我的DBS第四次调整后

2004-8-23 18:00| 发布者: admin| 查看: 2754| 评论: 2|原作者: 李忠

摘要: 编者按：DBS是目前治疗帕金森病的重要外科手段，它也是一种替代疗法，并不能根治帕金森病，但是在药物治疗失败之后，可以明显减轻帕金森病的症状，同时改善左旋多巴带来的副作用，如开关现象，异动症，晨僵，痛性痉挛 ...

我的DBS第四次调整后

编者按：DBS是目前治疗帕金森病的重要外科手段，它也是一种替代疗法，并不能根治帕金森病，但是在药物治疗失败之后，可以明显减轻帕金森病的症状，同时改善左旋多巴带来的副作用，如开关现象，异动症，晨僵，痛性痉挛等。丘脑底核的DBS还有一个较大的优点，就是有一半以上的患者，可以减少左旋多巴的用量。它是目前最安全，最有效的方法。但是，根据患者不同的情况，其改善的程度也不一样。如果期望DBS能解决所有问题，也是一种不合实际的幻想。李忠工程师的详细的DBS手术后体会，有助于您对DBS详细的全面而客观的了解。他的情况并不代表所有DBS手术后的反应。一般来讲，DBS经过半年以上的刺激，其效果会变得比较稳定而更加明显。相信并祝愿李工的病情在DBS的帮助下，得到越来越有效的控制。

广州医学院第一附属医院帕金森病与DBS治疗中心

邵明博士

7月27 日下午4时多，美敦力公司的简医生来到我家，为我的DBS作了第四次的调整。这次调整参数为：脉冲电压左侧为2.9伏，右侧为3.1伏；脉冲宽度左侧为60 微秒，右侧为90微秒；脉冲频率都是185赫兹。当左侧把脉宽调到90微秒时，左上嘴唇出现激烈的跳动，简医生说：“不能往上调了，这么灵敏，看来手术定位还是很准确嘛。” 调整后的结果是：在没有吃药的情况下，可以较为自如的站起和蹲下，手脚比较灵活，走路时基本没有拖脚，脖子较为灵活，腰部右下侧有一块肉不痛了，但大部分还是老样子，特别是胸椎这几节关节和俩旁（特别是右侧）的肌肉还是紧张，还是妨碍我的翻身和起卧（这是我的老大难问题了），但勉强可以自己起床了，手脚没有任何抖动，右手握拳时手指不会出现疼痛现象，就是说话比调高前更含混不清了（有得就一定有失吗，在这个问题上是的！简医生说：“这是因为电极太靠近语言中枢神经的缘故）。

7月28日早上自己能勉强起床，走路比较平衡，没有明显的拖脚，可以上下楼梯，没有出现严重的前倾现象，可以顺利完成刷牙（以前没有吃药右手不能刷牙）、穿衣等日常生活必须自理的任务，就是脚步还有点沉重，腰部的疼痛有所减弱，胸部剑突直向上锁骨的部位的疼痛好像轻微了点。上午8点多，住在宾馆的简医生来到我家，问我昨天晚上情况怎么样？我回答说：“昨天晚上照样有DBS与药物对抗的现象，就是剂末现象的时间提前了约半个小时（一般吃一次药的开态应有3.5小时，现在3个钟还不到就开始难受了，剂末后有约两个多小时的难受时间，在此期间，僵直得比较厉害，很累，但过了这段时间就觉得轻松一点，到了12点多，开始失眠，左脚大腿部外侧老是有一种异样的感觉，相隔几分钟出现一次，好像是局部的痉挛从膝部往髋关节抽动，不痛，有酸痒的感觉。”“好！我帮你在左边加高 0.1伏看看，其他参数暂时不动。”就这样，左边的脉冲电压变成了3.0伏。临走时，简医生说：“这次调整结果比我原先想像的还要好，你要有信心和耐心，这要有个过程。有什么新问题你随时打电话给我。”“好的！”

7月29日照样能勉强自己起床。昨晚左腿没有出现异样的感觉，也没有失眠，今天起床后也精神许多。我照常吃药，但药物的有效时间还是被缩短了半个钟（虽然还存在开关现象，但没有以前不装DBS时那样严重）。上午10点多，简医生来电话问我：“昨天晚上你的左腿还出现有异样感觉吗？”“没有，睡得很好。”“其他有什么新的情况出现吗？”“暂时没有。”“那好！过一段时间再看看。”“好！拜拜！”

