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帕金森病友之家 › 首页 › 病友家园›顾宏日记

顾宏日记

她，住在阿克苏（1）: 她，58岁，双侧“脑起搏器”术后半年。是她儿子贷款为母亲做的手术，她儿子是新疆阿克苏的一个普通教师。她爱人说，她在家里，每天都在盼望我的电话，因为只要接到我的电话，她就感觉自己有希望更好一些。现在我飞到新疆，来到她的身边，又一次看到她。她爱人说，这一个月她的症 ...; 2002-10-25 23:59

怎么样才能帮助贫困的病人啊~~~```　　　: 今天，我看到一封厚厚的、来自井冈山老区的信。写信的是一位帕金森病患者，42岁。上有老，下有小，妻子的工作也不稳定。他想到死，可是，又不忍心扔下最爱的人们。他想成为家里的顶梁柱，想靠自己男人的体魄给一家老小带来幸福，可是，现在只能靠药，来维持一天几个小时的“可以活动”。他来信，想要我们帮助他，他想用“脑起搏 ...; 2002-10-8 11:19

今天他们要出院了　　: 今天，64岁的王女士和69岁的杨先生，就要出院了。他们分别在6月11日和6月13日，在北京天坛医院植入了“脑起搏器”。王女士和杨先生，都是典型的帕金森病患者，症状以颤抖、运动迟缓为主，也伴有僵直，杨先生还伴有吐字不清，嘴唇颤抖。都患病快7年了。手术很顺利，术后10天，我为他们第 ...; 2002-9-24 18:45

我没有办法写更多了　　　: 上次的日记还没有写完呢，现在已身在上海了。这次来上海是接受培训，目的是更好的为病人服务。我很喜欢这样的培训，培训的内容我就不给大家汇报了。我很抱歉，没有时间写更多了，不过，我会补上的，大家等我的故事哦。时间：2002-06-2 ...; 2002-9-24 18:45

今天上午病人大集合　　　: 有时候，忙起来就是恨不能长出三头六臂才好的感觉。我现在刚回到办公室，只有半个小时的时间，马上打开电脑，记下今天上午的事情。一大早，匆匆来到天坛医院八病房。这里有一位江苏的53岁的柏女士，于2002年6月18日做了双侧“脑起搏器”植入。前天我为她做了第一次程控，今天看看她有什么不 ...; 2002-9-24 18:44

正在等着我的晚餐，我肚子很饿了　　　: 很多天了，我把自己的情况汇报一下。这几天，做了5台手术，分别在北京某军队医院和东北某市医科大学附属一院。除了奔波于机场和医院，参与一台台手术之外，就是为我的病人做治疗，跟我的病人沟通，以及为咨询的病人解答他们对“脑起搏器”的疑问。看起来 ...; 2002-9-24 18:43

明天要去东北，不知结果如何（待续）　　　: 刚刚接到东北某市医院的电话，希望我明天一定飞去，因为7月4日做的两个病人电视台要采访。事情是这样的。该医院在7月4日为两个病人做了“脑起搏器”植入。一位是64岁的赵女士，一位是54岁于先生。赵女士做了双侧，于先生做了单侧。当时做手术的时候，该省和市电视台就做了现场报道，电视新闻 ...; 2002-9-24 18:42

明天要去东北......他们得解放了！（续1）　　　: 我在东北某市的宾馆里，刚从医院回来。兴奋的心情还在起伏着。我昨天还在担心这里的手术效果会是怎样，而现在，我是长出一口气。他们得解放了。年轻的于先生，就是本市一个医院的外科医生，据他爱人讲，原来的他是生龙活虎，天不怕地不怕的，而现在，由于全身肌肉僵直，已经无法走路，很怕自己迈开步 ...; 2002-9-24 18:41

有个病人打电话给我，说，活着没意思　　　: 有个病人打电话给我，说，活着没意思，因为，生活变得没有价值了。电话这头的我，一句多余的话也不敢讲。我想逃开，我怕我说什么话更加引起他的绝望。他是一个生活在生活边缘的人，他这样跟我说着，浑身的痛楚不说，心灵的幽闭已经控制了全部。每天就盼着吃药时间能快点到，吃了点药就能好一会会儿， ...; 2002-9-24 18:41

我好象生病了　　　: 这两天我开始莫名其妙地肚子痛，每次疼3秒钟，10分钟来一次。象是胃肠道的什么地方出现故障（类似于梗阻），怪难受的。先忍忍再说。很多天没写日记了。因为日子过的太快，刚想写点什么的时候，就已经是夜里很困的时间，倒头就睡着了。有病的今天，早早被疼醒了，干脆一大早叫醒了我的先生，和他一 ...; 2002-9-24 18:40

她，28岁，幸福并快乐着　　　: 她，28岁，得帕金森病4年了。她母亲跟我说，她是因为失恋后，太伤心，于是开始出现浑身抖动的。第一次看到她，就被她一双忧郁而恐惧的眼神打动了。她站在我面前，头上下点动，嘴一张一合，双上肢不停地抽动。太年轻了，在得这个病的人群里，她就象个婴儿。她的身边始终有个高高个子的男孩子。轻轻 ...; 2002-9-24 18:39

与邵明博士见面　　　: 昨天晚上已经是10点了，我的飞机才在广州机场降落。这几天需要在广州开个会，正好，可以和我们的邵明博士见个面，就专业上的问题，向他再学习学习。 7月31日的电视现场采访，看来做的不错，咨询的电话很多。我坐在后面不停地接观众来电，提的最多的就是手术时机和价钱问题。这两个问题，电视上已经回答了。这里我再强调一下。 ...; 2002-9-24 18:38

与邵明博士见面（续）　　　: 总是忙来忙去的，日记想痛痛快快地写都很难。我在前天见到了邵明博士，他还是依然英俊潇洒，跟他在一起很开心，总能学到不少东西。可惜，时间太短，不过，我们都决心要把这个家园建设好，尽量为病人多做好事，将来，搞一个帕金森病友会，定期举行聚会，大家成为真正的一家，互相鼓励，互相扶持。关于 ...; 2002-9-24 18:38

刚从被子里爬出来，原想狠狠地睡上一大觉　　　: 回到北京了。刚从被子里爬出来，原想狠狠地睡上一大觉，可惜，醒了，怎么也睡不着了。今天是周六啊，真是不容易，周末能在家里这样清闲，实在是太幸福了。我的狗狗懒懒地爬在我的电脑桌旁，时不时地抬起眼皮看着我，他一定感觉很开心，能有机会好好跟我“相处”呢。窗子大开着，门也大开着，于是，过 ...; 2002-9-24 18:37

您好吗？很惦念您　　　: 帕金森病友们，大家最近可好？我又断档好多天了，没有写什么东西，可是我每天都很惦记大家。这种惦念激励着我努力工作着。可，我有时还是力不从心，甚至感觉很疲惫。尤其在病人抱了极大的希望打电话给我，咨询“脑起搏器”，但是，由于资金问题无法手术而在电话那头叹气的时候。病人很无助，而我，更是心情沉重。不 ...; 2002-9-19 15:24

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