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我的DBS第五次调整后

2005-7-12 15:01| 发布者: admin| 查看: 3775| 评论: 3|原作者: 李忠

摘要: 8月25日 今天下午4点10分左右,我家的电话机又响起来了,“喂,你好,哪位?”“我简医生,现在到了你们县政府门口了。”“那么准时啊,我叫我老婆出去接你。”“好,待会见。”每次简医生都是坐广州到平南的头班车,早上8点从广州出发,下午3点40分左右到平南。今天天气还是那么炎热,天气预报是高温35度,在这样的气温下坐 ...
8月25日 今天下午4点10分左右,我家的电话机又响起来了,“喂,你好,哪位?”“我简医生,现在到了你们县政府门口了。”“那么准时啊,我叫我老婆出去接你。”“好,待会见。”每次简医生都是坐广州到平南的头班车,早上8点从广州出发,下午3点40分左右到平南。今天天气还是那么炎热,天气预报是高温35度,在这样的气温下坐7、8个钟头的长途车是够辛苦的。简医生一到我家,水还没喝一口就急着帮我调试,我对简医生的这种不畏艰辛的精神、认真负责的工作态度真是佩服。我今天早上吃了一次药,中午以后就不吃了,所以整个下午都处于半开半关状态,可以上下楼,但比较吃力,走路拖脚,很远都可以听到我的鞋跟地面的摩擦声“嚓、嚓、嚓”,脖子有点僵,背部、腿部的肌肉、绷得较紧,可以下蹲但起来时膝部比较酸软,午休后可以自己起床,但比较费力,这就是DBS单独作用的结果。这次,简医生帮我调整以后,左边脉冲宽度还是原来的60微秒,电压是3.2伏,频率还是185赫兹,右边脉冲宽度和频率不变,电压是3.4伏。调整后的总体效果是:在没吃药的情况下,脖子又松了一点,走起路来又轻松一些,全身都觉得轻松了一点,但是,还没有达到全开态,走路时脚还是感觉沉重,达不到单用药物时开态时的全身放松状态,起床、翻身腰部还是疼,腰肌还是紧张,这个问题太难解决了!按照简医生的意见,先不改变极性,再观察一段时间看适应的情况如何而定。
到了现在,电压往高调就要出现语言障碍,左边的脉宽再往90微秒(脉宽是按每30微秒一级调整的)调时又会出现嘴唇往上翘的毛病,看来,下一回如果不改变电极的极性,那么可调整的范围就很窄了。
8月26日 今天一早,约7点半,简医生打电话问我情况怎么样,我告诉他,昨天晚上到了午夜后的2点半时就开始失眠了,大概是因为昨晚推迟(到了9点)了吃金刚烷胺的缘故吧,其他的都有一点轻微的改善。按照我们昨晚的约定,没什么大的问题,简医生今天早上就不再到我家而直接到车站坐早班车回广州,因此,通话后,简医生就急着赶回广州了。也正因为这次调整的参数不多,所以本次调整的结果也就变化不大,对药物的药效时间延长不明显,晚上和早上起床时虽能自己完成,但还是很费力气,就是全身比调整前轻松了一点,脖子、手脚都灵活了一些。
8月27日 昨晚照常吃药,但跟前天晚上一样到了2点半就开始失眠,眯着眼睛等天亮。这个问题会跟DBS的调整有关吗?
8月28日 昨晚没有失眠,阿弥陀佛!今天一切都跟往常一样。
8月29日 昨天晚上照样没有出现失眠,但翻身觉得腰部比较疼。今天早上起床,脖子、手脚都不太轻松,步伐沉重,走起路来鞋子跟水泥地面的摩擦声特响,很明显的拖脚现象。
8月30日 今天的情况跟昨天差不多,语言方面也有一点含糊,清晰度不够。
8月31日 上午10点多,简医生来电话询问情况,我向他汇报了近几天的情况。“你每次调整后都会出现波动,再观察几天看看,语言方面也会慢慢地清晰起来的。”“我也是这样认为的。”难道好事就要多磨吗?
9月1日 昨晚翻身还是困难,早上起床时觉得两边腩肉、 肋骨都有点疼。今天吃药后起效时间段该是开态时都步伐沉重,全身没有轻松的感觉,我不知道这种情况还要延长到什么时候,嘿―!
