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寻医问药十年漫漫的路( 之二)

2004-8-11 16:52| 发布者: admin| 查看: 3009| 评论: 2|原作者: 王之一|来自: 自写

摘要: 认识邵明 在寻医问药十年漫漫路途上,我认识了许多医生,给我印象最深的是医生、博士、邵明。因此,在我想安装DBS而又犹豫不决时,给他发了一个电子邮件。邵明博士: 我68岁,男,1995年发病,1998年确诊为帕金森综合症 ...

认识邵明
在寻医问药十年漫漫路途上,我认识了许多医生,给我印象最深的是医生、博士、邵明。因此,在我想安装DBS而又犹豫不决时,给他发了一个电子邮件。
邵明博士:
我68岁,男,1995年发病,1998年确诊为帕金森综合症、脑梗塞、小脑轻度委缩.。1999年起,服抗帕金森病药,效果好。药量逐渐增加到:早7点服美多芭一片,协良行一片(0.05)金刚烷胺一片;中午11点服药,量同早晨;晚5点服药,美多芭协良行各一片。这个量维持了两年。2002年10月26以协良行取代溴隐停的。2003年7月1日起早中各加半片息宁。
2004年1月出现晨僵,右脚趾抓地如钩,服药后一小时才得缓解。开关现象剂末现象越来越明显,便秘越来越严重,尿频尿急困扰着我,我几乎不能出门了。
思维还清楚,在您编著的《 帕金森病友指南》的启发下,结合我的病情写了“寻医问药十年漫漫的路”(署名王汉俊,真名)和“致美敦力公司”(署名王之一,笔名),挂在《中华帕金森病友之家》网站首页“PD 与我”和“百家争鸣”栏内。我想装DBS,非常想征求您的意见。您若能打开手边电脑,看一下上述拙文,对我的病情会有更多了解。恳请您在百忙中给予回复,感谢不尽。 王 之一 谨启 7月22日
7月24日,星期六上午,骄阳似火,热浪滚滚,气温高达38 摄氏度。我们躲在有空调的房间里不敢出门。突然电话铃响,对方问:“您是王老师吗?”我的学生?“我是邵医生。”
“啊,是邵博士,从广州打来电话,这么快就给我回复了。”我喜出望外。在发信时我还惴惴的,要人家看那么冗长的文字,岂不有点叫人勉为其难?他说:“我看过了你写的文章――病人是你么?声音这么大?”“是我。”我知道他讲“大”的意思,听声音不象病了十年的老人。他接着说,“你每天增加一片思吉宁,明年还有恩他卡朋上市,装可以等等看,往后推一推。”我说我很想安装,被病魔缠得太痛苦了。他沉吟了片刻说:“根据你的描述,为了提高生活质量,可以安装DBS 发病十年了嘛。”回答明确而肯定。即使去广州去上海看专家门诊,大概也只能得到这样的回答。足不出户 就能得到全国一流医生看病,变成了现实。“感谢”这个词在这时是显得多么苍白无力
我认识邵明并非自今日始,2000年,他撰写了《帕金森病友指南》一书,为在黑暗中摸索的帕金森患者点亮了一盏明灯;
与此同时,在极其艰难的条件下,他创建了中国第一个面向帕金森病朋友的科普网站“中华帕金森病友之家”(www。Homefpd。com),使我们这些帕金森病患者,象迷失在荒原上四顾茫茫,叫天不应,呼地不灵的孩子,一下子找到了自己的家。这里有众多的亲人,有热心为患者服务的好医生,好心人。科普网站的建立,其意义重大怎么评价也不过分。请允许我引述一位署名jane的网友,评论邵明博士和孙伯民教授在“中华帕金森病友之家”开通络咨询和热线电话,现场回答病人提出的所有问题这件事时说:“这里有一种远离金钱交易的理想主义的人际关系,这是一种崭新的堪称楷模的医患关系;它使我们从生活压力和疾病烦恼中解脱出来, 获得了人生之另一种和谐;它使我们认识了这样一些科学家,他们的良知没有被商品化经济大潮,‘等价交换’而泯灭而同流合污。相反地他们义无反顾,一步一个脚印地艰难前行,追求理想的实现,坚持科学精神,体现完美人性。”评论得何等之好啊。
。 邵明博士的科学精神是令人钦佩的。1999年,以细胞刀毁损术治疗怕金森病方兴未艾,邵明与几位专家首先站出来紧急叫停:“双侧神经核团的毁损术常常给病人带来灾难性的不可预测的后果。”这叫喊挽救了多少PD患者免遭脑神经被毁的灾难。他力劝患者:不要让人随便在你的头上打洞;
神经节苷脂在全国兜售时,声称它是治疗帕金森病的特效药。邵明挺身而出:神经节苷脂根本不是药,治不好帕金森病; 又有人打着中医中药是祖国医药巨大宝库的旗号,去掏帕金森病人的腰包。邵明站出来说:“骗子什么话都敢说。但是,我们要记住:不管它是什么祖传秘方或者是万年的仙草,当它号称能治愈百病的时候,它就已经告诉你它是假药。当它号称能治帕金森病的时候,也就告诉了你,它是骗子。”
一个医生,尤其是一个年轻医生,能做到上述一两件事,就值得称道了,可是,他做的远不止这些。
他的所作所为触动了某些人的神经,断了骗子们的财路,引起了他们的反扑,诬蔑诽谤他,他不屑一顾,一概不予还击,走在为病友服务的路上,义无反顾,奋然而前行。这就是我认识的还未见过一面的医生―博士―邵明。 王之一
2004年8月11日

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋
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最新评论

引用 游客 2004-9-18 04:30
一网情深
 你父亲如果确诊是帕金森病,要加服协良行  金刚脘胺等。你可点击本站首页“专家介绍”找孙伯民教授或邵明博士的联系方法,或去宣武门医院功能神经科。
             &nb
引用 游客 2004-9-16 21:33
王老师,看了你的文章我心情很激动,你是幸运的,真的.
我父亲今年70岁了,患病整整九年了,他是个老北大,退休前是我们这里一所学校的校长,可不幸的是退休后他就病了,一开始,被症断为小中风,行动不太方便,说话大舌头,后来......在患病三年后到杭州一家医院一位很名的专家那里,

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