| 在广医一院的日子里 说在最前 首先，我得感谢大力支持我做DBS手术的我县医保中心，以及我的亲朋好友、好心人的帮助，使我这次好比“登天工程”的计划得以实现，我才会有在广州医学院第一附属医院神经科做DBS手术的历史，才会有这终身难忘的31天。 当病友刘强再次到医院探望我的时候，问我这么久没见你更新你的网页时，我说“就一个月吧”。装一个DBS本来不要一个月，但是，我却足足要了一个月。有病友不理解，究竟是何原因。我得在此交代一下。事情就有那么凑巧，当我就要做术前准备的时候（几乎就在我将刨光头的前两个小时吧），历史偏偏给了我开了一个不痛不痒，不甜不苦的玩笑，你要的是甜的，它却给你酸的。这主要是因为突发了一件似真似假的事件，我只好回家多等了十几天。这真有点象阿牛哥正高兴地唱着“阿妹哎，你明天就是我的妻哎，嘿了了勒”就要成为丈母娘的插进去唱了一句“明天日子不够吉利，嘿了了勒，你要再等十几天勒，嘿了了勒。”盼望以久、心急如焚的阿牛哥此时此刻的心情谁都可以理解，嘿！有什么办法呢，既然丈母娘都说这日子不够吉利，那就另挑吧，她也是为了我们俩以后有个好日子过啊！ 本来应该4月9日做的手术却挪到了4月22日，十三天哪！等得我“阿牛哥”心里直痒痒，也为关心我的众位病友留下了个悬念，就象讲故事的到了关键时刻“啪”的一声，“欲知事情结果，请听下回分解”。 好了，现在该做的做了，就等开电的那一天了。在这里前面几个做的效果都反映不错，我当然也希望有同样的效果，亲自尝试一下这高科技的家伙会给我带来多大的幸福和快乐。 入院检查 4月2日上午9点左右，我办理了住院手续。先到了2楼神经科找到邵明博士，然后按照他的指点办理了该办的手续。到了东四病区，住进了一个六人房，34号床位。主管我的医生为黄庆辉医生，等一切都安顿好了以后，黄医生就来找我问这问那的，还按照检查帕金森病的检查规则做了一些简单的检查。他看我走路还算正常，在前面轻推也不至于马上往后倒，手脚还算灵活，又没有震颤，就跟我说：“看你装脑起搏器是否还早了点。”我说：“你下午再来看我就变成另外一个人了，我为了能顺利的坐完500多公里的长途汽车，减少汽车颠簸给我带来的激烈疼痛，出发前吃了两颗思吉宁，在车上稍疼一点我就吃一片美多芭，几乎每隔一两个小时就得吃一次，所以你看到现在的我如此正常。”“好！”很干脆利落。 2日下午黄医生没有来，因为安排了我做心电图、拍X光胸片两个项目。因为我中午停止了美多芭，想让黄医生看看我停两三个钟头药的结果是个什么样子的，所以下午走路是一拐一拐的，还摇晃的厉害，不能正常走路，做心电图和拍片的又在另外的地方，只有坐在轮椅上让护士小姐推着穿走廊、乘电梯，搞得同房的病号以及他们的陪护人都感觉到我的病实在的奇怪，好好的一个人，怎么一下子会变成这个样子呢？从他们的眼光里可以看出，有人还怀疑我是否有意装着享受一下让小姐推着走的感觉。其实，此时此刻，我面无表情，浑身疼痛，那有心思去考虑享受什么感觉。我见黄医生下午没来，我马上又吃了一片美多芭和一片金刚烷胺，等到心电图和拍片完了以后，药物起了作用，我又能自己走回来了。同病房的所有人都感觉到不可思议，有的看我是一个爱开玩笑的人，就笑我：“你真好象在表演！”我说：“是啊！我又这么有空。”他们笑了，对我说：“都病成这个样子了，还这么嘻嘻哈哈的。”我说：“有什么办法呢？你整天闷闷不乐难道病会快点好吗？”其实我嘴里这么说，心里有时确实很难受，当我看到我老婆越来越憔悴的脸和深深凹进去的眼窝，心里真不是个滋味，暗地里有时会忍不住流泪。一个女人家，白天要上班，晚上还要为我加班，所以有次起床不小心跌下床，还专门为这事作了首诗，叫 患难夫妻 一、她为我 忙乎一整天， 夜里不安眠， 三番五次起， 为我苦也甜。 二、我为她 膀胱又告急， 翻身掉床底。 “为啥不叫我？” “我怕惊醒你。” 