九三年左手开始颤抖,时年四三岁。从此生性好动爱逗乐的我、在照相时便被剥夺了按快门的资格。只得改高声大喊:"茄子"!"茄子"!九四年到湖北医大二院诊断为帕金森病。医师说:"不治疗的话,十年左右可能、、、"帕金森病"?土老?得洋病??上帝保佑我! 九五年到上海华山医院脑内科就诊,安排在其合作单位民航医院住院治疗。每天一小粒药、几天后加一小粒、过几天后又加一小粒、在医院里第一次见到帕氏一族芸芸众生像,造孽啊!于是搜肠刮肚想从那些呆板的面孔去寻找未来的我;却怎么也找不到可对上号的,不着边、不搭界。如此生动的我、如此强健的我、怎么会到这地步?不是有十年吗?去一年还有九年。时间够长的,老母亲现已八十有七,估计能为她老人家送终,儿子也已大学毕业参加工作了,妻子有单位没啥可怕,自己该干吗干吗!找医师办出院手续,医师用浓浓的上海普通话说:"侬是帕金森病,要终生服药"。一结帐住了不到半月,小药丸加起不足两克,化了三千多元,于是问在医院吃的是什么药。耳边飘来一句上海英语:"森那米脱"!<音译>我不要药了、结了帐扬长而去。去你的终生服药!去你的"森那米脱"!偏不终生吃药!偏不"森那米脱"!能咋的?请辞世不久的母亲来保佑我! 九八年病症加重,接电话象摇扇子,更令人脑火的是与人谈业务脸色总是严肃无表情,还不时的摇头,象要说"不"。无法工作了。此时春雷一声震天响,神州大地有了"细胞刀"!提个包来到广州空军医院,三月五曰这天,先剃光头后打洞,右脑动了"细胞刀"。立杆见影,手术床上见神效!忘不了出手术室前的医患对话。医:"感觉怎么样"?患:"太美妙了!左边也来一刀吧"?医:"不行!要、也得半年后"。患:"好!半年后再拜拜"!真想左边立马来一刀,提前反修吗。请在我不足十岁就病故的父亲保佑我! 高高兴兴地回到家。病友来看望,洋洋得意的我举起左手说:"现在恐怕是想抖也抖不起来了"。谁知不久就出现了语言障碍,口齿不清,越急越结巴;右边吞咽困难,一粒小豆子都会呛住。半年后右手开始颤抖了,不久右脚又见抖。看来"细胞刀"万万是不可再来的。否则喉咙不能吞咽,只得喝西北风去。眼看着又快摇头晃脑了。那不吃药的信念只好靠靠边。从病友那打听到"美多芭"是帕金森病的主要用药,于是到医保定点的市三院去看病。那知该院没有脑科,药房不仅没"森那米脱"也无"美多芭"。<但从那时起购进"美多芭",>由我从上海普通话音译的"森那米脱'自然是无法购进。当时只好找病友退了一合美多芭,照说明书上先吃吃看。说明书上用法用量一栏:有效剂量通常在、每天二---四片。于是取其中,每天三片。吃了一段时间后,感觉真舒畅,人又精神了。哈哈!瞎眼的鸡仔天保佑! 好日子一直到了二零零二年五月。十二指肠溃疡引起幽门梗阻,反复发作。帕金森病症象还乡团回来了,变本加厉。颤抖不止,尿频便秘加重,低血压失眠来临。一昼夜仅睡一到二小时。醒时大汗淋漓,热如蒸骨。每一病症都让人痛苦难熬啊,"美多芭"每日三片逐步增加到四又二分之一片,状况还不佳。折腾了半年,瘦了整三十斤肉啊!此时的我,骨瘦如柴,心跳缓慢,体温比常人总是低一度35.5 ,身体极其虚弱。特别是晚七、八点,有时会突然全身无力,手脚一点不能动弹、要说话却出不了声。还出现过象灵魂出窍似的幻觉。生不如死哇!常产生自杀的念头,总是沉湎于寻找最完美的自杀方式,游离在念头与行动之间。