| 只要想起或提及自己的病，心中不免升起一股怒气。那是1994年底，我家也投入到油田掀起的装修居室的热潮中，那可恨的装修！我对装修有些神经质，以致于现在看到谁家正在装修，直想告诉他，停！别装了！不过现在人们都用环保材料了，当初我怎么就没听说过有什么环保材料呢。 为什么32岁的我就得了帕金森病？这个问题一直萦绕着我。值得庆幸的是家中其他人员没事。 那是1996年的一天，我在上班，接了一个电话，完全是工作上的事，对了，那两年是我最忙的时候，刚刚经历了改制后，我一人承担了采油、注水技术管理以及标准化、科技进步等综合管理，正在完成清水分单位计量，管线加装水表的任务。工作是紧张的。现在回想起来，那是真紧张啊！我接完电话后，傍边的同事问：是谁的电话让你紧张的手直颤抖？我这才意识到，刚才我的左手是不停抖动直到放下电话，当时我没怎么在意。不久，走路上臂不摆动，手抖不断加重，尤其是和人说话或精神紧张时，接着是洗脸不会拧毛巾……经回忆在1995年时就有症状，常常感到左臂酸累，像刚举了重物一般，自己以为是织毛衣累的呢。 这是什么毛病呢？去看大夫吧。 大夫让我做了几个动作，大眼睛看着我，今年多大了？象是锥体外系…… 他又活动我的手臂，肌张力高……象是帕金森病。 我始终没有听懂。 他说，知道邓小平得的那个病吗？就是帕金森病。 他开了药：金刚烷胺，并让我住院。 我爱人说，什么锥体外系，什么帕金森病，不可能，什么水平！ 我说：哼！怎么可能呢！我得那么高级的病？ 我把药扔到了一边……现在想想，那位大夫真令我敬佩！我记住了他的名字。 可是，病情在不断加重，左手颤抖严重，走路上臂不摆动。这是怎么了？爱人也很着急，建议到北京看病，于是爱人陪着我开始了往返北京看病的历程。 97年4月去了协和医院。――做什么工作的？――工作紧张吗？――没什么事，可能是工作紧张所致。开药：谷维素、心得安。 98年3月又去了协和医院。――手抖？――做核磁共振――诊断为腔隙性脑梗塞，――开药：心得安、三乐喜、西比灵。――越吃越重…… 98年8月又到了解放军总医院，罗大夫确诊：巴金森氏病。开药：安坦、金刚烷胺 这回自己开始有些害怕了，可还是不甘心，第二天又到协和医院，换了一位专家，病历上写下： 印象：1、 多发腔隙性脑梗塞。2、帕金森综合征 开药：肠溶阿司匹林、尼莫地平、美多芭 那年，我就开始了吃美多芭，每日三次，每次半片。还真管事，但每次吃都有1-2小时左右心慌、不自觉抽动，现在知道，那是药量太大造成的异动。 我还是不甘心。99年1月到了解放军总医院，孙大夫仔细地检查和观察体征，诊断为帕金森病，开药是：安坦每日三次，每次1mg；金刚烷胺每日三次，每次0.1g。由于恶心等副作用和药效不好，我又开始吃美多芭了。 这回我可彻底死心了，能治好吗？会死吗？带了一本孙大夫的书《帕金森病诊治120问》回来看，对这个病有了了解，这回完了，我要终生吃药。那一阶段，我的情绪坏极了，脑中总是浮现出那些颤颤巍巍、僵直呆板的痛苦的病人们，我以后也会是那样吗？也会在轮椅上？可我还要孝顺父母，他们60多岁了，还要培育儿子，他才8岁呀，我要工作……我还有那么多事情要做。 不行，我要治病。于是99年12月份，我来到玄武医院，大夫询问了病史，检查了肢体肌张力、体征后，建议我做手术治疗，叫“细胞刀”吧，并介绍了这种手术，他说，早期手术能控制病情发展，也可以考虑做两侧。要尽快办理住院手续，因为正值春节前，病人少，床位多。从诊室出来，我一直在思考着，丈夫同意手术，劝我住院。我很坚决地说：我不做手术！因为我曾经看过该手术的资料，知道它的原理。总觉得是一种破坏性而且是不可逆的手术，如果做了也许会失去以后的治疗机会。 现在看来，我的感觉是正确的，我庆幸自己当初没有做这个手术！ 不管怎样，却阻止不了病魔的脚步，随着病情的发展药效变差，2002年7月我又找到解放军301医院孙教授，他建议我加服协量行，并耐心地讲解我提出的各种问题，还鼓励我，帕金森不可怕，要好好调药，保持良好的心态，提高生活质量……。孙教授的鼓励使我信心倍增。 有时我状态不好时情绪很低沉，三十多岁的人，上有老，下有小，中间有爱人，父母60多岁，辛苦操劳了多半辈子，理应是我孝顺他们的时候，可我呢？还得要他们反过来照顾我，为我操心。孩子这么小，可我有时连家长会也参加不了……我常常思考：自己这个样子，现在生命的意义何在？没有意义！我爱人不断地开导我、鼓励我，虽然他工作很忙，但只要有时间，就回来作家务，看得出他在努力承担着里外双重责任。我爱人他很不容易，我知道他的难处。后来，我逐渐明白了，我的生命已经不只属于自己，也属于亲人、朋友和那些爱你的以及你爱的人们！ 