我收到了您的来信，很感动于您的信任和坦诚。我将这封信公布出来，希望大家都能感受到您的热情和特别有意义的建议，同时，也希望广大的病友和社会热心人士，能共同关注我们的病人，能将这些美好的愿望变成现实。感谢您，陈耀惠！ （下面是您的完整的信件） 顾宏女士： 你好！谢谢你让我得知你的邮箱地址。我试试给你发第一封邮件，希望能收到。 我想先不介绍我们自己，而想把多年来照顾PD病人的许多感想、体会、建议和希望和你交流。护理我爱人23年,特别是PD进展的后10多年，我对病人的苦痛，家人的焦虑、担心有着切身的体会。如何让病人有更好的生活质量，减小病人家庭的不和谐因素，是我们 “共建和谐社会”应作的一项工作。因此我有如下建议和希望： 1， 成立中国帕金森疾病协会。我国目前已有相当数量的PD病人，而PD又是一种较特殊的病症；很有必要成立协会来关心全国的PD病人。广州的“联谊会”很受人们欢迎。天津医学院附属总医院也有“联谊会”，但目前也有名无实。这些都是地方性的，不能起太大作用。你可能也知道，美国有两个有影响的PD组织：NPF（国家帕金森疾病基金会），和APDA（美国帕金森疾病协会）。特别是NPF有资金资助PD的研究项目，今年就有6百万美元资助有关Excellence Center. NPF有许多活动；其中每季度出版的 "Parkinson Report"是很值得一读的专业性很强的科普读物。有些文章很希望能翻译成中文介绍给国人。可以从www.parkinson.org 下载。例如在 "PR-winter 05"期就有关于DBS适用性的研究报告。这对于目前国内媒体“神化”的DBS报道很有参考价值。（如DBS并不是对所有的病人病例有效，最好的手术后只相当于L-dopa开时的最好情况）。 2， 在基层医疗单位、社区组织病人的 "support group"：（我想可以称为“阳光组织”）。 帕金森的病症主要表现在两方面：一是身体方面的，即通常所谓的震颤、肌直、行动迟缓，以及疾病进展出现的许多病症。另一方面是心理方面的，即所谓 “non-motor symptoms”。如抑郁、焦虑、认知能力下降以及PD痴呆等等。病人就医往往注重身体方面而忽略心理的病症；而这些心理的病症会使病人处于非常痛苦的状态，加重身体方面的病症。因此除了心理医生的治疗外，需要为病人创造一个愉快，宽松和阳光的环境。但是PD病人一般不愿意参加社会活动和会见客人。如果把PD病人相聚在一起，大家同病相怜，互相倾诉诉苦，交流生活和治疗的经验，对改善病人心情很有好处。我们在美国时也参加这种活动：如听听讲座，病人相会，自带食品参加野餐，聊天谈笑，心情舒畅。美国PD病人的 "support group"很普及，我们可以借鉴推广美国的这种经验。 3， 对病人家属护理者(caregiver)进行培训：PD是一种较为特殊复杂的疾病，它的病症表现和治疗理念和一般疾病不太一样；而且是一种很 “个性化”的疾病，即病症和治疗效果会因人而异。目前并没有直接对病根（黑质神经原）进行恢复的治疗方法，而是用 “替代治疗法”，以及用药物来抑制身体的一些酶 如MAO-B，COMT etc.以延长药效。还要对付服用L-dopa所引起的负作用，如：开关现象、 "wearing off"、以及异动症(dyskinesia) 等。手术治疗更不是切除阑尾的理念，而是阻断或抑制病症神经信号的传输。因此应该要求护理人员对PD有一定程度的了解，以便更好的护理。虽然经常可以得到医生的指导，但就医时间不能太长，而家属的护理会起更大的作用。我本人就有切身的体会。我们是学化学的，对PD一无所知，经常为病人出现的情况所困惑而不知所措。退休以后，下决心学习了解PD, 我阅读了几乎从1994年以来每期的NPF "Parkinson' Report",和有关资料。近年来我就较知道如何来护理病人，对出现的问题，心里有底；就诊时和医生有更多共同的语言便于沟通。我想，根据不同程度和要求，举办病人和家属的培训班，是会受到欢迎的。 以上意见不妥之处，请于赐教！ 我之所以想和你联系，陈述我的想法，是希望你能把实现这些理想，放在你的工作日程中。你是热心的志愿者，可能是医生，在卫生医疗系统有较大活动空间，你会为PD病人做出更大贡献。我不是医生，和卫生医疗系统没有联系，退休后活动空间也小了，无能力起实现理想；但我还愿意为PD病人做我所能及的工作。 谢谢！ ____________________ 顾宏 |
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