8月1日今天应该是我装DBS100天纪念日吧。这两天和前两天一样。看来情况还比较稳定，变化不大。晚上睡觉时失眠较轻。站立时前倾重了一点，起立时膝部开始有点酸软，走路有时出现不太严重的拖脚。

8月2日中午，简医生来电话问：“李工，没什么新情况吧？比如膝部在站起来时有没有酸软的感觉”还好，没出现大问题！就是膝部有点酸，开始有前倾现象，有时候出现碎步”。我老婆问：“谁打来的电话？”我告诉了我老婆，说是简医生又打电话来，我老婆说：“也难为他了，老惦记你这事，人家美国公司请的人还是挺负责任的。”

8月4日照常吃药，照常开着机，但上午和下午我都感觉到累，直想睡觉。

8月5日和这几天一样，6点起床，在不吃药的情况下，可以上楼，在天棚上走走，下蹲、摆手，做一些简单的锻炼。在上楼之前我就先吃半片美多芭（这是我做的试验，看一天多加半片美多芭对改善症状有否有作用和半片药能否起作用），约40分钟后应该药物起效，但渐渐地我感觉到有点困，直想睡觉，到了8点，也就是正常的吃药时间，我再吃一片美多芭和一片金刚烷胺。再过半小时就吃早餐，大概到了药物正常起效的时候，我感觉精神好些了。大概过不了一个钟，我又开始困了，倒在床上迷迷糊糊地睡，也没睡得沉。到了中午，我拨通了简医生的电话，把最近这两天出现的新情况告诉了他，他告诉我：“要继续观察”。吃了中午饭又睡，睡了整个下午。我下午6点半吃最后一次美多芭加金刚烷胺，7点吃晚饭。晚饭的时候，我老婆特地做了一个汤，天麻乳鸽汤（另加少量川芎、白芷），苦苦的，连鸽子肉一大碗一起吃下去。晚上10点，也很累了，我就上床睡觉。

8月6日早上起床，我老婆说：“听你的脚步声我就知道你今天好多了。”我说：“看来你的天麻乳鸽汤有点功劳。”“我看你就是缺乏营养。”“倒也像。看来前两天出现的症状与DBS无关。”8点多，照常上班。中午照样睡午觉，下午也够精神，到了下午近6点，眼皮好像有点重，又想睡觉了。今天晚上还得继续喝那苦汤吃那苦肉。

8月7日感觉上和昨天一样。今天是星期六，不用上班，上午到市场买几样喜欢吃的菜。有位以前的老同事几个月不见面，大家在市场上碰见了，寒酸了几句。“几个月不见，你现在的气色好多了，几乎看不出有什么毛病来，就是声音好像有点变调的样子。”“我做了手术。现在变成机器人了，整天要通着电，不然连路都很难走了。”。。。。。。不过，自己觉得走起路来还是累，很快就累，弯腰捡菜时腰部还是有点痛，不过比起晚上睡觉来就好多了。我还得时时注意我吃药的时间，不然又要出洋相了。

也因为今天是星期六，下午又没什么事，就多写上几句吧。经常有病友来电话问，既然你已经装了DBS，为什么还要吃药呀，而且还要吃那么多（一天起码4片美多芭另加其他），难道不能减下来吗？我告诉你，邵博士叫我减，简医生曾经也叫我减，我更想减（因为大部分的药费还是由我自己负担的，我又不是大富翁），但是不行啊，没有药物我腰部疼痛就会影响我的走路，我的痛处会越来越痛，痛的地方越来越多，我写过的疼痛累加现象就会出现。因为到今天为止，我的DBS还没有真正跟我的躯体“磨合”（简医生喜欢用这个词来比喻）呢？

8月8日今天早上6点起床，又开始我的试验，空腹吃半片美多芭。到了8点都没有出现明显的开态，走路有碎步现象，起立膝部还明显酸软。8点再吃一颗美多芭加金刚烷胺，半个钟头后起效。11点半吃第三次。看来DBS还不能很好和我的DBS配合。

8月10日今天早上，按正常吃了药，过来大约4o分钟后进入开态，照常上班，但到10点多就开始脖子有点硬，关态就要开始了。不过，单凭DBS的作用，我现在能上楼梯，至多走起路来有点拖脚，出现碎步现象。下午按正常吃药时间吃药，也是一样的结果。药效被大打折扣。

