我是怎样挑战帕金森病的？

我是怎样挑战帕金森病的？

各位来宾，各位朋友：

        你们好！在4.11国际帕金森病日---我们这个特殊的节日即将到来的时刻，首先，我恭祝各位及你们的家属快快乐乐，身体健康！

        根据联谊会的安排，今天叫我做这个发言，题目是：“我是怎样挑战帕金森病的？”其实，我想改一下，叫做：“我们是怎样挑战帕金森病的？”广义来说，我们帕金森病人都具有相类似的苦难经历，都有一段勇于向病魔挑战的历史，都有一个不平常的故事。狭义来说，“我们”就包括了我们的亲人、亲戚和朋友，是他们协同我们病人一起挑战帕金森病的，使得我们病人闯过一道道难关。对于我来说，如果没有我的亲人、亲戚和朋友的鼎力支持和帮助，靠我自己是无法挑战帕金森病的。所以较为准确地说，应该是“我们”在挑战帕金森病。

      下面，就从“我”说起吧。

     病魔乘机发作，小病变成大病

    有网友问我的帕金森病是什么时候开始的，已经有几年了？究竟是什么时候，我回答不了。不是因为我们糊涂，是因为这种病发展非常缓慢，往往出现的那些前期症状跟常见病的症状都非常的相类似，连普通的医生都很难察觉和误诊。96、97年的时候，我的9、10、11胸椎处右边仅仅有点涨感，到了2000年已经出现微痛。2000年中秋节前的一场胆囊炎，痛得我死去活来，吊针的第6天，右边出现肩周炎（其实就是帕金森病引起的，到了2002年吃了美多芭以后才慢慢地好了），从这个时候起，那几节胸椎就越来越痛，到了2001年3月排片检查，已经出现骨质增生（在右边），当时广西医科大有个骨科教授刚好也在我们县人民医院，看了看我的X光片，问我有否在高处掉下来的历史，我说：“没有！”，他说：“这就奇怪了，一般都不会在这个地方出现骨质增生的呀！在这个位置要做手术还不好做呢。你的肩周炎还好说，这是上了50岁的人很容易得的，又叫伍拾肩，一般的加强锻炼，慢慢地自己都会好起来的。”因为自己肥胖，又加上犯了胆囊炎，所以一直都不敢吃肉蛋类食品，所以，在胆囊炎后这大半年里，不主意营养的适当补充，身体变虚了，帕金森病就成快速发展的状况。到了2002年， 严重的脂肪肝已经几乎没有了，血液检查各项指标都正常了，但是，肩周炎的疼痛一点不减，反而更痛了，那几节胸椎的地方就更痛了，慢慢地背部其他的地方也痛 起来了。后来经我小学时的老师介绍认识了一个乡村医生，他的针挑疗法十分的了得，一般的骨科痛症都给他挑好，我的老师的腰椎骨质增生就是他给治好的。开 始，我叫这位乡村医生挑了几天，疼痛大减，后来，就慢慢的没有多大进展，还以为是这位医生想敲竹杠。因为自己十几年前自己买有针挑疗法这本书，就叫自己老 婆照着在自己身上练，练是练出来了，也能一时止痛，但就是反反复复，后来不敢再挑，服了。后来慢慢的右脚出现静止时颤抖，左脚出现异动，动作开始缓慢，慢 慢声音开始变调，慢慢的连扣扣子都很难了，自己洗澡、穿衣、翻身等也得老婆帮忙了。开始怀疑不是一般的常见病了。于是就有了后来的医科大之行。

   父子同时病倒，夫人顾此失彼

    2002年对我来说，叫做“黑色的2002”一点也不为过。正当我的疾病在不知不觉中飞速发展的时刻，我80岁 老父亲也恰巧病倒了，能正常生活自理的俩个大人一下子都变得不能自理，这下子可急坏了我老婆。我犯的病不知是何病，手脚不灵活，老父亲得了中风病，手脚不 听使唤。我天天要她帮这帮那，他得天天打掉针，里里外外一把手，只好叫了在农村的弟弟来帮忙，等到我父亲能下地扶着拐杖行走时，我才到了医科大住院治疗。 父亲的病由我弟弟带着一大箱针剂回老家叫乡村医生继续为我父亲打掉针。

