拥抱帕金森的顽童

2005-7-12 14:52| 发布者: admin| 查看: 3085| 评论: 6|原作者: 金山|来自: 转

摘要: 年轻的帕金森病患者李良修―拥抱帕金森的顽童 1、拥抱帕金森的顽童生命，对许多人来说，是出生与死亡二个端点中间的一条线，上帝的钥匙只开关一次；对李良修来说，生命是每一天好几次生、死的搏斗，李良修的帕金森病，让他每天里“开”、“关”了好几回。五年前，李良修将他与帕 ...

年轻的帕金森病患者李良修―拥抱帕金森的顽童
1、拥抱帕金森的顽童
生命，对许多人来说，是出生与死亡二个端点中间的一条线，上帝的钥匙只开关一次；对李良修来说，生命是每一天好几次生、死的搏斗，李良修的帕金森病，让他每天里“开”、“关”了好几回。
五年前，李良修将他与帕金森症搏斗的生命记录成书，出版《走过帕金森幽谷》时，他每天在台湾中山大学的“无穷回路”上可以来回走动十遍；但现在，只能走三遍。才二年时间，帕金森症里的异动症状已悄悄来袭。
视运动如命不得不割舍
李良修今年四十九岁，二十九岁时就进入台湾中山大学任教，年轻、热情、有才气，校园里到处可听到他与学生打成一片、宏亮爽朗的声音；他热爱运动，讽刺的是，把运动当生命的人，得了帕金森症。随着病症加重，不得不彻底放弃这些在年轻生命中最重要的活动。
五年前他出书时，书中说庆幸自己没有异动症状，但不久就发生了。多年来他仰靠“左多巴”─一种调节多巴胺浓度量、他称为至友的药，来调节自己每天机能的“开”、“关”。开、关，用在帕金森症是十分传神的形容，这是在左多巴调节之间患者发生的现象，李良修指出，病人对“开”的感觉，可以全身上下都通畅来描述，如同「由黑暗进入光明」，所有症状几乎消失；进入“关”时，完全相反，一下子走路由正常变得好象脚上了脚镣铅锤，开关之间，五分钟完全改变。
一开一关间天堂到地狱
李良修多年来，每天在开、关，黑暗与光明之间，多次轮回。也发生过没有控制好，当场在路上“冻住”，寸步难行无法依约接孩子、无法上厕所的狼狈。为了不让孩子惊慌，李良修在家“开、关”及“异动”时都关在房里自己痛苦，从不让孩子看到。
当朋友为他的困境感伤时，李良修会突然使出左手一指神功、弹出一团卫生纸，朝远处一个垃圾桶投篮射进，让人吓一跳。“能动就要动”李良修说，即使当下他全身僵痛到只剩一根手指能动，仍不放弃健身的机会，拥抱帕金森、与它共存活，他说来就像个顽童。
为了调节左多巴在最好状况，他现在每天只吃一餐。他常往好处想：因为自己手脚变迟钝只能教儿子下象棋，使儿子在幼儿园中班就会下棋；好在他教书，换成做工的早就失业了；好在自己病情分好几个阶段，每阶段来时才不会闲着没挑战；好在晚上服完左多巴、异动以后还有一段暂时正常的时间，比起时间简史的作者霍金斯“我又算什么”。
常往好处想中山满温情
李良修现在着手要写有关爱因斯坦相对论、及费玛定律与未来计算机的科普书。他感谢中山大学继续任用一个“明知体力能力及未来贡献有限”的他，继续教育孩子。中山大学校长刘维琪甚至在他山腰宿舍到化学馆办公室的一路上，以最适合帕金森症者的视觉参考点划线，划了一条蜿蜒长长的“帕金森大道”，中山很多师生都知道，这是为李良修走路方便所划的爱心大道。
在中山，有的教授为他修水电、有的教授陪他走路、有的为他带孩子玩……中山大学因为李良修，也更显得有人情味。
2、在苦难中用生命完成上帝的使命
药效退去后，我就觉得从脚底开始，往上僵硬，那种僵硬是你几乎不能动弹的僵硬，我心里当然是非常恐惧，走到浴室门口，走不进去，半夜醒来要上厕所，虽然到浴室门口只有半公尺的距离，但我走五十公分的距离就要双脚并在那里，那是一种恐惧，我想我必须承认，自己还是有恐惧的时候。
