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病友家园

下级分类: 顾宏日记|PD与我|文学园地|病友日记

京城帕金森奇遇记: 今年8月19日,我携患帕金森病的爱人去北京寻医,对于北京的医托,我们早已领教过数次,准确地说,应该是十数次.但对这轮医托的表演,还是为之"赞叹".若不是后一拨医托出现得太"不可思议",几乎令我们"确信无疑''. 20日凌晨5:30,我们乘火车到达北京西站,刚从地下出站口验票出站,一对年龄约35岁的男 ...; 分类: 文学园地 2004-10-17 08:52

中西结合战‘帕’魔: 我家属62岁,61年高中毕业。她在中学读书时，各门功课都非常优秀，成绩总是在全校名列前茅，比她成绩差的同学都考取了大学，可不知为什么她没有能考取？百思不解，留下了终生深深的遗憾。后来，她一直在药店工作，要到2000年退休。在98年参加校友会活动时，不知是因为阔别三十八年第一次见面，心情特别激动呢？还是什么其 ...; 分类: 文学园地 2004-10-12 05:45

从化温泉“天医处”: 　　[1986年仲夏，余罹帕氏病后，曾在从化温泉疗养三月。期间曾邀病友二次游“天医处”。此“天医处”系顺德名医兼富商梁培荃先生于1973年1月，在从化温泉创立珠江颐养园第一院落成之日的亲笔题记。刻于温泉宾馆松园附近的一块巨石之上，言简意赅，富含哲理，读之令人荡气回肠。现将原文抄录，以 ...; 分类: 文学园地 2004-10-10 15:32

白话我与帕金森病: 只要想起或提及自己的病，心中不免升起一股怒气。那是1994年底，我家也投入到油田掀起的装修居室的热潮中，那可恨的装修！我对装修有些神经质，以致于现在看到谁家正在装修，直想告诉他，停！别装了！不过现在人们都用环保材料了，当初我怎么就没听说过有什么环保材料呢。为什么32岁的我就得了帕金森病？这个问题一直萦绕着我 ...; 分类: 文学园地 2004-10-4 16:27

生命与希望: 有哪一个神话，比桑兰的故事更美丽？最需要帮助的时候，突遭重创的少女却以她依旧明亮的目光和灿烂的笑容引领着人们走入了珍爱生命的信念中。从跌倒的那一刻起，便不再有体操冠军，不再有平静轻松的生活，甚至也很难再有无拘束的奔跑和行走，可17岁的桑兰却坦然擦去父母亲友的泪水，她说 ...; 分类: 文学园地 2004-9-19 14:39

寻医问药十年漫漫的路（之三）: 寻医问药十年慢慢的路（之三）遭遇神经节苷脂一个病人，多年备受病痛折磨，痛苦不堪，总是寻寻觅觅，希图找到治病良药，尤其是PD 患者，一旦听说有能治愈该病的良药时，求生的本能驱使他不顾一切地想得到它。一天，我突然看到一张报纸头板用大字标题写“拍案惊奇！―帕金森病终结者--―神经节苷脂。” ...; 分类: 文学园地 2004-9-12 23:42

掌声响起来: 我到一个单位去联系公事，办公室没人，说是新老员工都在听报告。门卫陪我到大会议室，我趁他进去找人，在门口听了一会儿，可能是怎么对待挫折方面的演讲，里面传出来的是中年男子的声音： “……没有因为遭遇不幸而怨天尤人，反而从中学会了乐观和坚强。……把自己说成是世界上最伤心的人，往往不是经历最悲惨的人；而那些感动人的 ...; 分类: 文学园地 2004-9-4 09:39

真的好想你: 去年的腊月二十三，哥哥在合肥最好的酒店请父母度过了他们的金婚纪念日。父亲大母亲两岁，已经75了。父亲和母亲是青梅竹马，俩人生长于江苏南通的一个普通小镇。母亲是个美人，不是那种很艳丽的漂亮，而是类似出水芙蓉一样的清爽的美丽。母亲一辈子没有化过妆，没有烫过发，但听很多老人说，但凡见过我母亲年轻时穿着旗袍的模样 ...; 分类: 文学园地 2004-9-2 20:49

我的DBS第四次调整后: 编者按：DBS是目前治疗帕金森病的重要外科手段，它也是一种替代疗法，并不能根治帕金森病，但是在药物治疗失败之后，可以明显减轻帕金森病的症状，同时改善左旋多巴带来的副作用，如开关现象，异动症，晨僵，痛性痉挛 ...; 分类: 文学园地 2004-8-23 18:00

我的患病历程: 出席精神障碍者国际联盟大会的代表中最引人注目的是Fred J. Frese III 博士，他是一位精神病医生，同时也是患者，已经患病40多年。尽管终身都需要用药物控制，同时离不开家人的帮助，但令人不可思议的是，他在患病的 ...; 分类: 文学园地 2004-8-22 18:39

拉米山口的雄鹰: 拉萨的天空蓝得特别的深，因此把白云衬托得很亮，很有立体感。介绍西藏的资料上讲，那里海拔“3000米是个关，4000米是考验，5000米是极限”。什么叫极限？就是生命禁区的意思！我们帕族在有物质条件的情况下能去吗？婵娟用行动回答了这个问题。她此行引起众多人的关注，人们期盼着能开帕金森病人去高海拔地区的先河的同时也在担心： ...; 分类: 文学园地 2004-8-12 18:05

一件往事: 那年的夏天很热，蚊虫猖獗。从外地赶回家，我在父母的卧室里铺了一张凉席，打算像小时候一样，听着父母的鼾声入梦。聊到深夜，母亲说睡吧，剩下的话明天再说，便用蒲扇驱赶蚊虫，放下他们床上的蚊帐。我也倒头而睡，心里满是回到家里的自由和舒坦。原以为这一切足可高枕无忧：我的脚边点了一盘蚊香；不远处还有一台 ...; 分类: 文学园地 2004-8-12 18:04

寻医问药十年漫漫的路（之二）: 认识邵明在寻医问药十年漫漫路途上，我认识了许多医生，给我印象最深的是医生、博士、邵明。因此，在我想安装DBS而又犹豫不决时，给他发了一个电子邮件。邵明博士：我68岁，男,1995年发病，1998年确诊为帕金森综合症 ...; 分类: 文学园地 2004-8-11 16:52

让座: 天气闷温，我汗流浃背地挤上了公共汽车，由于是起点站，总算在后面找到一个座位，帕族在汽车上站着又累又危险，坐着稳妥些。车上人很多，过了没几站，从前门上来一位约60多岁的老人，一看就是帕金森病患者，他艰难地挤到一个座位旁，紧紧地抓着座位的靠背站着。车启动了，老人身体一晃，差点摔倒，那座位上是一对恋人，冷冷地看了老人一眼，继 ...; 分类: 文学园地 2004-8-11 02:26

经验共享: 我的母亲62岁了，从小辛辛苦苦地穿街走巷挣钱供我上学，让我下定决定一辈子好好照顾他。在2001年5月，在河北发现身体一侧颤动，手脚轻微抖动，进而发展到右侧，到秦皇岛医院看，脑部拍片没有发现问题，秋天后到广东深圳南山医院确诊是怕金森病，所以目前许多的病友都是被低水平的医生误诊拖延了治疗导致。通过服 ...; 分类: 文学园地 2004-8-8 23:25

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