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中华帕金森病友之家

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顾宏日记

聚会可以更好(一)
聚会,是在一个大的礼堂。20张大圆在桌,就是像大型婚礼的那种圆桌。最前面是主席台。每个桌子上放着标示牌,分成四类:初期、10年以下、10年以上、手术后。8:30就有患者在家人的陪同下开始入座,一直到9:30开始。 ...
2005-8-9 19:14
病友们,我们聚聚吧
8月7日上午,在木樨地附近的燕京饭店。期待着,会是怎样的聚会?北京的PD患者,能得到消息的,会有多少参加这样的聚会?聚会上,会有多少感人的故事分享?患者自己组织的活动,可能是第二回。我可以想象,有很多的困难,包括活动地点的选择、活动内容、怎么样更加有积极的相互勉励的效果、 ...
2005-7-31 15:39
谁能告诉我们
如果要更多的患者接受脑起搏器治疗,怎么样能做到?降价?医保?可是,要等多久?脑子就在转这些问题,无可奈何的滋味,从未减弱过。我们的队伍越来越大了,我的职位也越来越高,担子越来越沉,前进的步子却没有更大。广大的患者依然徘徊在每个月几百块钱 ...
2005-7-31 13:36
感谢您,陈耀惠
我收到了您的来信,很感动于您的信任和坦诚。我将这封信公布出来,希望大家都能感受到您的热情和特别有意义的建议,同时,也希望广大的病友和社会热心人士,能共同关注我们的病人,能将这些美好的愿望变成现实。感谢您,陈耀惠!(下面是您的完整的信件) ...
2005-4-26 13:18
她的电用完了
“20万的脑起搏器啊,这么快就用完电了,我们该怎么办,她这几天就在说,不要活了,要喝老鼠药。你帮我们想想办法吧,能不能便宜一点换刺激器?”我脑子嗡嗡直响,心情又变得灰暗下来。她是2002年在北方某城市做的手术,开机后,一直没 ...
2005-4-24 09:09
我要上电视了
真是没有想到,我要上电视了。其实,心里甜滋滋的。周六的上午,家门突然被敲响,一开门,两个小伙子,其中一个扛着摄像机,另一个拿着话筒。他们来了,CCTV的记者们。我想,当时我一定很被动,虽然他们早几天已经通知我,可还是很不知所措。还好,他 ...
2005-4-4 22:10
与“开拓者”见面
电话那边,传出非常陌生,但是的确很急切的声音:我是网上的“开拓者”,我给您留过言,就是希望了解国产脑起搏器,到底有没有前景的事情。于是,我们见面了。你高高的个子,大概1米快80,年纪也就35~40岁,该用英俊来形容您的面容,而且一点不过分。我还心里挺美了一阵:真是跟帅哥网友见面了。< ...
2005-3-11 20:47
过大年喽~~
从小就是一到过年就兴奋。现在都大成这个样子,孩儿他妈了,依然还是。明天大年三十。前几天就开始喜气扬扬,看什么都高兴。工作的事情,也都基本上安排好,病人也都说是过了年再说。就等着轻轻送送高高兴兴热热闹闹几天了。想想自己猴年真是大丰收。首先 ...
2005-2-7 11:29
失落!!!
你好,我爸爸得这病已经有十多年了,现在我的爸爸看上去很显老,可他还不到50岁啊,这些年也看了不少,可我觉得反倒又严重了,钱也没少花,唉!我爸爸的脾气很不好,时好时坏的,也不愿出门,不愿和别人接触,我知道他是怕别人用那种异样的眼光看他,你说我该怎么办呢,他不愿出门,天天呆在家里,也不锻炼,我很担心,这样下来他的免疫力会下 ...
2005-2-5 13:34
苦差事
到美敦力公司已经3年零4个月。从当医生到做公司职员,尤其是这样的公司、这样的部门、这样的工作方式,我还真是做的开心、做的过瘾、做的踏踏实实心甘情愿,尽管其他部门的人都说,我们做的是苦差事。的确是苦差事。因为患者的病情,成了我们心上放不下的担子。多一台手术,就多了一份永久的 ...
2005-1-18 12:13
甜美的天使
最近几天,总是感觉不舒服,缠绵病榻的我,心中总有一中淡淡的忧愁挥之不去。 可就在今天,老天突然的就给了我一个惊喜,让我看见了一个甜美可爱的女子。 美丽的女子我见过不少,可是当她娇媚的容貌出现在我眼前的时候,我还是忍不住的赞叹--真是我见 ...
2004-12-11 17:44
安排一天给自己
早上就是不想睁开眼睛,就这么躺着,软软酥酥,脑子什么都懒得想。 被子很暖和,枕头高低合适,手脚足够伸展着,太阳升得很高,我还是没有起床。 今天,我安排自己休息,要做几件事情: 1、睡觉睡到中午 2、要 ...
2004-12-11 17:38
他,天真的象个孩子(三)
他在第二天的中午离开了北京。我还是担心,这样的好状态能维持多久。记着那天我离开他,他帮我拉开车门,又帮我把工作箱提上车,说着谢谢,还作着揖。我其实很心酸。 他在尽情地享受着“自由”的畅快,他比谁都清楚“自由”的珍贵。我知道他又要出发,象发动好的玩具汽车,奔腾咆 ...
2004-12-10 12:07
他,天真的象个孩子(二)
他就这样一脸稚气地看着我。红扑扑的脸,哪里象40多岁的人呢。他又咕噜咕噜地讲着,大概意思是现在很舒服,不用再调点了,再没有比这个更好的了。看着眼前高高大大的他,我不禁猜测,他平时是不是在坚持健身?对我来说,他是一个谜。一个怎么也想不出下一步会发生什么的谜。但是有一点我是知道的,那就是他只要能动, ...
2004-11-28 22:17
他,天真得象个孩子(一)
我又见到他了。45岁,韩国人,得帕金森病7年,在美国植入一侧脑起搏器已经4年(大概的情况就是这样)。 他很安静地坐在宾馆一楼的休息厅椅子上。左手握着一根拐杖。眼睛直直地盯着宾馆的大门,我一出现,他就挥舞着左手。胖了,也壮了很多,穿着也讲究了不少,感觉上帅气了很 ...
2004-11-24 21:17

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