八年前，当时才三十六岁的中山大学教授李良修，被医生宣判罹患了至今无法治愈的巴金森氏症，这种病是一种脑神经退化的病，病情只会日益恶化，最后可能长期卧床。三十六岁正是人生的巅峰，得了这种病，李良修不能坐以待毙，为了能多活几年，为了年幼的孩子，他强忍住身体的痛楚，用他那科学家做研究的精神，找出和巴金森氏症相处的对策。他长期不断地透过电脑网路，很用心的去收集全世界有关巴金森氏症最新的资料，找出如何延缓巴金森氏病情，以及将左多巴这种目前对抗巴金森氏症最有效的药的使用年限延长的方法。
六十岁以后的人可以尽量吃左多巴，我是觉得没有什么问题，只要能够帮助改善他生活的品质，可是对我来说，我希望左多巴药效能够延迟二、三十年都有效，在这样的前提之下，我和我医生商量出来的策略是说，希望尽量把左多巴的用量，在前面尽量用最少的量，只要让我能够克服每天必须的动作，理论上它十年是从三百吃到六百至八百次，十年后会增加六百至八百毫克，那其实现在也有人已经吃到一千多。
照这样你还可以活多久？
活三十年。
为了延长左多巴的使用年限，李良修教授受的苦，比一般巴金森氏症的病人来得多，因为只要服药，所有不适都会消失，行为举止跟正常人没什么两样，连跑跳都不是问题，可是一旦药效退了，不再继续服药，就连寸步都难行。
我SUFFER（遭受）很多非常的痛苦，我随便什么时候都不舒服，背也痛，腰也。
只有吃完药不会？
对...
现在这个时候就不会？
对...，像这个时候就很好，所以这个时候我可以拿厚的书出来，然后选我要的图，药效可以维持两小时。
这时，李良修大多用来制作教材所需的投影片及上课，他吃药的时间通常在白天早上差不多八、九点，他为了上课方便，还有晚上他必须吃药陪小孩子玩。
李良修教授爱孩子是中山大学全校出了名的，早年他经常扮演圣诞老公公，送礼物给教职员工小朋友的事迹，至今还令人津津乐道，直到病情日趋恶化才停止。
他忽然间有一天冒了一句话跟我讲说：董老师，我这辈子最大的愿望就是再扮演一次圣诞老公公。
对小朋友来说，你要当个真正的圣诞老人，你必须让小朋友不知道你是谁，知道你是谁就没有意义了，他就不把你当圣诞老人了，但是我走路的样子会被小朋友看穿，所以我就不能当圣诞老人了。
爱别人的孩子，更爱自己的孩子，李良修吃药常常是为了陪孩子游戏，为了让药效在晚上有最好的效果，李良修不吃晚餐已经有两年了，而即使在药效作用前最难熬的时刻，他还是强忍着痛苦跟他的孩子一起下棋，他不希望巴金森氏症的阴影影响他孩子的成长。
我希望给他们最好的童年，让他们有个最好的回忆，所以，我早期吃药都为了小孩吃药，要带他们去游泳，要带他们去操场运动，在家里陪他们讲故事给他们听，都为了这些事情在吃药，我很感谢上帝给我这一对儿女，然后他们的成长好像也没有特别被这个病所影响。
孩子小的才五岁半，为了让自己多活几年可以多陪陪孩子，一天除了晚上睡觉前的药，李良修才吃两次药，也就是说在他醒着的时候，只有四到五个小时是没有病痛的，其他时间的分分秒秒，做任何事对他都是挑战，穿衣服是个挑战，洗澡是个挑战，使用化妆室是个挑战，到学校去应付工作、接电话这些都是挑战。
他只要不吃药，都很不方便，甚至于连上下车都不方便，譬如说打开一个车门，他必须停三、四分钟才慢慢坐到车上去。
每天只要克服这些挑战，甚至有些进步，天性乐观，只往正面思考的李良修教授就有战胜挑战的喜悦，所以他说每天都有挑战，但每天也都能享受挑战以后的喜悦，因为他心里想的是每战胜一次挑战，就表示他能有更多时间看着孩子长大。
我对左多巴用量的控制，在目前阶段采用这种忍耐的方式，就是虐待自己的方式来控制药量，我觉得对我将来是一定有帮助的，可以减缓异动症、幻觉效果产生，因为将来的药量我可以不需要那么多。
为了减缓病情恶化的速度，即使拖着步伐，李良修教授每天都会在化学馆走廊，从四楼走到三楼，再从三楼爬上四楼，这样返返复复走上好几圈，直到累了为止。
差不多最好的状态是这样子，再这样继续走，再走五圈，就是平常运动的圈数，运动是一个最重要的事情，就是要动，这个病你愈不动，可能所造成的影响就愈深远。
一般巴金森氏症的病人，都是在吃了药以后，行动方便才运动，而李良修选在不吃药的状态下运动，是有他的目的。
