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病友家园

无奈的亲情
我的父亲得这种病已经有将近十年了从一开始的发现到现在其中的心酸可能只有病者的家属可以体会吧,做为独生子的看这病痛把父亲折磨成那样心中真的很不是味道啊有时自己乞求上天把父亲的病痛转到自己身上让做儿子的我为他来承受这份痛可是回到现实中自己还是只能到处找寻新的方法来帮助父亲可是做一个小小的普通的人自己的力量真是小的可怜而现实 ...
分类:    2005-5-30 09:40
请教各位病友及专家
我是一位强直型帕金森患者的女儿,我的慈父已经59岁了,确诊这个病有2年左右,现在吃美多芭1片、泰舒达1片,安坦大夫建议逐渐取消,但是父亲的病有加重的趋向,现在基本能自理,偶尔可以做饭,但是他不是一吃药就能做活动,而是走路颠簸,吃药好象效果不是很明显,比如带他去医院要走一会或者爬楼梯才会能一直走下去,他感觉离开安坦不行, ...
分类:    2005-5-11 12:55
写给孩子
孩子,当你还很小的时候,我花了很多时间,教你慢慢用汤匙、用筷子吃东西,教你系鞋带、扣扣子、溜滑梯、教你穿衣服、梳头发、拧鼻涕。这些和你在一起的点点滴滴,是多么的令我怀念不已。所以,当我想不起来,接不上话时,请给我一点时间,等我一下,让我再想一想.....极可能最后连要说什么,我也一并忘记。   孩子!你忘 ...
分类:    2005-5-6 08:26
感谢您,陈耀惠
我收到了您的来信,很感动于您的信任和坦诚。我将这封信公布出来,希望大家都能感受到您的热情和特别有意义的建议,同时,也希望广大的病友和社会热心人士,能共同关注我们的病人,能将这些美好的愿望变成现实。感谢您,陈耀惠!(下面是您的完整的信件) ...
分类:    2005-4-26 13:18
她的电用完了
“20万的脑起搏器啊,这么快就用完电了,我们该怎么办,她这几天就在说,不要活了,要喝老鼠药。你帮我们想想办法吧,能不能便宜一点换刺激器?”我脑子嗡嗡直响,心情又变得灰暗下来。她是2002年在北方某城市做的手术,开机后,一直没 ...
分类:    2005-4-24 09:09
绕路回家
最近任务多,经常是下了夜班后还要开会,不能马上回家休息。今天又是这样,等到往家走时正逢两次药效之间,只有作“散步”状了!走到一个路口准备过马路时,看到一对老人,那老爷子身体虚弱,震颤和僵直等体态特征告诉我,他也是帕金森病人,看上去已届耄耋之年。那老太太则稍显硬朗一些,二老都是深深的皱纹、稀疏的白发,虽已步履蹒跚,但依然 ...
分类:    2005-4-15 12:56
顾宏:美丽 敬业 高尚的女医生
在“中华帕金森病友之家”网上,网友们只要稍加注意,就会看到《顾宏日记》和《脑起搏器(DBS)论坛》两个栏目,它们的斑竹----顾宏,便是我要向大家介绍的主人公。请允许我先用一句话来概括我对她的印象:一个美丽、敬业、高尚的女医生。 也许有人会问笔者,你是谁?凭什么介绍她?噢!忘了自我介绍了:我叫张自群, ...
分类:    2005-4-12 14:25
我要上电视了
真是没有想到,我要上电视了。其实,心里甜滋滋的。周六的上午,家门突然被敲响,一开门,两个小伙子,其中一个扛着摄像机,另一个拿着话筒。他们来了,CCTV的记者们。我想,当时我一定很被动,虽然他们早几天已经通知我,可还是很不知所措。还好,他 ...
分类:    2005-4-4 22:10
与“开拓者”见面
电话那边,传出非常陌生,但是的确很急切的声音:我是网上的“开拓者”,我给您留过言,就是希望了解国产脑起搏器,到底有没有前景的事情。于是,我们见面了。你高高的个子,大概1米快80,年纪也就35~40岁,该用英俊来形容您的面容,而且一点不过分。我还心里挺美了一阵:真是跟帅哥网友见面了。< ...
分类:    2005-3-11 20:47
亲情 让我感受到绝望
姑姑又一次因为没有扶好奶奶而倒在地上,也许确切的说应该是没有拦住奶奶吧!这已经不知道是多少次了,可恶的帕金森竟然让我们活到如此地步.如果大家看过《女儿 我的爱一直都在》的话,就能知道我是谁了,其实那篇文章也是我在代替奶奶安慰姑姑。她真的不容易啊!我今年20岁了,在别人眼里我是个懂事的孩子。应该有几年的寒暑假 ...
分类:    2005-2-28 23:46
她和他
时间:某一天的下午地点:某医院帕金森病专科门诊人物:病人、家属、医生大幕被缓缓的拉开那是一个冬天的下午,阳光还好。宽敞的候诊大厅坐满了前来就诊的病人,一个诊室的门口排起了长龙,他们得的都是 ...
分类:    2005-2-28 23:43
活着就有希望
我的父亲得这种病已经十年多了,一直一来都是母亲来把这个家经营着,说实话我的母亲是一个地道的山村妇女,而且还没有上过学,但是他常常对我的父亲说,你一定要活着,活着就会有办法,这可能是一句普通不能再普通的话了,但是正是如何她的平凡才我的父亲乐观的活着,虽然病痛让他有时难过,但他还是坚强的活着,快乐的面对每一天,我在想心有时 ...
分类:    2005-2-22 15:18
过大年喽~~
从小就是一到过年就兴奋。现在都大成这个样子,孩儿他妈了,依然还是。明天大年三十。前几天就开始喜气扬扬,看什么都高兴。工作的事情,也都基本上安排好,病人也都说是过了年再说。就等着轻轻送送高高兴兴热热闹闹几天了。想想自己猴年真是大丰收。首先 ...
分类:    2005-2-7 11:29
失落!!!
你好,我爸爸得这病已经有十多年了,现在我的爸爸看上去很显老,可他还不到50岁啊,这些年也看了不少,可我觉得反倒又严重了,钱也没少花,唉!我爸爸的脾气很不好,时好时坏的,也不愿出门,不愿和别人接触,我知道他是怕别人用那种异样的眼光看他,你说我该怎么办呢,他不愿出门,天天呆在家里,也不锻炼,我很担心,这样下来他的免疫力会下 ...
分类:    2005-2-5 13:34
求助!!!!!!!!!!!!!!!
我爸爸最近总是怕出门,也很少和别人接触,,脾气也很坏,动不动就生气,我不知道给怎么办,请医生能尽快的给我答复,我想买本关于帕金森病人怎么样治疗的书,在网上怎么买啊, ...
分类:    2005-2-5 12:47

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