9月2日 也许上天体谅我的苦衷,昨天晚上到了半夜,约2点半左右,已经是睡觉后第三次小便了,自己勉强可以起床,发现翻身比较容易,腰部的疼痛也减缓了许多,两边脚板都有点发烫的感觉(平时在药效快没了时的感觉)。疼痛减少了一些,同时,失眠也来了,一直假睡到天亮。今天早上起床,发现两边脚板的水肿也消退了许多,我老婆就问,昨天没吃什么吧?我说:“也照常吃药,晚上也没什么特别的菜谱,你也明白,这大概是运气吧!”这DBS的脾气也真难摸透!
9月3日 我以为我已经时来运转,翻身起卧很快就会好起来。不料昨天晚上翻身起卧引起的疼痛程度跟前天晚上差不多,停止了继续好转的步伐,原来僵硬的肌肉还是僵硬,疼痛的地方还是疼痛,两边胶版的浮肿也没有继续消退(吃扑尔敏只能治标),白天还好一点,不要扭转腰部的肌肉,只是影响一点走路的姿势,别人看来是一致典型的“腰板硬”的感觉,多亏白天还吃了药,这部分的肌肉就软多了。腰板还是软的好!
9月4日 不知是药物的作用还是什么,昨天晚上腰板是比前几天晚上软了一点,翻身容易一点,翻身时再不用咬牙屏气了。看来总的方向还是向好的,但愿如此发展下去。
9月5日 昨晚跟前晚一样,看来不再会有大的波动了。
9月7日 这几天都差不多,看来稳定的时候来了,谢天谢地!
9月9日 又平安地过了两天。昨天晚上又出现了好的转机,1点15分起来第三次小便(10点上床,11点第一次,12点第二次),发现翻身容易一点,起床比较有力一点,小便虽频,但拉得快,稍按一下膀胱的部位,基本没有尿潴留,两边脚板的水肿也跟着消了,下半夜三点前基本是每个小时一次小便,每次都有约250毫升左右,而且在小便的过程中站立时很少出现身体前倾的现象。今天,语言也有所改善(但讲的久一点或快一点也很容易出现含糊不清)。
9月12日 因为这几天来都没有出现什么新的情况,所以就没有逐日记录,晚上还是尿频,不过小便的尿量有时多些有时少些,次数也会随着天气的变化和白天喝水的量以及晚餐的的结构有着密切的关系,这一点习惯了倒有也不会引起多大的注意。值得一提的是,现在晚上起床和早上起床后那种站立不稳的情况大有好转,前倾的现象也没有以前那么厉害,脖子转动也灵活多了,手脚也比较灵活,只是走路还是有点拖,脚步还是有点沉重(就好象20斤重的脚镣改为5、6斤重),翻身起卧的动作还是觉得腰部肌肉紧张引起肌肉和脊梁骨都疼痛。现在白天照常吃药,一颗美多芭药效起作用的时间基本稳定在3。5-4小时之间。半颗美多芭一次还是没有体会到它确切的起效时间(以前吃了半颗美多芭最多40分钟就能起效)。
9月20日 “这么多天来怎么不见关于你的消息”,这是一句常听到的病友的电话问候了,我真感谢他们对我如此的关心。我在此告诉大家,以后凡是关于我的病情报告少了,就是我的病情进入了平稳期,也就是病情无大的波动。在这8天里,我的病情比较平稳。但并不是没有小的问题。北京的一位病友的家属胡女士来电话说:“前几天跟你通话时有一半很难听懂,今天为什么又这么清晰了?”我说:“你信不信?就肚子胀气,又没有拉稀,整天放屁,就会引起吃药的药效大大下降,不单能引起我翻身更觉困难,起床更无力,连讲话的清晰度都受到影响。”这次调整,我的讲话一直到了第14天才慢慢地清晰起来,所以药物的照常吃与否,还直接影响一个pd患者的有力无力,直接影响我的语言清晰度,几天的胀气使得我几天的说话都是含糊其辞的,连走路的姿势都因腰部的僵直而走样。消化不良,切不可大意!
10月2日 这是一个值得我记录的日子。昨天晚上我们这里才真正进入了秋天,不动用风扇也可以安眠到天亮,床上开始铺设了棉垫。全家人都睡得很香的晚上我却不得安宁,天气骤凉对我是一个考验,10点半钟我就上床睡觉了,可是,几乎每半个钟我就得起床小便一次,开始是200多毫升,后来就是几十毫升,整整折腾了一个晚上,到天亮时我已经人困马乏。虽然如此,天亮时我发现走起路来比以往轻松了许多了,还未曾吃药,说起话来也特别清晰,连两个脚板的浮肿也跟着消除了。今天,我很高兴地给了几位外省的同学、好友打了电话,算是后补节日问候吧(多亏今天这根舌头还算听话)!