我的想法是这样子，脑神经是可以刺激的，记忆力可以训练，我觉得很简单，我脑细胞为什么开始不工作，偷懒，跟我个性一样有点懒惰，那我就要刺激它，让它不要睡着了，我总是觉得我把吃药时间拿来运动是个浪费。
并不是每个病人都像李老师的意志那么坚强，他的病依我们医师的角度来讲，他掌控很好，因为从医学上讲，愈年轻发病的病人，他可能的退化会比年纪大的人要快一些。
事实上李老师本身是个化学系老师，他对药物的一些作用，化学的成份，都非常地注意，所以他早期没有立即吃左多巴这种药。
李良修是1990年发病的，虽然身体日渐退化，但是凭着坚强的意志力，他在1994年还顺利升到教授，每一年也都有不少研究论文发表，而且前几年，他还代表我国参加世界水族馆会议，争取到国际顶尖建筑师来台湾设计海洋生物博物馆。
李良修是我们海博馆的顾问，他是我们唯二的顾问，我们另外一个顾问是加拿大温哥华水族馆前任馆长。
那么，李良修是谁？
他是这方面的专家。
李良修在水族馆、博物馆不是专家，但是他对社会教育、涉外事务是专家，因为李良修念很多书，外文好，跟外国人交往时，对他们心态的掌握，谈判的技巧，比一般专业老师来得更好。
罹患巴金森氏症，身体功能日渐退化，但是智力却不受影响。刚开始得这个病，李良修也免不了跟一般人一样自怨自艾，心情恶劣，笃信基督的他，甚至还问耶稣为什么让他得到这种病，但很快他就找到了他的“使命”，他要以他的专业，为巴金森氏症病友服务，减少病友的摸索与伤害，于是，他用颤抖的双手，完成了“走过巴金森的幽谷”这本书，告诉病友从饮食到服药，从运动到医疗，各个阶段会面临的问题及对策。
我是觉得应该把这些资讯跟我的病友一起分享，因为里面有一些东西很SUBTLE（精细），但对病人其实很重要，医生往往会忽略掉，譬如说吃药，一天两粒的药，其实第二颗最好在中午以前，这样才不会影响睡眠，这也是一种叫MOA的抑制剂，像这样一个简单的资讯，国内病人常常缺乏。
巴金森也会影响到肠的蠕动，所以我每一餐要吃很多的纤维，早餐的主要食物就是燕麦粥和水果，中期的病人是吃太多油腻的东西，使得胃里头没有办法完全空腹，吃进左多巴，延误他的吸收，这样影响左多巴的效果。
这本七万多字的书，连医生都说，即使是医师都很难提供这样的资讯，譬如说跟饮食的关系等。
这会影响到药物的治疗效果，可能对病人比较实用，写这本书其实对我并没有特别的好处，因为事实上我可以看到我从开始到写完、再加上这一阵子忙碌的事情所对我造成的压力。
可是我还是愿意去做，我总觉得这是我的MISSION，这是我的任务。
明知道压力对病情不利，但一向有强烈使命感，认为活着不是为了养病，活着一定要让自己有用，李良修教授强忍痛苦，以僵硬的手指，完成这本书，替巴金森氏症的患者和家属，找出一条道路。
自己有觉得自己的身体在日渐恶化吗？
有，当然有，这个感觉是非常明显的。
会不会让你觉得很恐怖？
还好，像今年三月那段时间就非常恐怖，就突然药效时间突然缩短了，本来一颗药可以到两个半小时、三个小时，突然只剩下两个小时，就祷告。
（对李良修的夫人）你有点害怕吗？
倒是不会害怕，有的只是不舍得他这样受苦，我觉得他的心态满健康的，因为我记得他生病一段时间后，有一次他在跟我女儿解释他这个病，然后女儿就问他什么是巴金森症？会怎么样？他就跟她说：有一天你跟爸爸玩一二三木头人的时候，爸爸就一定会赢，那个时候爸爸就是那样。
我相信医学界在不久将来对这个问题找到解决的办法，我相信说不定在未来十年我的病就可以得到医治。
尽管举步维艰，尽管连吃饭、穿衣都是挑战，但李良修教授却活在希望里，他用最低的药量延长他的生命，他忍着全身的剧痛，只为了能陪着孩子长大成人，他相信只要活着就有希望，而总有一天他一定能再扮演圣诞老公公，可以跟孩子一起骑脚踏车，游泳、打球...，这些希望支撑着李良修熬过一个接着一个，一天接着一天无止尽的苦痛。