同病房的其他病友多为中风，只有一位来自马来西亚的李先生是重症肌无力。中风的都是来自广州本地的老年人，他们对帕金森病都很少了解。这些病友以及他们的亲人或陪护人都目睹我每次起卧、翻身的艰难动作。在开态时，勉强可以翻身、起床，关态时只有别人帮忙。现在病床不象普通家用的，就那么一米来宽，翻身就要转身，我就是转身很困难，原地转身怎么也扭不动身子，稍微一用力不是这痛就是那痛，而且全身乏力，就是不痛我看也难扭动，真象一条四方或三棱木。也因为手脚乏力，腰部也乏力，故半夜和早晨起床要人帮拉、扶，每次起床我老婆总是低下头，让我右手勾住她的脖子，她的左手扶着我的腰部，右手作为支点撑在床上，看起来就象不标准的交谊舞动作，但这样的方法对我起床却是非常的有效。同病房的病友以及他们的陪护一次次看到我们的“亲密行为”，都摇着头说：“太难为了。” 从4月2日我躺在病床起，如何翻身，成了我的一个难题，特别是晚上。我的疼痛增加了我老婆的艰辛。我约80公斤的躯体，要上下身一起转动，以避免腰部扭动带来的疼痛，我老婆自己没办法帮我转身，就叫来两个护工帮忙，三个人还是难“搞掂”，后来想到了一个办法，就是多垫一层床单，我要侧向右侧，三个护工加上我老婆四个人一个拿着一个床单的角，“一、二、三”提起来就往左边拖，然后拿着左边的两个床单角往右边轻轻一拉，我的上下身就往中间转，这样就完成了我的转身，不这样做，我只能斜侧睡，就是用一只枕头往我的腰部一侧一塞了事，这种姿势我很快（也就是几分钟）就躺累了，因为我的躯体还是僵直疼痛的啊。 4月3日起，连续几天我做了脑电图、验血、B超、CT等检查项目。每天都早晚两次量血压、体温等监测项目，就等9日那天上手术台了。 同病相怜 4月7日中午，刘强、张文军、于昭周三位帕友分别从广东的佛山、东莞、顺德先后到来探望我，我内心感觉很激动。我们是第一次见的面，虽然面很生，但在网上早熟透了。我向医院请了个假，我老婆和我与他们三人一起在某饭店吃了顿中午饭，我们这苦命的四位帕友，难见面，见面难啊！难见面大家好理解，见面难又怎么理解呢？请你耐心往下看就知道了。 刘强用药控制得比较好，吃的是西莱美。我知道他们今天要来我也加了药，所以我们两个没有出“洋相”。于昭周首先出“洋相”，当我第一次见到他时，看他的脸象个面具，一点表情都没有，动作也很慢，笑跟没笑没什么两样，傻乎乎的老实人一个，所以没有表情并不令人有丝毫的恐怖感。张文军因为在路途中耽搁了一些时间，我们正在等他，趁还没吃饭，我叫刘强给一片西莱美于昭周吃，他说吃西莱美异动得厉害，我就叫刘强给了四分之一的西莱美让他吃，看看有没有效果，但等约半小时都没有见效，就再让他吃四分之一片，等了一会，张文军到了，快要吃饭时还没有见于昭周有异动，等到吃完饭回到了医院，张文军手脚就开始僵硬了，那手就象个勾，掰都掰不开，但笑还行，没有傻乎乎的感觉，这也许是命运为他保留了一点做老板的本钱吧！于昭周再吃了那草药熬的汤，不一会就开始有效，这下子他的异动就比较厉害了，走起路来就象在跳某个民族舞蹈（干脆就叫帕族舞吧）。 这也许不足以说明我们见一次面有多难，我可以告诉各位正常的朋友，我们每个帕友随时都有可能被颤抖和僵直搞得任何的正常活动无法继续，“洋相”百出，令人啼笑皆非, 不但肉体上受折磨，使我们的一切行动都变得很困难，而且精神上也受到打击，当你想笑时你却笑得象个傻瓜或变成冷笑，你想跟人握手时你的手却一直在抖个不停 ......，举不胜举的各种各样的行动障碍，使你处于非常尴尬的境地，使你失去做人的尊严。 回到医院后我们还拜访了那位自愿被万只蜜蜂蛰过的山西帕姐赵女士(可看另文介绍）和她的爱人刘先生，赵女士已经在广医一院做了DBS手术，就等开机了。我们畅谈了一会，还一起合影留了念。 