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病友家园

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“你为什么还不装DBS？”: 当我的安装脑起搏器申请报告得到广西区医保处的明确答复以后，曾经引起一时的哄动，多少病友为这事欢呼，向我祝贺，向为我反复争取答复的我县医保中心的主任及他们的同事们表示感谢。但时至今日，我还是没有装上。有报社的编辑，记者，有病友，有我的亲朋好友，问我“你为什么还不装脑起搏器？”这样 ...; 分类: 文学园地 2004-1-12 19:21

心里憋得慌: 幸亏可以写日记。记得小的时候，语文老师要我们每个星期上交一篇日记。我跟其他同学一样，搅尽脑汁儿，找话题来写，还得找个范文，挑一些好句子。后来，自己买了本专门的日记本，发现，其实，不给老师看，也不给父母看，写起来，才是自己。< ...; 分类: 顾宏日记 2004-1-4 19:03

教您认识帕金森病: ――访北京协和医院神经内科教授张振馨　　帕金森病是一种严重危害中老年人健康，使之丧失工作和生活能力，给家庭和社会带来沉重负担的中枢神经系统退行性疾病。人们一度认为，在我国，65岁以上人群的帕金森病的发病率仅为1‰。然而，新近的调查结果表明，我国6 ...; 分类: 文学园地 2004-1-4 14:39

阻拦不住的悲哀: 一个年轻的生命，才20出头，女孩子。家里有钱。到了北京，找治疗她的病的方法。还是“扭转痉挛”。家里人在北京天坛医院知道了“脑起搏器”，可是一听，多少年后要换电池，便带着她去了另外的一家 X 医院。那里的医生说，可以做毁损。分期，多毁几次。效果也会很好。; 分类: 顾宏日记 2004-1-1 20:11

一个字，忙（二）: 我在飞机上，静静地看一本叫“ELLE”的漂亮月刊杂志。每一页都是印刷精美的彩页，色彩、质感、拍摄、模特的摆姿、短小文字，都很舒服。从坐上飞机就开始贪婪地一个字一个字，一页一页仔仔细细地读。很多年前，我就有一种感觉，我会是一个拖着旅行箱闯天下的人。买喜欢的书，都是在机场或者 ...; 分类: 顾宏日记 2003-12-21 17:33

快乐与痛苦的转换: 一星期以前，我还是这个世界上快乐人群中的一员。爱我的老公，疼我的父母，稳定的工作，这个世界对我来说充满了希望，然而就在这个星期妈妈确诊帕金森，世界就在这一瞬间转了模样。我从没想过我的世界会和帕金森联系在一起，上网查资料成了我一星期以来最主要的工作。可是了解得越多，我的痛苦也越深，我不想，我不要我的母亲在将来只能靠吃药来 ...; 分类: 文学园地 2003-12-13 20:41

感恩节――和家人朋友团聚的日子: 感恩节是美国人一年中最重要的节日。在感恩节这一天，人们不管多忙都要和家人团聚。多年不见的儿女会赶回家中看望父母，远在异乡的人也会聚在朋友家过节。感恩节可以追溯到美国历史的开端。几百年前，“五月花”号船满载清教徒到达美国的麻萨诸塞州。当时正是冬天，他们陷入了饥寒交迫之中。好心的印第安人为他们送来了生活必需品 ...; 分类: 文学园地 2003-11-28 12:11

一个字，忙（一）: 大家在干什么呢？是不是都龟缩在家里的被子里，享受冬天？嗨，有这么幸福吗？现代社会了，能这样享受的，不会是我们这样的人群。我把自己归类于“疯子”。就是工作狂一类。大概的意思，就是为了工作可以将自己抛头颅洒热血，前赴后继死而后已。具体了说，就是早上睁了 ...; 分类: 顾宏日记 2003-11-25 21:57

三年前安装脑起搏器: 本报讯（记者张义华）家住上海市杨浦区的杨老伯今年国庆特别开心，长海医院神经外科的专家专门请他假日里到医院检查已安装3年多的“脑起搏器”的运转情况，结果显示一切良好。如今，杨老伯早已摆脱严重帕金森病的困扰，与常人一样生活。　　杨老伯原是严重帕金森病患者，长期服药也难以控制， ...; 分类: 文学园地 2003-11-24 12:43

不能流泪就微笑: 浙江宁波138583060**的朋友，请您千万不要做傻事！昨晚，我收到一条短信说，他是个扭转痉挛症患者，今年8月份做了DBS手术，效果不错，现正准备跳楼自杀。我一看，吓呆了，赶快回复信息。开电脑查一下是哪儿的人，浙江宁波，差点我便打宁波的110……；前几天，也有一广东顺德的年轻帕金森病患者于生说， ...; 分类: 文学园地 2003-11-14 13:11

Aurora上电视了～～～！: 令人兴奋的消息！！明天（2003-11-1，周日）中央电视台新闻频道，上午8：30，“本周”栏目，有Aurora的电视片，关于她的救治故事。我已经等不及想看了。 ...; 分类: 顾宏日记 2003-11-1 17:32

有点累: 这两天，身体非常疲惫，好象心里也挺疲惫。年龄大了，不象很年轻的时候，不睡觉都可以玩命地工作。现在，会力不从心。常常会疲劳，可是又睡不着。内科的专家都说，知识分子、白领阶层、领导，容易得帕金森病，因为工作压力太大，负担重。长此以往，可能，我也会有什么病出来呢。 ...; 分类: 顾宏日记 2003-10-27 18:58

第三届世界帕金森病日祈祷文: 在国外的帕金森病患者手中流传着一份这样的文字，它是南非大主教图图（诺贝尔和_平_奖获得者）所作“帕金森病告白世界日祈祷文”，他向全世界宣告了帕金森病人的现状，呼吁人们给予更多关注；更重要的是，它引起了更 ...; 分类: 文学园地 2003-10-16 00:28

Aurora和姐姐，锻炼身体de 照片！！！: 分类: 顾宏日记 2003-10-7 18:09

我看“我要活着”: 今天的中央电视台《新闻会客厅》是白岩松跟一位与重症肌无力抗争了44年的患者孙恂大姐的对话，“我要活着”是这次对话的话题。在我们刚刚欢度中秋节、美国人度过黑色的9。11纪念日之后中央电视台播出这个节目，其更具重大意义。一个佳节，一个忌日，都是倍思亲的日子。 ...; 分类: 文学园地 2003-9-25 12:11

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