10月3日 昨天晚上还是尿频,不过次数少了一点,也睡得好一些,翻身时腰部的疼痛轻了一点。今天早上起床时的情况跟昨天一样。这能维持几天呢?
10月5日 这两天情况都是向好转的方向发展,晚上翻身容易多了一点,睡觉的质量提高了一点,白天再也没有那种老犯困的样子。
10月10日 从10月2日起,我的腰部的疼痛、僵直的程度都在缓慢的减弱,翻身更容易了。我多么希望这种良性趋势能够继续下去。
10月14日 昨天晚上跟简医生通了电话,向他汇报了这段时间的良好情况。在最近我的吃药情况有一些小变化,就是从9月25日起,隔天试吃猫豆熬的汤,代替美多芭,在喝猫豆汤的同时,每天还继续吃2片金刚烷胺。现在的情况是:晚上可以连续翻身,早上未吃药前,手脚、脖子都比较灵活,说话比较清晰,有时还会出现含糊不清,两边脚板的浮肿基本消除,只有左边脚板有时有一点点浮肿,可以完成穿衣、刷牙、扣纽扣等动作,可以上下楼梯(但膝部有酸软感,吃药后没有),有轻度前倾现象,走路有些拖脚。现在,我感觉随着DBS的作用的增强,美多芭的作用有减弱的倾向,吃一次美多芭起作用可以有四小时,但是,它给我的开态就打了最少一成的折扣。
10月18日 这几天腰部的疼痛还在缓慢的减缓,特别是晚上完全可以连续翻身,几年来晚上睡觉都觉得背后垫着许多鹅卵石(其实就是痉挛引起的一块块紧张的肉团),到现在基本没有了,但太大的扭动身子或弯曲,都还会引起一阵激烈的疼痛,打喷嚏、咳嗽都得十分小心,否则也将会是一阵激痛。相信随着背部肌肉紧张的不断松弛,脊梁骨也会慢慢地减缓疼痛的(真正实现疼痛的递减过程)。在正常喝水的情况下,昨天晚上是几年来第一次尿少的,10点上床,11.30小便一次,2.20一次,4.40 一次,在4.50喝水一杯,觉得很精神,一直到天亮都没睡着。自从10月2日开始,两脚板的浮肿已经消失了。我老婆怀疑这是否与这两天试吃猫豆的结果,叫我继续试,或许猫豆与DBS会有一个很好的结合呢!
10月20日 我今天打电话给简医生,十分高兴地告诉他我可以连续翻身,实现无痛翻身了!我昨天晚上整夜未能入睡,主要是背部就象脚板那样出现发烫的感觉(其实象在皮肤表面涂一层辣椒水那种感觉),这种现象已经出现了几个晚上,但昨天晚上翻身已经没有疼痛了,这是我几年来坐卧不安的老大难问题,终于出现重大转机了!我假如没装DBS,这种转机可能就永远不会出现了。躺在床上两三个钟头不敢动的日子就让它一去不复返吧!我感谢为我安装DBS最关键的人――邵明博士!感谢为我安装DBS打开绿灯的平南县医保中心!感谢为我精心调试DBS的简旺根医生!感谢关心我安装DBS的所有亲戚和朋友!感谢我的家人对我的无微不至的关照!再有就谢天谢地了!

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋
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最新评论

引用 游客 2005-1-3 05:01
李工:你好!能否告诉我什么是猫豆。我也装了DBS,十分想知道
引用 李忠 2004-12-6 18:13
我很同情这位“四不象”病友。为什么美敦力公司不采用最新的网络技术来进行DBS的调试(正规也许叫程控吧!)?利用网络技术可以快速有效地为病友们服务,省去了大部分的服务费用,对整个DBS安装的费用就可以大幅度的降低,这等好事不做,不知个中原因啊!?DBS 调不好就
引用 游客 2004-11-24 18:45
我是两边都装dbs的人;怎么调也调不好,至今遭受头部极烈晃的苦脑;而且我是住边疆地区,每调一次都的往省会跑,捞命伤财!还是邵命说好,自己脑袋自己做主,不要轻易做任何类手术!

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