我还告诉他们有个来自广州75岁的帕哥黄工程师（他告诉我他有一种现象：在关态时，左肋骨下有一块地方好象被火烫的感觉，但别人摸温度并不比别的地方高。问我有没有出现这种现象？我说：我在欲关或欲开时两边的踝关节上下有热感。），就准备在4月8日做DBS手术（如果不是那个玩笑的话我被安排在9日手术）。因为时间问题没有拜访他。 我们同患一种病，有许多的共同语言，所以坐到一起就有说不完的心里话，就算平时不爱说话的人到了这个时候也一样滔滔不绝的说个没完没了。就算我们有时说话不太清楚，但我们还是知道对方在说的什么。帕金森病的确害得我们好惨好苦，我们各自都有一段与病魔作斗争的经历，都念同一部难念的“经”。 我们今天能够走在一起，成为五湖四海的朋友，能够互通信息，互相鼓励，互相交流与病魔抗争的经验，还得归功于《中华帕金森病友之家》这个重要的媒体平台，如果没有这个平台，你我还能相识、还能成为朋友吗？ 重返病房 4月9日我暂时离开了医院。20日我又回到了医院，还是那个六人病房，不过，虽然时过境未迁，但人已变，原来的病友只有一个还在，其余的都变了。我原来在34号位，现在已经躺着一个88岁的说话不清楚、生活无法自理、半痴呆的帕金森病老人，我被安排到35号床。我心里好象在嘀咕着什么，难道。。。。。。？ 21日，因相隔了十几天，要重新做术前检查的是那六项血常规和血压、体温，清晨六点护士小姐就来抽血，量血压、测体温什么的。 约9点，我在广州的几个（华工）老同学送来了一只大花篮和水果，为我做术前打气鼓劲。 约11点，邵明博士和外科主任医生程国雄做术前谈话，并签定了手术合同。同时交了一小包番泻叶，说中午开始就要把它泡了当茶喝，主要是要在术前把我的肚子里面的东西拉完，目的是手术时使我没有大便。 下午约5点，有个外科医生来给我剃头，不一会我就成了个“僧人”。 晚上护士小姐来量血压和体温，见到我光着头，有点想笑，我干脆做个胸前树掌动作，来个“贫僧有礼了”，这下子在场的没有不笑的。晚8点，有个护士怕我忘了，来向我重申“从现在开始，到明天手术时，你不能吃东西，连水都不能喝。”我回答：“遵旨！”又是一阵笑声。（能乐就乐，不能乐时莫后悔错过！） 这个晚上，我和我老婆度过了一个不眠之夜。是精神紧张过度了吗？没有！是因为我听不清楚还是医生交代不清，到了晚饭时我还在喝那泻药泡的茶，结果不一会又有大便，整整折腾了一个晚上，连医生给的安眠药也一起给泻掉了。等天亮时，什么都泻完了，想睡也没时间了。（希望后来者不要重蹈覆辙！） 进行手术 2004年4月22日，这是个使我一辈子都忘不了的日子，也许是改变我命运的一个关键转折点，我对这一天充满着美好的希望。 早上7点，因为我昨天就已经停了治帕金森病的药，所以今天无法走路，只能坐在轮椅上。由护士小姐推着走，穿走廊、乘电梯，我迷迷糊糊的被推到了神经外科，因为一个晚上没睡觉，也搞不清是什么时候被注射了麻醉针，并带了专门用于立体定位的头架，我只觉得一阵激烈但很短暂的疼痛，还隐隐约约地听到了邵博士向孙伯明教授介绍“这就是那位帕金森病工程师。”后来说些什么，我都没有注意到，我正在处于一种半睡眠状态，我太累了。因为带了头架以后，我有段精神特别紧张的时刻，也因为停了药，所以很久没震颤的手脚也震颤起来了。也因为强烈的刺激，这种震颤很快就停下了，连我僵直引起的腰部、腿部的疼痛也感觉减轻了许多。由此我想起了针灸，是否按照这样的部位给以强烈的刺激也会得到同样的效果呢？ 装了头架以后就是核磁扫描，经过大概有半个小时，“洞中枪声”（核磁扫描时发出的特有噪声，就象各种各样的枪支在试枪）消失以后，完成了扫描。当回到了的我病房时，那些陪护的和同房的一些病友见我带着头架，就笑着对我说：“你刚才是个和尚，现在又变成了个机器人了。”我说：“等我装了DBS以后，由电控制的时候，那才真正成了机器人了。” 到了10点左右，我被推进了手术室，我老婆在距离手术室很远的走廊外面焦急的等着我的消息。 