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琼尼的故事

2002-9-4 19:48| 发布者: admin| 查看: 2665| 评论: 0|原作者: jane译|来自: 译自“我的帕金森病”之生命的故事

摘要: 嗨,我叫琼尼,是一名警官,今年40岁,已婚,有两个进入青春期的女儿。我在36岁那年被确诊为帕金森病。 1997年底,我注意到我的左手不听大脑的指挥。我的医生认为我用惯了右手,使左手的功能减弱了。由于没有什么大碍,我便随它去了。98年初,我又开始了锻炼。在蹬脚踏车时,大约只蹬了半英我的左腿里就使不上劲了,左脚 ...
嗨,我叫琼尼,是一名警官,今年40岁,已婚,有两个进入青春期的女儿。我在36岁那年被确诊为帕金森病。
1997年底,我注意到我的左手不听大脑的指挥。我的医生认为我用惯了右手,使左手的功能减弱了。由于没有什么大碍,我便随它去了。98年初,我又开始了锻炼。在蹬脚踏车时,大约只蹬了半英我的左腿里就使不上劲了,左脚好象穿了一只游泳用的脚蹼似的。我不得不用胳膊帮助左腿向前迈步。
我的医生立即带我去看神经科医生。经过一些初步的检查,他确信我得了帕金森病,不过还要经过一些更加详细的检查。每个患帕金森病的人都知道,现在暂时还没有什么能够确定的方法,所以当时按照多种硬化症(我母亲就死于这一疾病)、颈椎损伤、脑肿瘤、以及血液等问题做检查。检查结果出来了,所有的化验都是阴性,排除了其他疾病后,我被确认得了帕金森病。
我接受这个诊断至今已经4年了。我是在36岁生日的前一天接到诊断书的。我当时并没有接受这个诊断。我感到自己被欺骗了。尽管大多数时候我能控制抑郁情绪,有时也不行。
我的故事中令人乐观的一面是,我仍然能在大街上当巡警。我的药物――息宁和Mirapex使我的绝大多数症状得到控制。
我没有震颤,我属于那种左侧帕金森病,至今它只影响到我左半身的开车技术。我在所有的方面都表现得很积极,可以开车下山,滑水,每天带我的小狗散步。我鼓励所有的帕金森病患者都买只小狗,当你不想动的时候,小狗能迫使你出去散步。我打壁球、远足、野营,还能较好地胜任警察的工作。
但是最近我有了一种新症状,开始我并没有把它归入帕金森病的症状:如果不借助药物,我无法跟妻子过正常的夫妻生活。可以说,我从未预料到在我40岁的时候会有这种事情发生,它对我的婚姻造成了压力。然而,我的妻子始终理解我,她接受了这个现实,我们一起努力寻找其他乐趣。
我知道,新的医学进展几乎每天都在发生着,我知道在我觉得必要的时候,我会是一名合格的手术候选人。现在我拭目以待,静候所有的症状出现,然后看哪些与帕金森病有关。
我在网上交了一些终身好友。我鼓励所有还没有尝到甜头的病友尝试一下,跟其他病友们谈一谈。得了帕金森病并不好玩。但是如果知道自己并不孤独,心里会好受得多。


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