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中华帕金森病友之家

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文学园地

我的DBS第四次调整后
编者按:DBS是目前治疗帕金森病的重要外科手段,它也是一种替代疗法,并不能根治帕金森病,但是在药物治疗失败之后,可以明显减轻帕金森病的症状,同时改善左旋多巴带来的副作用,如开关现象,异动症,晨僵,痛性痉挛 ...
2004-8-23 18:00
我的患病历程
出席精神障碍者国际联盟大会的代表中最引人注目的是Fred J. Frese III 博士,他是一位精神病医生,同时也是患者,已经患病40多年。尽管终身都需要用药物控制,同时离不开家人的帮助,但令人不可思议的是,他在患病的 ...
2004-8-22 18:39
拉米山口的雄鹰
拉萨的天空蓝得特别的深,因此把白云衬托得很亮,很有立体感。介绍西藏的资料上讲,那里海拔“3000米是个关,4000米是考验,5000米是极限”。什么叫极限?就是生命禁区的意思!我们帕族在有物质条件的情况下能去吗?婵娟用行动回答了这个问题。她此行引起众多人的关注,人们期盼着能开帕金森病人去高海拔地区的先河的同时也在担心: ...
2004-8-12 18:05
一件往事
那年的夏天很热,蚊虫猖獗。从外地赶回家,我在父母的卧室里铺了一张凉席,打算像小时候一样,听着父母的鼾声入梦。 聊到深夜,母亲说睡吧,剩下的话明天再说,便用蒲扇驱赶蚊虫,放下他们床上的蚊帐。我也倒头而睡,心里满是回到家里的自由和舒坦。 原以为这一切足可高枕无忧:我的脚边点了一盘蚊香;不远处还有一台 ...
2004-8-12 18:04
寻医问药十年漫漫的路( 之二)
认识邵明 在寻医问药十年漫漫路途上,我认识了许多医生,给我印象最深的是医生、博士、邵明。因此,在我想安装DBS而又犹豫不决时,给他发了一个电子邮件。邵明博士: 我68岁,男,1995年发病,1998年确诊为帕金森综合症 ...
2004-8-11 16:52
让座
天气闷温,我汗流浃背地挤上了公共汽车,由于是起点站,总算在后面找到一个座位,帕族在汽车上站着又累又危险,坐着稳妥些。车上人很多,过了没几站,从前门上来一位约60多岁的老人,一看就是帕金森病患者,他艰难地挤到一个座位旁,紧紧地抓着座位的靠背站着。车启动了,老人身体一晃,差点摔倒,那座位上是一对恋人,冷冷地看了老人一眼,继 ...
2004-8-11 02:26
经验共享
我的母亲62岁了,从小辛辛苦苦地穿街走巷挣钱供我上学,让我下定决定一辈子好好照顾他。在2001年5月,在河北发现身体一侧颤动,手脚轻微抖动,进而发展到右侧,到秦皇岛医院看,脑部拍片没有发现问题,秋天后到广东深圳南山医院确诊是怕金森病,所以目前许多的病友都是被低水平的医生误诊拖延了治疗导致。通过服 ...
2004-8-8 23:25
“帕金森病”治疗体会
“帕金森病”治疗体会记不清从什么时候开始,开始感到行动变得迟缓了,右手和右脚有点轻微的颤抖,而且是劳累和紧张的时候有,休息后就没有了,当时也没有在意。逐渐的这种情况越来越重,全身无力,动作减少,书写困难也日渐明显,以至于一张处方都无法写完。当时,赶紧翻书,神经系统的相关疾病看完,自己的诊断最有可能的就是“帕 ...
2004-8-8 23:22
斤巴金森早期患者的一?忠告
巴金森是一肺相?慢性的退化性疾病,而且其症??出?波? 也就是真?有?稍微?烈有?稍微?和,但是你千孺不要因?出?蒉??和的情?就锗以?我的病已?好弈,那是不可能的 巴金森患者常?因??法正催攒?是不是巴金森而锗以?自己不是 呃肺心理?造成延锗正催治?的?程
2004-8-4 10:20
一片叶子
阴雨季节,闷热潮湿,再加上工作紧张,今天感觉很差。僵直、动作缓慢、力不从心,我拖着象灌铅一样的双腿在人行道上“挪”着,每一步都很艰难。我在犹豫,还走下去吗?路旁的一个女孩引起了我的注意,她不到10岁,身材矮小,正坐在人行道的台阶上休息,嘴里默默地数着数,一只手上捏着一片树上的叶子,还喘着气。当她数到一百时,忽然在人行道 ...
2004-6-22 13:42
心路
我不知道 填满苦难的小舟 要驶向何处? 我不知道 漆黑一片的苦海 何处是尽头? 我不知道 蓬莱岛上的仙子们 可曾听见 听见我 杜鹃啼血般的祈求? 沉默无 ...
2004-6-22 13:31
我们学会了……
我们帕金森病友,比健康的人内心世界复杂一些,因为比健康的人少了“多巴胺”,便多了一些麻烦,比如想动的时候全身僵硬不能动,不想动的时候却手舞足蹈;因为要多承受别人的异样“白眼”,便缺少了那份宝贵的尊严感。不过我们帕金森病友反而比健康的人更单纯,更容易获得幸福感。因为对于我们,幸福感不是一种平常的感觉,它是一种意外惊喜。当 ...
2004-6-21 22:55
巴金森病人?有悲愚的?利!
?年前我自工作上退了下? ?年?一直走不出去 也一直不肯吃西? 因??巴金森的不解和邋解 一心帐?中?和哕?、?功能根治此病 ?年的?殓咿去了 悲?的我?是擂理悲? 我不敢?加朋友的婚顿,不敢上疝子吃? 整天骈在家彦
2004-6-5 15:07
我最幸福
  打开电视。手中的遥控器无意中搜到这样一个画面:一个女孩儿在讲述她的经历。  女孩儿身材小小的。脸上带着微笑,眼里却闪着泪光。我还没听清她在说什么.就被她的微笑和泪光吸引住了。女孩儿正在讲述她上学时的一段经历:“当时是冬天,特别冷。我趴在教室外的墙上,听老师讲课。老师提了一个问题.班上没有一个 ...
2004-6-5 11:36
我的DBS第一次通电
我的犹如登天工程的计划就要见结果了。 5月19日下午约4点,我老婆终于把美敦力公司的马菡医生和她的同事简医生接到我们家。因为我下午已经不再吃药,所以我的脖子和腰部等处都比较僵硬疼痛,膝关节也疼痛,走起路来一拐一拐的。我正准备着马医生为我的刺激器调整参数并为我开通。他们略休息一会, ...
2004-5-21 22:59

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