在手术室里，我带着头架，看得不太清楚，好象看到有十几个人穿着手术工作服，我能知道的有邵明博士、孙伯明教授、程国雄主任医师、何俊德主任医师，林治川麻醉师、钟婉芳麻醉手术护士、美敦力公司的马菡医生，真象一支海陆空“混合军”，能有这样的由我国一流的神经内外科专家、麻醉师组成的手术队伍，我心里得到许多安慰，也很放心。我躺在手术台上，身体和头部都被固定着，在我的身体有关部位夹着许多用于监视我的肌电的电极，手脚还能自由活动。 因为是局麻，在头颅打孔、定位、植入电极的整个过程我的头脑是清醒的。在一个安装有C型臂X光机（可以监测手术中刺激电极的位置，保证刺激电极经过术中电刺激验证到达最佳位置后，在固定电极后电极有没有移动位置，这在我国大陆还是第一台呢）的手术台上我听到有位外科医生问：“昨天是谁给剃的头？怎么这么不负责任的，还有这么多的头发还没理干净。”后来就有另一位医生就给我把那些散落的头发给剃掉。不一会手术正式开始。 首先，我感觉头颅顶部偏前左边被划了一刀， 不痛，然后，只感觉到是用手摇钻在我的头顶上钻孔。要不是对这个过程事先有成充分的了解，这时肯定会精神紧张。想象当年华佗要为曹操开颅治头风，在他的天灵盖上施工，哪有不紧张的。 孔钻好了，根据核磁扫描得到的数据缓慢地植入电极，半毫米一步，只听到孙伯明教授“好、好、好”，到达预定部位后就就加电测试，邵博士一边拉着我的右手，扳来扳去，看柔软的程度，一会又叫我动这动那的，一会又叫我数数1、2、3、4、5、6、7，测试所用电压值，我发现有一下是否电压过高，我的嘴巴往左边翘了几下。当把电极植好后，我只听到孙教授叫X光拍照，一下子大家暂时离开了手术室，“卡嚓”一声，好了，大家又回到手术室。我听到孙教授叫“可以盖上盖子了”，我还没有感觉，盖子盖上了，又拍了一次X光，只听到孙教授说：“没有误差，很好！”马上我感觉到有个缝合机（是否叫缝合机我不知道，我无法看到实物，只听到响声，感觉挺快的）在我的头上抓了两下就把我的伤口缝合了。 因为我的头骨特别硬，到了右边这个孔，孙教授叫拿手电钻来，哇，这下子震动得相当的厉害，我感觉有点受不住，但还是坚持了下来。很快地又钻好了孔( 我建议手电钻用调速马达的，这样随时都可以调速以适应需要）。右边的电极植入程序跟左边的一样，但最后进行X光拍照时，发现盖盖子前后误差了0，5毫米，我问这点误差没问题吧，孙教授说：“完全没问题， 不影响效果。”我想0，5毫米的误差都能分辨得出来，够精确的了，没有这台C型臂X光机的不是误差很多都不知道吗？ 右边的电极植入并把伤口缝合后，我松了一口气，最关键的一关我算过了。以后怎么穿线、怎么植入脑起搏器的脉冲发生器的主体部分我全然不知晓，因为此时我处于全麻状态。 据我老婆说，等到邵博士、孙教授他们出来的时候，已经是下午两点左右了。见到他们出来，我老婆心中的一大块石头放下来了。但我人还没见出来，她心里总有点不塌实。 也不知等了多少时间，一会儿见到邵博士、孙教授他们，还有护士带着止血针又进去了，我老婆的全部神经都紧张起来了，心里就象装有十五个吊桶，七上八下的，莫非......？ 到了约下午四点，我终于从手术室里被推出来了，见到我没什么问题，我老婆这下子绷紧的神经才彻底地得到放松。原来是在穿线时把某血管碰破了一点（穿线的过程是属于眼睛看不到、全凭感觉的“暗箱”操作，偶尔碰破血管在所难免），用时长了一点，我老婆虚惊了一场，当然，估计她为了我也牺牲了不少的神经细胞。 重症监护 因为ICU的病床紧张，我只好安排回到我自己的病床，心脏、脉搏、血压、体温都在监测的范围，吸痰器、输氧、喷喉等设备样样具备，其他没什么不同的，只是同病房的病友会受到一些干扰。我还处于全麻的状态，我不知道在我身上所发生的一切，也不知道在什么时候，隐隐约约地听到我老婆的叫声：“李忠，李忠，你已经回到了病房了。”