患者的故事。记者找到一个有确切地址的：“马建勋，男，68岁，北京市顺义区高丽营镇七村农民。1993年5月得了脑中风，生活不能自理。1999年11月开始服用脑力键，大有好转。”
11月5日下午，记者冒雨前往顺义。地址倒写得半点不差，记者不费什么周折就找到了马建勋老大爷的家。马大妈对记者说：“他(马建勋)那脑中风不像那些‘啊啊啊’说不出话来的那些人那么严重，只是腿有点直。”
马大爷告诉记者：“我从来就是把它当作保健品来吃的，没把它当作药。我同时还吃了不少药，中药，西药都吃。脑力键是一天两支地吃，后来跟他们说效果不明显，他们说要每天吃六支，我就不吃了。”
中国保健食品协会会长强调保健品不能治病
11月3日，记者到国家知识产权局专利检索中心检索了脑力键在媒体上公布的专利号，查到了该专利的内容，专利的发明名称是“一种含神经节苷脂为主的糖脂类物质的生产方法”，摘要上明确说明“浓缩物是一种脑保健食用品”。
登录卫生部的网站搜索国产保健食品库，记者查到了脑力键的两种产品，分别是1996年获得审批的胶囊和口服液，它们的保健功能是“改善记忆、抗疲劳、延缓衰老”。
然而，脑力键发给消费者的内部资料“脑力键服用方法指南”中开头却是这样写的：“治疗脑病：适用脑中风后遗症、帕金森、小儿脑瘫、老年痴呆、脑外伤和脊髓外伤。一个疗程三个月。”
北京市东直门医院神经内科主任高颖告诉记者，药品和保健品有本质的区别，药品的各种标准、工艺、人体试验都有很严格的规定，要经过大量的临床试验才能获得审批，国家对保健品的要求则要宽松得多。
“保健品能治疗脑病，简直是天方夜谭。”北京大学第六医院神经科教授张岱奉劝患者，现代医学已经能够控制和改善帕金森、脑中风等脑部疾病，患者应该到正规医院去接受治疗。
国家食品药品监督管理局的一位官员对记者说，国家认可的保健食品的功能有27项，申报保健品的功能以前可以申报其中的三项，现在则只能申报两项。他解释，由于脑力键是以前审批的，其包装盒上的说明书注明有三项保健功能“改善记忆、抗疲劳、延缓衰老”是没有违规的。“保健品能否能宣传疗效”，记者话还没说完，他便愤慨地打断：“保健功能都限制得如此严格，怎么能允许它宣传疗效？”
听记者介绍了有关脑力键宣传疗效的情况后，中国保健食品协会会长秦双发向记者再次强调保健食品的定义：“保健(功能)食品是食品的一个种类，具有一般食品的共性，能调节人体的机能，适用于特定人群食用，但不以治疗疾病为目的。”他介绍，卫生部1996年发布的《保健食品管理办法》中明确规定保健食品“不得有暗示可使疾病痊愈的宣传”。最后他叮嘱记者：“千万要告诉消费者，保健食品不能治病。”
11月7日，记者从北京市西城区月坛工商所了解到，接到消费者对脑力键的投诉后，工商部门已经对此立案调查。巡查员王挺向记者介绍了有关调查情况。他说脑力键实际发布的广告与报批的广告相比有明显改动，宣传了疗效，违反了《广告法》等有关法律法规。
相关链接
2002年9月，脑力键公司未经登记发布“脑力键”保健食品印刷品广告，利用专家名义夸大宣传疗效，青岛市工商局多次对其进行查处。
2002年12月，广西自治区、南宁市两级卫生监督部门对以“卫生部脑病防治计划大型专家报告会”名义进行产品推介，宣传疗效的脑力键公司进行了查处。
2003年3月，浙江省工商部门调查发现，脑力键公司驻杭办事处无照经营了将近1年，并擅自印发大量印刷广告宣传单，工商部门对该公司进行了查处。
2003年4月，山东籍女子王某在江苏省如皋市某酒店组织有关“专家”向群众宣传脑力键产品的疗效，很快便卖出了近两万元产品，如皋市药监局赶到现场对其进行了查处。(
我现在真是极为痛恨这些虚假的广告宣传！
我母亲得了帕金森综合症后，我在网上到处给她找资料，又买了邵博士的书，再加上她本身是搞医出身的，按说应该有个科学的态度，但是就是因为那些严谨的科学的结论不能给人幻想，反而知名报纸杂志电视上的广告天花乱坠的能让那些绝望的人觉得更信服。有一种叫思维源的药，报上老是做广告，我母亲越看越相信，不论我如何抨击，讲事实摆道理，甚至还专门咨询了邵博士，我母亲就是不死心，到底花了1700多元钱买了一个月的药，没想到第二天中央电视台的今日说法栏目特别提到了这个药是虚假广告，我母亲打电话过去问，结果让卖药的一通解释还是决定要试试看，我真是欲哭无泪呀，我也不能说什么了，我现在是坚决支持她吃（不然我怕母亲以为我是怕花钱），希望用事实来让她认清这些，就当花钱买教训吧。（现在吃了已经快半个月了，没什么效果）
所以，我觉得有这个帕金森病友之家的网站真是太好了，有邵博士这样的好人太好了，起码，当我们上当受骗之后可以更加相信科学，更多地来找邵博士，而不是另一广告中的万能神药！
我的妈妈是帕金森综合症患者，同时我的父母都是医生。
我很感谢邵明博士说真话的勇气！
有些时候医生说真话是要得罪一些制药的盈利机构的，但是出于良知的医生仍然勇敢的说话，这就是患者的福音。
有些刚刚来论坛的病人家属，可能对论坛还不了解，那就请您多看，多想，以后再说。
感谢邵明博士的论坛，为象我妈妈这样的患者和我这样的子女提供了一个增长知识和勇气的家园！
我从2/13开始试用,没任何改善!!!
各位医生好!我母亲在50岁就确诊为小脑萎缩,平衡能力差.过后没多久,我的小姨有许多症状跟我母亲一样,我们叫我小姨去医院检查,她又不去,还说没事,说她是风湿病.我今天主要是想问一下:脑萎缩是帕金森吗?
邵明老师好
我们前几天在北京见过，我的症状比较轻。请问邵老师我现在
用不用吃药，吃药好呢还是不吃好，要吃什么药，计量多少。
谢谢