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中华帕金森病友之家

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文学园地

全世界帕金森病友的节日!
各位病友们,你们知道吗,4月11日是世界帕金森病日。 确定在这一天是因为,它是詹姆斯. 帕金森博士的生日。我们的命运是跟他紧密相连的。 第一个世界帕金森病日诞生于1997年4月11日。今天提醒这一点是为了点亮人们记忆的蜡烛,再次回忆这一已被证明在全球社会取得了巨大成功的联 ...
2003-3-12 22:13
与帕金森病同行
自从我发现自己得了帕金森病之后,我的最大优势之一就是,能够在患有帕金森病的情况下继续向前走,也就是说,尽最大努力,继续做一切凡是能够做到的事情,不仅自己要积极生活,而且鼓励他人也这样做。当然,我的日常生活被迫改成了努力善待我的运动障碍症。保持心灵和身体繁忙是我的精神燃料。 当我因为 MS 住进罗 ...
2003-3-6 22:05
呼吁社会关爱帕金森病人
呼吁社会关爱帕金森病人 我想,假如我不患这种怪病,也不会真正知道什么叫帕金森病。但是,即使没患过癌症、爱滋病的普通人,都知道爱滋病与癌症的厉害。连我们的洪昭光教授在《生活方式与健康》的讲座里都大声地说:“世界上最痛苦的病莫过于爱滋病与癌症”。在这里我并不是说洪教授不知道帕金森病,也没有意思 ...
2003-2-13 20:58
希望实现你的理想吗?
我一直在想,最近论坛上为什么会有一种悲观情绪。许多人抱怨帕金森病的根治方法近期没有任何进展,“他们是在吹牛啊。纯粹瞎掰!”很多人都持这种论调。我无意指手画脚地泛泛而谈,人们有权对帕金森病治疗的研究进展保留自己的观点。 我本人患帕金森病已经8年了,我可以告诉你,去年有一段时间,我曾经彻底感到了厌倦 ...
2003-2-12 18:28
自己要坚强!社会要关爱!帕金森就可战胜!
我现年53岁,右手右脚震颤已有一年多,今年7月份才诊断为帕金森,吃美多芭和吡贝地尔,中药有桂附地黄汤加减,人参、鹿茸、党参、北芪、勾藤、天麻等,根据脉象、舌苔和各种反映随时进行调节。我的颈椎、胸椎、腰椎都有不同程度的疼痛,头晕,腰部、小腿的肌肉经常强直,吃药后半小时后会逐渐缓解,药物的作用一般在2-3小时。有慌张步态、 ...
2003-1-6 11:03
帕金森病和我的求医经历
我今年40岁(1962年生),男,大学工作。右手颤抖有7年。无家族遗传史;性格偏内向;病前有精神压力刺激史;工作中和94年底新房装修时,有接触甲醛史;(妻子唠叨、脾气急躁)。 95年初发病时,只感到右肩及右前臂感觉酸胀。随后右手指不自主地颤抖,每日数次,似搬了重物后的颤动感觉。后来手抖次数和幅度逐渐加 ...
2003-1-6 10:56
反击
“我们去参加步行马拉松!”我告诉妻子芭芭拉。 她响应了我的号召:“这样我们就能加入到救助团体的活动中去了。” 绝对不能后退。正如福克将军曾经说过的那样:“我们被敌人包围了!除了进攻,我们别无出路!” 这些历史典故我能信手拈来。作为一名历史课上的好学生,我往往能够看到历史与 ...
2003-1-4 22:14
新年寄语!
今天是2003年元旦,在此谨向所有帕金森病友及其亲属、以及所有关心和爱护帕金森病患者的朋友、关心和支持“中华帕金森病友”之家的朋友们致以最美好的祝愿――祝愿大家新年快乐、健康长寿,万事如意! 到今天为止,我们的“家”虽然只有429天的历史,但却有了三个年头了。从一个不知名的小网站,通过大家的共同努力,我们的 ...
2003-1-3 15:39
别让悲哀和抑郁征服自己
嗨,我名叫炊西。关于帕金森病,许多文章都特别强调了药物、锻炼、营养及心态,这几个方面对于青年患者和老年患者同样重要。我在35岁时被确诊为帕金森病,之后服药、锻炼的双重任务就成为我每天的必修课,它们缓解了症状的严重程度。需要说明的是,我早在两年前就出现了震颤、僵直、运动缓慢。 开始,我对于过早患上 ...
2002-12-13 07:52
35岁de 汤姆
嗨,我叫汤姆,35岁。我不知道为什么会得帕金森病。也许永远也找不出原因。我只能接受事实,继续生活,做一切能够做的事情,把注意力从这个目前还无法治愈的、渐变的疾病中转移开。 1985年我高中毕业后就加入了美国空军。我的职务是信号情报分析员。我在这个岗位上有十分出色的表现。2001年1月 ...
2002-12-12 11:10
发出你的声音
我是一名大学的图书管理员,为人妻,为人母。6年前,在经历了多年难以言说的异常症状之后,在45岁那一年我被确诊为帕金森病。医生对我说,“你具备所有的帕金森病症状,但是我从来没有见过象你这么年轻的患者。”我的病友Barb 早在10年前就听医生说过几乎完全一样的话。我们还发现,还有许多年轻病友跟我们一样,被确诊为早发性(青年 ...
2002-12-4 23:39
马先生的养病经验谈
编者按:马世民老师自己是帕金森病患者,在上篇文章中谈了他的求医经历,对帕金森病患者有很大的借鉴作用。这是他在BBS上发表的几篇帖子,谈的是他的用药之道以及和疾病斗争的一些体会,我相信对帕金森病朋友照样有许多有益的东西可以借鉴!―――――――――邵明说说帕金森患者的用药问题,也许对你有点帮助。 < ...
2002-11-24 12:09
命运交响曲
好的音乐虽然不能决定和改变什么,但它给人心灵上的震撼却是无法用语言来形容的。我把一些深深打动我的旋律介绍给大家,让我们一起争取本应属于我们的胜利! 从古至今,贝多芬这个名字就始终与古典音乐等量齐观 ...
2002-11-21 18:01
写给我的朋友
我患了帕金森病。我既不是传染上的,也不是遗传来的。没人知道是什么原因引起的,它使大脑中的一部分多巴胺加速死亡。人们步入老年时多少都会丧失一些多巴胺,假如丧失的速度突然加快,就意味着患了帕金森病,病情会逐渐发展。人们通常在老年患病,药物对控制病情有所帮助。几年来,我不断尝试更新的、药力更强的药物,有些使我难受,经常需要进 ...
2002-11-16 09:55
我的帕金森病求医经历
我的帕金森病求医经历各位帕金森患者朋友,我今天讲述一些有关看病,治病,养病的一些花钱方面的经济问题,当然我也是一个帕金森患者,这都是我的亲身经历。如果对您有所启发和借鉴的话,那会使我再高兴不过了。得了帕金森病,不要紧张和恐惧,其实这种病没什么可怕的,只是人们对它不了解。说 ...
2002-11-12 22:20

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