我想睁开我的眼睛，但老是睁不开，我问：“为什么还给我带着头架？”在场的人都说，“你的头架已经卸了下来。”我真有点不信，我感觉到我的头还被固定在手术台上。这种记忆残留现象一直到了第二天才慢慢地开始解除。 因为重症监护工作有护士完成，所以，经过一个晚上的折腾，又经过一个提心吊胆的白天，我老婆这个晚上特别的困，所以睡得特别沉，她太累了。我得谢谢那些监护我的护士小姐，是她们的辛劳使我的老婆有了喘息的机会，是她们的辛劳使我顺利地度过了最后这一关。 到了第三天，我叫我老婆把我扶起来，我感觉到头部还是沉沉的，脖子转动较困难，我的脖子以上都浮肿了，说话有点困难，后来我问了其他做过DBS手术的，有否出现我这种情况，都说没有。我想，大概就是被不小心碰破血管的原因引起的吧。第四天，头部和脖子的浮肿明显开始逐渐的消退，再过两三天，浮肿完全消失。 术后回想 虽然我在手术过程中遇到了一点小麻烦，但总的来说是顺利的，这里面是什么在起作用呢？是观音菩萨在保佑了我们吗？ 到了这个时刻，我老婆终于说了，“说句老实话，如果还在那34号床我还真不放心呢，多亏有了那个玩笑使你改了床位。那个数字跟生死谐音呢，意味着我们的手术是一个生死关头啊。”她还专门为我到佛寺求了一张金色的上面印有观音和一段经文经过塑的金属牌子，说把它带在身上，就会得到观世音的保佑。但手术前医生是不允许带任何的东西在身上进入手术室的，这下子急坏了我老婆，怎么办？我说，你带在身上，观音保佑了你也会保佑我的。是不是啊？也只能这样了。 我敢说，我的手术能够顺利地进行，完全靠的是邵博士、孙教授以及他们的助手的过硬工夫和精心的、充分的准备，他们才是真正的观音！那么多位在我之前做同样的手术，我不相信他们都求过什么观音，更不会带有什么信物，他们为何都这么顺利？其中的道理不言而喻。那个金黄色牌子有没有作用呢？当然有，它可是稳定我老婆处在高度的精神紧张时唯一能够使她得到安慰的东西啊！ 病友启示 手术后我与接着我做DBS手术的65岁的帕哥刘先生相互交流了一些情况。刘先生告诉我，他得病有8年了，开头也是腰部疼痛，后来走路总是拖着脚，看了许多大医院，中山医科大也看了，有的说是风湿，中山医科大说是中风，没有一家说是帕金森病的，后来有人提醒可能是帕金森病才到了神经科看，看那些内科的不是说这就是说那。 有位来自海南的帕哥陈先生，已经退休了，退休前是干化验工作的。他也是僵直型的，站在我们病房门口，傻乎乎的，面具脸，双手都吊着放，背有点弯，我老婆一见就跟我说：“你看，又有个帕友来了。”问他“你找谁？”他的女儿回答：“你是不是李忠先生？”我说，“我就是。”我也没问他是哪里得到的消息，他用有点颤抖的声音问我，“你在这里做DBS手术，效果怎么样？”我说：“我还没通电，还不知道效果。据前面做的都反映不错，我也愿意得到同样的效果。”后来他也谈了他被误诊的经过，我说：“我们都有一些相同的经历，我也被误诊了，耽误了我的治疗。主要是我们几乎很少震颤，看的不是内科就是骨科，那些医生往往误诊。” 由此看来，我想提一下我们医科大的教授们，各个科之间能否互相普及（或渗透）一下其他科的知识，这样也许对判断症状时不至于出现太多的错误，这可是一个人命关天的大事啊。我回想当初如果我不是先到痛症科，如果那位痛症科医生没有帕金森病的概念，而把我当骨质增生，转到骨科去，那就彻底的完了。 拆线出院 2004年5月1日，我第一次拆线，头部的全部拆了，只有胸部植入脉冲发生器的地方分两次拆。5月2日晚拆剩下的线，5月3日早上9点，我坐着长途客车离开了日夜喧闹的广州，结束了我一生中虽短暂但最难忘的历程。 终于顺利地 回到家了，全家人都很高兴。 |
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