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中华帕金森病友之家

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文学园地

在广医一院的日子里
在广医一院的日子里说在最前  首先,我得感谢大力支持我做DBS手术的我县医保中心,以及我的亲朋好友、好心人的帮助,使我这次好比“登天工程”的计划得以实现,我才会有在广州医学院第一附属医院神经科做DBS手术的历史,才会有这终身难忘的31天。 ...
2004-5-19 23:18
寻医问药十年漫漫的路
我年近70,患帕金森病已十年之久了。在此愿把我在这十年中寻医问药治病的痛苦历程写出来,献给不幸患上帕金森病的病友及其家人,也许能使他们少花点冤枉钱,少走些弯路。帕金森病(PD),对于多数人来说是陌生而恐怖的。古今中外,到目前为止,还没有一种药能治愈它。威风凛凛的世界拳王阿里,四十多岁,就被它缠得 ...
2004-5-18 21:10
第一届帕金森病与人生艺术展开幕式精彩瞬间回顾
第一届帕金森病与人生艺术展开幕式精彩瞬间回顾 1,开幕式前   2,神经内科专家王新德教授与邵博士参观展览     3,来宾签到     4,医学专家与参展作者       ...
2004-5-7 12:24
PD相聚北京巡礼
为纪念世界帕金森日,由北京帕金森病友会,帕金森网等单位主办,在我所敬重的人民大学胡寄杨老师无数个日日夜夜的协调,组织下,2004年4月10 日,在北京一个环境典雅的展览馆,中国第一届pD人生艺术展开幕了。我有幸在亲人的陪同下,亲自到会,感受到PD大家庭相聚北京的盛况。我遗憾没带摄像机。录下这感人的一幕幕,但 ...
2004-5-6 22:04
一场转战南北的持久战
帕金森真是一种怪病,表现症状如同残疾人,虽然不是残疾人 ,但有时连残疾人都不如,残疾人能做到的事我们却做不到,就连最简单的刷牙刷不好,衣兜里的东西掏半天掏不出来。帕金森患者每天都要重复不断地经受由“没药劲”到“有药劲”再由“有药劲”到“没药劲”的魔难与抗争,十分痛苦,是常人难以想象的。患者与帕金森病好象一场转战南北的持 ...
2004-5-2 21:55
他是当代中国活得最痛苦的老人
  他是当代中国活得最痛苦的老人!复旦大学教授、巴金研究专家陈思和几年前说:这个社会正在逐渐走向开放,人人都有权利追求事业成功、财富增长、名利双收……但惟独巴金,还在一字一句地写他的忏悔录。他沉浸在噩梦般的恐怖之中,把自己作为箭垛,一鞭一条血痕地解剖自己、指责自己,提醒人们不要忘记 ...
2004-4-28 13:55
心 声

2004-4-21 19:18

“中华帕金森病友之家”周年随想
“中华帕金森病友之家”周年随想10月31日是我们的家――“中华帕金森病友之家”生日!在此周年之际,向所有关心和支持我们的朋友表示衷心的感谢,祝愿我们家庭的成员个个家庭幸福、美满!2001年初,当我在首都医科大学宣武医院完成了我的博士后工作,离开北京宣武医院的时候,有一位患 ...
2004-4-21 19:16
帕氏文学
失眠之时,辗转反复,忽然想起,咱们帕金森病的何不做做帕氏文学,通过这颤抖的手,在这键盘上敲它一会,也许成一篇什么作品来。可是又想不到怎么下手,搜遍肚肠没料,悔恨自己少时只顾数理化,上语文课就厌烦。呐!几万个方块字,老师教了几千,我几百个都记不清,用不上,这文学怎么做啊?古时候人类还没有语言、文字,抬 ...
2004-4-21 19:15
献给护士的歌
献给护士的歌当你告别父母亲人,踏进护校校门,可曾想到日后道路的艰辛?厚实的口罩将掩住你秀丽的面庞,宽大的白衣将遮住你纤细的腰身;团聚的日子,将伴随着病人度过,如花的青春,将随无数个不眠之夜流逝;鲜花和掌声与你无缘,付出和得到 ...
2004-4-21 19:14
尊敬的医生,
尊敬的医生, 我祝愿您和您全家人身体健康。我想告诉大家的是,在带着帕金森病生活了23年后,现在我在做些什么。 1998年我做了左侧苍白球切除术,不久脑血管便出现了问题。2001年7月9日是个非常“刺激”的日子:我做了脑深部电刺激。从去年9月到现在我一直是独自一人生活。我管理自己的预算 ...
2004-4-21 18:37
病友之声 ――为帕金森病纪念日(4。11)而作
第一反应 帕金森氏病, 常人不多听。 一旦得了它。 犹如五雷惊。 随后感觉 从此受折磨, 我退它前进。 要说啥感受, 如判死缓刑。 日夜不宁 手脚被束缚, 好路也难行。 囚徒 ...
2004-4-21 18:34
多么需要理解
作为一个帕金森患者,特别是一个女性,而且是一个年龄不太老的女性,要承受的压力是可想而知的。上有老下有小,中间有工作,要想照顾全面周到,真是不可能完成的任务。不说逛商场上舞场与自己无关,就是需要精神安慰的老人(双方老人不仅身体需要照料),这点小小的并不奢侈的愿望,我也满足不了他们的要求,虽然他们总是说你只要照 ...
2004-4-21 18:33
不寻常的旅行
一 海岸线计划是什么力量促使他决心花一年时间远离家乡,绕不列颠海岸线一周? 这个挑战性计划全程长达4,500英里,相当于从伦敦到庞贝城的距离。这个人就是34岁的“英国病人”――汤姆. 艾萨克。在离开工作不到一年的时间里,他靠着惊人的勇气走完了3,300英里(平均每天走10多英里),足迹遍布苏格兰 ...
2004-4-20 19:27
快乐并颤抖着
医生检查完之后对我说:“毫无疑问,你得了帕金森病。”我的脑海里迅速闪现出四个大字:“无期徒刑”。看到我脸上悲哀的表情,医生试着安慰我说,“帕金森病有一些补偿性的特点。帕金森病患者通常都长寿,他们除了帕金森病以外,一般都比较健康,而且,尽管疾病影响了身体中的一部分肌肉,但是大脑并没有受到影响。” ...
2004-4-20 19:26

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