8月11日。今天起床，还没有吃药，仍然可以上楼，仍然可以下蹲和走路，但有拖脚和碎步现象，脚有点沉。每次药效又缩短到一个多钟。中午我拨通了简医生的电话，汇报了近两天的情况。我多么担心明天会更糟糕。

8月12日今天早上按正常吃药，但国过了起效时间却没有见到起效，等到吃第二次药时还没有见明显的“开”的感觉，但比不吃药前轻松一点，脖子不够放松，脚步也迈不开，觉得很累，果然应验了昨天我的担心。中午我又拨通了简医生的电话，向简医生汇报了今天出现的新问题，简医生问：“你是否不小心关了机？”我说：“早上起床后能够上楼就可证明我的机没关。”他说他正在外地出差，叫我继续观察。虽然没有明显的开态，但还是觉得比不吃药时舒服点，手脚能够灵活点。这种现象的出现究竟与什么原因有关？以后会不会加重？其他安装了DBS的病友是否也有过同样的经历？是否会出现更加糟糕的情况？

8月13日今天早上起床时我发现手脚轻松了点，上楼的脚步都轻松了点，我想，今天比昨天好。还差15分钟才到正常吃药的时间我就吃了药，等到8点20分钟左右，果然开态出现了，阿弥陀佛！等到11点左右，药物的作用明显的没有了，我开始吃第二次药，等到12点左右开态又开始了。在这开关的转换过程里，有约一个小时的不够灵活。经过中午休息，下午3点吃第三次药，情况跟前面的差不多。

8月14日今天还是好样的，吃药的起效时间和药效的时间都跟以前最好的时候差不多。昨天晚上翻身时腰部的疼痛又有减弱的倾向。但愿这种好现象继续下去。

8月15日今天的语言方面又清晰了许多，其他都跟昨天差不多。

8月16日早上起床后，走路比较平稳，跟前几天的轻松度差不多，有轻微的前倾现象，手脚比较灵活，下蹲时腿部的肌肉有点紧张，站立起来和上楼梯时膝盖还是比较酸软。今天刚上班，就连续接了几个电话，他们的一致反映就是我的讲话很正常了，连中午病友于昭周打来电话时都说我现在的声音很清晰了。

8月19日这几天情况都比较稳定。

8月20日今天中午和简医生通了电话，向他汇报了近期的情况，他考虑在下周进行第五次DBS调整。鉴于经常有病友来函问及我对DBS的整个评价问题，我现把2004年5月19日开机至今的对我全身症状一些具体情况用表格的形式罗列出来，以便各位参考

至今日（2004/8/20）止，DBS对我的全身症状改善情况一览表

开电前	开电后	备注
手脚在半夜时有时震颤	已无出现
前倾现象严重（平衡较差）	前倾现象稍轻	在药物生效后均可部分或全部消失
药物的开关现象严重	开关现象稍轻
有时有异动现象	已无
剂末现象严重	大改善	每次调整后先缩短药效时间后渐渐增加（这是个有趣且值得注意的现象）
腰肌疼痛的范围很难缩小	腰肌疼痛的范围在逐步缩小但过程太长	这个问题既影响我的睡眠又影响我的走路
前胸骨、胸肌反复疼痛	很少疼痛且疼痛轻微
失眠现象严重	基本无失眠现象	因此原来中午吃的金刚烷胺留晚上吃
侧睡时易流口水	基本无此现象
尿频现象严重	没有明显改变
半夜翻身起卧困难	稍有改善，自己可勉强起床	主要是两边的腰肌紧张，特别是右边
经常出现晨僵	已无此现象	早上可以完成穿衣、刷牙、下蹲等动作
药物失效后很难走路，容易出现左脚走前，右脚走后的拖脚现象，脚步觉得很沉重。	没有脚前脚后的拖脚现象，可上下楼梯，但有碎步现象，步态有时不稳
药物失效后站立过程膝盖部很酸软	有改善，酸软度减轻	坐下时会一下子坐到底
药物失效后颈部的转动不灵活	有很明显的改善，但尚有少许不够灵活
舌苔很厚且白	舌苔薄白中略带红润	这是数年的积患，开机后几天内渐渐褪掉厚厚的舌苔
有时语言含糊不清但较轻	先加重后渐渐变清晰	现在口语基本清晰（但必须在保证吃药的情况下）但音量变小
性功能几乎全部丧失	没有改变
脚板（两侧踝关节以下）浮肿，右边比左边厉害	左边比右边厉害	为什么？
油脂面和经常出现头部皮肤瘙痒	没有改变