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帕金森病友之家 › 首页 › 病友家园›顾宏日记

顾宏日记

聚会可以更好（一）: 聚会，是在一个大的礼堂。20张大圆在桌，就是像大型婚礼的那种圆桌。最前面是主席台。每个桌子上放着标示牌，分成四类：初期、10年以下、10年以上、手术后。8：30就有患者在家人的陪同下开始入座，一直到9：30开始。 ...; 2005-8-9 19:14

病友们，我们聚聚吧: 8月7日上午，在木樨地附近的燕京饭店。期待着，会是怎样的聚会？北京的PD患者，能得到消息的，会有多少参加这样的聚会？聚会上，会有多少感人的故事分享？患者自己组织的活动，可能是第二回。我可以想象，有很多的困难，包括活动地点的选择、活动内容、怎么样更加有积极的相互勉励的效果、 ...; 2005-7-31 15:39

谁能告诉我们: 如果要更多的患者接受脑起搏器治疗，怎么样能做到？降价？医保？可是，要等多久？脑子就在转这些问题，无可奈何的滋味，从未减弱过。我们的队伍越来越大了，我的职位也越来越高，担子越来越沉，前进的步子却没有更大。广大的患者依然徘徊在每个月几百块钱 ...; 2005-7-31 13:36

感谢您，陈耀惠: 我收到了您的来信，很感动于您的信任和坦诚。我将这封信公布出来，希望大家都能感受到您的热情和特别有意义的建议，同时，也希望广大的病友和社会热心人士，能共同关注我们的病人，能将这些美好的愿望变成现实。感谢您，陈耀惠！（下面是您的完整的信件） ...; 2005-4-26 13:18

她的电用完了: “20万的脑起搏器啊，这么快就用完电了，我们该怎么办，她这几天就在说，不要活了，要喝老鼠药。你帮我们想想办法吧，能不能便宜一点换刺激器？”我脑子嗡嗡直响，心情又变得灰暗下来。她是2002年在北方某城市做的手术，开机后，一直没 ...; 2005-4-24 09:09

我要上电视了: 真是没有想到，我要上电视了。其实，心里甜滋滋的。周六的上午，家门突然被敲响，一开门，两个小伙子，其中一个扛着摄像机，另一个拿着话筒。他们来了，CCTV的记者们。我想，当时我一定很被动，虽然他们早几天已经通知我，可还是很不知所措。还好，他 ...; 2005-4-4 22:10

与“开拓者”见面: 电话那边，传出非常陌生，但是的确很急切的声音：我是网上的“开拓者”，我给您留过言，就是希望了解国产脑起搏器，到底有没有前景的事情。于是，我们见面了。你高高的个子，大概1米快80，年纪也就35~40岁,该用英俊来形容您的面容，而且一点不过分。我还心里挺美了一阵：真是跟帅哥网友见面了。< ...; 2005-3-11 20:47

过大年喽～～: 从小就是一到过年就兴奋。现在都大成这个样子，孩儿他妈了，依然还是。明天大年三十。前几天就开始喜气扬扬，看什么都高兴。工作的事情，也都基本上安排好，病人也都说是过了年再说。就等着轻轻送送高高兴兴热热闹闹几天了。想想自己猴年真是大丰收。首先 ...; 2005-2-7 11:29

失落!!!: 你好,我爸爸得这病已经有十多年了,现在我的爸爸看上去很显老,可他还不到50岁啊,这些年也看了不少,可我觉得反倒又严重了,钱也没少花,唉!我爸爸的脾气很不好,时好时坏的,也不愿出门,不愿和别人接触,我知道他是怕别人用那种异样的眼光看他,你说我该怎么办呢,他不愿出门,天天呆在家里,也不锻炼,我很担心,这样下来他的免疫力会下 ...; 2005-2-5 13:34

苦差事: 到美敦力公司已经3年零4个月。从当医生到做公司职员，尤其是这样的公司、这样的部门、这样的工作方式，我还真是做的开心、做的过瘾、做的踏踏实实心甘情愿，尽管其他部门的人都说，我们做的是苦差事。的确是苦差事。因为患者的病情，成了我们心上放不下的担子。多一台手术，就多了一份永久的 ...; 2005-1-18 12:13

甜美的天使: 最近几天，总是感觉不舒服，缠绵病榻的我，心中总有一中淡淡的忧愁挥之不去。可就在今天，老天突然的就给了我一个惊喜，让我看见了一个甜美可爱的女子。美丽的女子我见过不少，可是当她娇媚的容貌出现在我眼前的时候，我还是忍不住的赞叹－－真是我见 ...; 2004-12-11 17:44

安排一天给自己: 早上就是不想睁开眼睛，就这么躺着，软软酥酥，脑子什么都懒得想。被子很暖和，枕头高低合适，手脚足够伸展着，太阳升得很高，我还是没有起床。今天，我安排自己休息，要做几件事情： 1、睡觉睡到中午 2、要 ...; 2004-12-11 17:38

他，天真的象个孩子（三）: 他在第二天的中午离开了北京。我还是担心，这样的好状态能维持多久。记着那天我离开他，他帮我拉开车门，又帮我把工作箱提上车，说着谢谢，还作着揖。我其实很心酸。他在尽情地享受着“自由”的畅快，他比谁都清楚“自由”的珍贵。我知道他又要出发，象发动好的玩具汽车，奔腾咆 ...; 2004-12-10 12:07

他，天真的象个孩子（二）: 他就这样一脸稚气地看着我。红扑扑的脸，哪里象40多岁的人呢。他又咕噜咕噜地讲着，大概意思是现在很舒服，不用再调点了，再没有比这个更好的了。看着眼前高高大大的他，我不禁猜测，他平时是不是在坚持健身？对我来说，他是一个谜。一个怎么也想不出下一步会发生什么的谜。但是有一点我是知道的，那就是他只要能动， ...; 2004-11-28 22:17

他，天真得象个孩子（一）: 我又见到他了。45岁，韩国人，得帕金森病7年，在美国植入一侧脑起搏器已经4年（大概的情况就是这样）。他很安静地坐在宾馆一楼的休息厅椅子上。左手握着一根拐杖。眼睛直直地盯着宾馆的大门，我一出现，他就挥舞着左手。胖了，也壮了很多，穿着也讲究了不少，感觉上帅气了很 ...; 2004-11-24 21:17

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