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病友家园

下级分类: 顾宏日记|PD与我|文学园地|病友日记

病友们，我们聚聚吧: 8月7日上午，在木樨地附近的燕京饭店。期待着，会是怎样的聚会？北京的PD患者，能得到消息的，会有多少参加这样的聚会？聚会上，会有多少感人的故事分享？患者自己组织的活动，可能是第二回。我可以想象，有很多的困难，包括活动地点的选择、活动内容、怎么样更加有积极的相互勉励的效果、 ...; 分类: 顾宏日记 2005-7-31 15:39

谁能告诉我们: 如果要更多的患者接受脑起搏器治疗，怎么样能做到？降价？医保？可是，要等多久？脑子就在转这些问题，无可奈何的滋味，从未减弱过。我们的队伍越来越大了，我的职位也越来越高，担子越来越沉，前进的步子却没有更大。广大的患者依然徘徊在每个月几百块钱 ...; 分类: 顾宏日记 2005-7-31 13:36

我走过的十二年帕金森病之路: 九三年左手开始颤抖，时年四三岁。从此生性好动爱逗乐的我、在照相时便被剥夺了按快门的资格。只得改高声大喊："茄子"！"茄子"！九四年到湖北医大二院诊断为帕金森病。医师说："不治疗的话，十年左右可能、、、"帕金森病"？土老?得洋病？？上帝保佑我！九五年到上海华山医院脑内科就诊，安排在其合作单位民航医院住院治疗。每天一小粒 ...; 分类: PD与我 2005-7-25 15:46

宴会――让我喜悦让我愁: 但凡亲戚好友有大喜事都免不了请客，或发个帖子，或电话通知，或相互转告，你一旦得了帖子或通知，到时也免不了要掏腰包，免不了到场恭贺一翻，免不了大吃大喝一场。我们的亲戚好友有了大喜事，我们都应该分享他们的喜悦，本来无可厚非，但对于象我这样一个非正常的人来说，确实是喜中带愁。一般的亲戚好友也许有份礼金或礼物托人带给他（她）就 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 15:06

我的DBS第五次调整后: 8月25日今天下午4点10分左右，我家的电话机又响起来了，“喂，你好，哪位？”“我简医生，现在到了你们县政府门口了。”“那么准时啊，我叫我老婆出去接你。”“好，待会见。”每次简医生都是坐广州到平南的头班车，早上8点从广州出发，下午3点40分左右到平南。今天天气还是那么炎热，天气预报是高温35度，在这样的气温下坐 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 15:01

读书写字和晨练健康伴我十五年: (2005-06-20 06:39:05) 荆楚网消息（楚天都市报）（记者雷艳通讯员徐爱云）梅振翼老人今年85岁，思路清晰，笑声爽朗。提笔写字，手臂稳当，一点都不像得过帕金森病（一种多见于中老年的神经系统变性疾病）的人。昨日，他笑呵呵地告诉记者：“15年来坚 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:56

有感于广州帕金森病友联谊会: 一直想为帕金森病人写点东西，可是每次提起笔却总不知道从什么地方写起。前几天上海的一位老师给我来了电话，说帮我找了一份上海市级单位的工作，让去那家单位面试，我一口回绝了她的好意。为美敦力公司干了快一年，为帕金森病人服务了这么久，总觉得有什么割舍不下。每看到病人在我们的帮助下得到了较大的改善，摆脱了帕金森病的困 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:56

拥抱帕金森的顽童: 年轻的帕金森病患者李良修―拥抱帕金森的顽童 1、拥抱帕金森的顽童生命，对许多人来说，是出生与死亡二个端点中间的一条线，上帝的钥匙只开关一次；对李良修来说，生命是每一天好几次生、死的搏斗，李良修的帕金森病，让他每天里“开”、“关”了好几回。五年前，李良修将他与帕 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:52

我与PD: 我今年有83周岁了，该是颐养天年的时候了，但是，身患多种疾病，由于药物控制，生活尚可自理。说起来我的帕金森症，有二三十年了。那时，脚抖发生频率很低，只有在将要睡着的时候，才抖一下。到2001年，几乎天天到那时就抖，同时，俩手又肿了，语言又有点停顿。住了两个多月，按神经性水肿治疗，没效果。到武汉才确诊为帕金森。于是就吃美 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:44

年轻的帕金森病友: 昨天我到了上海瑞金医院，当陈生弟教授确诊我为帕金森患者时，在一瞬间的惊诧后，我还是很快恢复了平静。我总觉得只要自己坚持锻炼，保持好心态（因为我现在还是初期），我想坚持二十年应该没有问题吧。如果把这二十年充分用好，那应该还是能做点事的。非常感谢邵医生为我们这些病友提供的交流平台，同时也真诚地期望能在这 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:44

干细胞治疗帕金森何时进入临床: 每天我都度日如年，我真想就这样睡死过去，可这样又如何？干细胞点燃了我心中的希望之火，我多么希望发展快点，每天都要忍受全身痛苦，我不知道我还能忍受多久． ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:43

病历本: 我给帕友宋先生打电话，他说和老伴儿才进门，正在为一件事犹豫。原来宋先生去医院看病、开药后和老伴儿乘出租车回家，到家宋先生才发现自己的病历本遗失在出租车上，欲回头去找，老伴儿说：“怎么找呀？再说谁要那个两块钱的病历本！”宋先生一听觉得在理，就没再返回。我听了对他们说：“虽然东西很不值钱，但司机会不 ...; 分类: PD与我 2005-7-12 14:33

人在脆弱的时候......: 春夏之际天气多变，晴几天又阴雨几天。闷热、气压低时让人特别难受，想动不能动、不想动乱动，我们帕金森病人的痛苦，实在是一言难尽！没得这病的外人根本不懂、也无法明白我们的感受，因为他们没有亲身体验。我们症状中有的别人看不见，象失眠、便秘、药物反应；但众目睽睽下僵直、震颤、异动等则一目了然。周围人看到我们，说什么的都有。有的 ...; 分类: 文学园地 2005-6-23 02:03

父亲节: 6/18/2005 - 11:08 鬓角的白发，额头的皱纹，大山般的父亲，留给我们的应该不只是背影……。想起一个别人讲述自己父亲的事情，仅以此献给“父亲节”：父亲好不容易进了一回城，我陪他看过高楼大厦，又打的去了一处风景区。下车时，父亲看见我给司机20元钱，他 ...; 分类: 文学园地 2005-6-23 01:53

同样的遭遇我们不放弃: 又一次提起笔，或者真的应该写点东西了，今天下午又接到电话听说奶奶的异动症不是那么明显了，只是整天闭着眼睛，偶尔睁开看到的也只有绝望，听完之后心痛夹杂着无奈。我有些迷茫了，尽管知道这些终会来。其实自己并不是贪心的人，只要家人生活的快乐就足够了，却没有想到如今连这些都成了奢求。奶奶年过七旬了，患有帕金森氏症已经 ...; 分类: 文学园地 2005-6-20 07:49

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