2002年我刚刚学会上网，无意中找到了这个“中华帕金森病友之家”网站，从此我有了去处了，情绪好、情绪不好都有个倾诉的地方了，它好象一个充满友情的咖啡屋，又像一个温馨的大家庭，这里有很多真诚的朋友，他们真诚的关心和问候常常使我好感动、好温暖啊！这要感谢邵博士为我们创办了这个“家”和《帕金森病友指南》给我的帮助。 原来有那么多坚强的病友啊，jane、战胜PD、苦中乐等等都是我的榜样。在我心情或状态不好时，都要到这个大家庭里来，是这里的朋友们给我安慰、鼓励、帮助。使我觉得并不孤独，更有了坚持走下去的勇气！来吧PD！我接受你，咱一起走！看谁先扒下。 回想自己得病前前后后，总有好多好多感触，从有症状算起已经9年了！我真想写本书，书名经常在我的脑海里逛游。 “假如人生可以重来 ……” “重塑自我” “不该如此” …… 可惜写作能力太差了，也就在这儿白话白话。 我胆儿小，小学和初中时侯不敢在双杠上做各种花样动作、不敢跳鞍马、不敢从高处跳下，曾多次遭伙伴的耻笑。但我不怯懦，壮着胆子加劲练习，记得一次从双杠上摔下，满嘴是血，前面的牙齿全部松动，老师说这回你的牙要掉光了（还好没有掉）。上了中学后，同学们私下称我“淑女”，我想可能和胆小有关系。上班以后，接触过的同事们对我都有“文静”的影响，其实我自己知道，那是我胆小+幼稚+愚钝的结果。自己感觉成熟的速度总比别人慢一拍子，人家几年前就明白的道理，我才刚刚醒悟，甚至有些性格方面到现在还很幼稚。但我还不算弱智，过去是老师眼中的好学生，目前领导的评价也不错。几十年来，不知为什么，更不知是如何养成了“忍让”的为人处世性格，遇到矛盾时，不自觉地就想：如果我处在那个的位置呢？……自己也有不对的地方。因而，在我的记忆中，有不少的矛盾被我化解掉了。 妈妈说我本性不是这样的，三四岁不记事时还常和小伙伴们打架，不知怎么会变成这样子，一着急就骂我：窝囊废！现在想来，可能有点抑郁症吧？ 看来自己也很不了解自己，搞不明白，有待于以后好好研究研究。 十六年前，历经毕业、工作、结婚、生子，自己便一头扎在那个圈子里了。上班很忙，因为我是刚走上工作岗位，要从生产一线开始做起，要尽可能作好。下班更忙，不仅有年幼的孩子，还有半瘫痪的婆婆，下班后买菜做饭、洗洗涮涮、给孩子洗澡、帮婆婆洗浴、哄孩子睡觉……每天至少要忙到晚上10点以后，一年又一年，时间就这么过去了，而身体却越来越虚弱，用中医的话说是气血两虚，阴阳失调……我这部机器超负荷运转着。 不久，我不幸开始遭遇“情感危机”，历时几年，而后突然的打击使我整个人几乎崩溃！因为我幼稚+愚钝，也因为我对自己的圈子太投入了，竟然对周围的变化以及精彩的外面世界毫无知觉。至今想起来还心有余悸，别人也许不会，而我当时却心态失衡，只觉得白色冷湿的雾气笼罩着一切，分不清哪是真的哪是假的。我用了好几年的时间来愈合创伤，调整自己。最后又搬出那套理论：如果我处在那个的位置呢？……自己也有不对的地方。 以后我逐渐找到了自己许多先天的和后天的缺点，竟然没找出什么值得一提的优点，这才真正意识到自己如此卑微渺小。重新认识过自己以后，反而心态越来越平和，豁然开悟，应该改变自己！。 我变了，好象找回了本来的我，在家庭的温馨、亲情的温暖、友情的美好中我自信开朗了许多，那种精气神使我看起来健康、智慧、美丽。可是，好景不长，就在这期间，PD病魔突然站出来了，它什么时候来的？！它是乘人之危！为什么！ 于是我就成了现在的样子。 其实，我白话这些，只是想不通我为什么得了PD，和这些有关系吗？肯定有！这些都是PD的外因。 如果当初我家不装修或用环保材料装修，通风3-6个月再住进去…… 如果工作和生活没那么大的压力，不会超负荷…… 如果没有丢失自己，性格开朗、豁达自信，始终持平和的心态… 如果注重保健和锻炼，会有一个健康的身体…… …… 那么，即使我的P4502D6解毒酶活性很低，属于易感人群，PD真想找我，那也是七、八十岁以后的事了！我将是一个健康、智慧、美丽的我！我要重新设计人生……这应该在下一篇白话了。 往大里说，如果人人都有很高的环保意识，庄稼施的是一种天然的或无毒无害化肥，装修材料真正“达到国家标准”，杀虫剂真正“对人体无害”，老师讲课用无尘粉笔板书……那么我们将食用真正无污染绿色食品，用的是真正的无毒环保产品，也不会有假冒伪劣坑人害人的事。如果人人都有很高的保健意识，真正是全民健身，提高健康和心理素质，……那么我们都会有一个健康的体魄。 真是那样，我相信帕金森病人会减少很多，至少年轻患者会少一半以上。 |
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