   被判帕氏顽症，犹如晴天霹雳

    到 了医科大，不知道应该住哪个科室，一开始就住进痛症科。第二天，经过核磁共振、血常规等项检查，几位医生会诊，问我亲属当中有否类似我这样的症状的病，我 说没有。他们说了，你要作好思想准备，你愿意转到神经内科吗，我说听你们的，他们说，转到神经内科就会更准确更方便一点。于是当天就转到神经内科。转到神 经科以后经神经科的医生再次诊断后才给药吃，美多芭、安坦等一大堆药，还打掉针。吃了一天药，医生问了：“你有没有听说过帕金森病？”我说：“从来没有。”“你得的就是帕金森病。”“这种病很难医好吗？”“要终生吃药。”“那药贵不贵？”“也贵，也不贵，就看你的收入如何了。”“象今天吃的药要多少钱？”“大概要十几二十块吧。”我再也不敢问下去了。我的天哪！我究竟犯了什么罪，要这样惩罚我？我全身疼痛还不算，还要经济上支付那么大的一笔开支来维持这条命，这天太不公平了嘛！

  祸不单行丧父，自责不能尽孝

    浪 费各位时间，多插一段家常事，以便说明一个中年帕金森病患者上有老下有小的难处。我住院将近一个月，出院时症状有所减缓，但始终行动不便，走路一拐一瘸， 东倒西歪，连回老家探望老父亲都力不从心，打电话回家问了情况，还好，父亲已经基本可以不要拐杖走路了，自己心里有了一些安慰。

    但过了2002年中秋节不久，我的弟弟在一天早上急急忙忙的打电话给我，说父亲感觉胃部有点不舒服，早上吃点面条好像涨气，就叫他拿保济丸给父亲吃，以为属于一般的消化不良。可到了晚上将近9点 钟，弟弟又来电话说父亲肚子出现疼痛感，涨得很难受。我们认为这问题可能大了，我行动不便，就由我老婆专门叫了一部小车马上赶回老家接我父亲到县医院来， 看看究竟是何病。到了县医院急诊科，医生马上下了病危通知书，说了是急性胃穿孔，病人血压又低，不马上尽行手术一定没救，手术又很难，因为他血压急剧下 降，可能手术还没完人都没了，做与没做，叫我们定夺，这下子可急坏了我们。我行动不方便，只能躺在床上打电话征求我叔叔和堂兄弟他们的意见，最后根据我父 亲生前要土葬的意愿，决定不做手术，请了一部救护车把我父亲拉了回老家，第二天晚上他就离开了人间。不说要好好照顾他老人家安度晚年，我连在父亲临死前见 一次面的机会都不可能，实在是我一生的憾事。

    从这件事来看，帕金森病往往带给我们的不但是身体上的痛苦，还会给我们带来许多不应有的心灵上的创伤和社会负担。少年的患者有可能将一生的似锦前程给毁了，中青壮年的患者正值家庭的栋梁，有可能使整个家庭陷入很深的困境，老年患者可能拖垮自己的子女和整个家庭。

  无情病魔难服，坚持抗战必胜

至今人类尚无法彻底治愈帕金森病，但起码有药可治。经过一年多吃药调理，我从生活不能自理到生活基本自理，从完全不能上班到上半日班，从完全不能干活到可以干些轻活和家务活，从讲话含糊到较为清晰，无不说明了一个道理：这个病并不可怕，关键是要坚持。   

    共同呼吁社会，我们需要关爱

    大家也许看过我去年411前所作的一首诗，叫做“病友之声”，它是我的亲身感受，也是各位病友的亲身感受。这个病并不可怕，可怕的是我们太穷，要坚持治疗，要终身吃药，一方面我们失去了挣钱的能力，另一方面我们需要大量的开支，我们治病就像个无底洞，永远都填不满，真正是“竭尽全家财，与病魔抢命”。我在去年4月22日做的DBS手术，如果没有我的亲戚朋友的帮助，如果没有我们县医保中心的鼎力支持，如果没有广州医学院帕金森病临床中心的热心相助，我与DBS是无缘的。这就说明了一个什么问题呢？一需要我们自身要努力，二要争取社会的支持。所以，除了我们自身的努力之外，我们要呼吁社会保险，把一些已经通用的治疗帕金森病的药物列入医疗保险的报销范围，呼吁有关药物和设备的生产厂家把生产成本和价格降下来，呼吁社会关爱我们。