有一天妻子出去买菜,我也出门,打车到精神病医院找太夫倾诉。所幸太夫没将我留院治疗,只是开了一些药带回家吃。有胶囊也有水剂,吃了两天就奇迹般地见效。那寻死的念头再也没出现。看来生不能当人杰的我、死亦成不了鬼雄。阿弥陀佛,菩萨保佑我! 冬天的江西,寒冷一向令我畏惧。儿子执意要接到他那里,为了不让儿子耽误工作来接,挣扎着来到广东。从此开始了冬到粤春回赣的候鸟式生活。儿子见到病得变形的我失声而泣。我心想儿子成熟了,有些事可以交代了。找他单独在一起说:"我死后遗体可捐献,能用上的器官越多越好。你妈妈今后的生活安排、她与你一起还是在老家或另组家庭,一定要遵重她自己的意愿"。儿子不吭气,第二天买了一本书<广东老火靓汤>。又买回一只全能电子蒸炖盅。从此在儿子的策划妻子的"精心饲养"下,开始了我的漫漫进补之旅。儿子又教会我夫妻上网,从此走进了中华帕金森病友之家。开眼界哇!来到了一个温罄的大家庭,得到精神上之大补。从此知道了邵明、吴伟、阿辉、jane、卢兆基......。二零零三年一月十五日,儿子带我在广州一附院见到了邵明博士。他非常热情地接待了我们,交谈了一个多小时,从那天开始调整了用药,由单一的美多芭改为减少美多芭,加服泰舒达息宁。经多次调整到如今:每天半粒金思平、半粒克瑞帕、三粒美多芭、半粒息宁。真是:"病入膏肓疑无路,广州一院找邵明"。大慈大悲啊!邵明保佑我们! 在药的调整,精神与身体的调养下,如今帕金森病的症状已得到较好的控制。尿频便秘减轻,睡眠时间延长,不再出大汗,血压正常,体重正常,生活也正常。今年妻子因其母亲病危,想回重庆服侍。两次成行,我单独在家一月有余。回头看己走过的十二年帕金森病之路。教训多于经验。值得庆幸的是:一:仅作一侧"脑细胞"手术。手术对我利大于弊,左侧上下肢至今没颤抖。<注意:"个体不一、切莫轻易手术"。>二:较早购买了<帕金森病友指南>一书。是她给了我活的希望,教给我应对帕金森病合并症的方法。三:和谐的小家庭;温罄的大家庭一一一<中华帕金森病友之家>。他们使我面对可恶的帕金森病找到榜样的力量,有勇气去拼搏。四:得到医德医术俱佳的邵明博士的诊治。在此,感谢一切帮助过我的人 "血压正常、体重正常、生活也正常"。"三个正常"不代表我现在的一切。走二三里路得休息十分钟;才可再走二三里。几年前就老眼昏花了,记忆力差,麻友们特爱坐我下手。家里的维修权也被妻子夺走一部分,惭愧呀!晚上睡觉张牙舞爪流口水。连绵不断的梦让五音不全的我,胆敢在深更半夜引吭高歌一、二个音拍。妻子欣赏后说:"有点象样板戏智取威虎山扬子荣打虎上山的调调"。年轻曾是篮、足球县代表队员的我。在梦中把妻子当足球踢;当她爬起不久又看到我久违的单手投篮动作。梦中的我也因躲避铲球而掉下床,膝盖发红、发肿。手肘擦破......以上症状越来越频繁,有良策者请不吝赐教 。 每一个有帕金森病人的家庭,只要一说到帕金森病都会心头沉重。费了九牛二虎之力把自己十二年帕金森病的真实历程在此告诉大家,但愿看后心情轻松点,如事与愿违请多多原谅!十二年过去了,今后会怎样......???要想的太多,太多......不如不想。该干吗干吗去。不管他!事到事边来"。有<中华帕金森病友之家",>有邵明,有......天无绝人之路也! |
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