| 我年近70，患帕金森病已十年之久了。在此愿把我在这十年中寻医问药治病的痛苦历程写出来，献给不幸患上帕金森病的病友及其家人，也许能使他们少花点冤枉钱，少走些弯路。 帕金森病（PD），对于多数人来说是陌生而恐怖的。古今中外，到目前为止，还没有一种药能治愈它。 威风凛凛的世界拳王阿里，四十多岁，就被它缠得颤颤微微，不得不坐到轮椅上去。 叱咤风云规划中国改革开放宏伟蓝图的总理邓小平，摘取数学皇冠上明珠大数学家陈景润都是被PD这个恶魔夺去了生命。 当代文学泰斗百岁老人巴金被它缠绕了几十年，现在已不能写，不能说，靠鼻饲维持生命。 一般的人对它能不感到恐怖！ 1995年，我59岁，一向身体很好。不知从什么时候起，感到工作效率降低了。期末批阅学生试卷，别人早早结束了，我总是拖到最后，加班加点才能完成任务。 不久，左腿关节疼，以为是关节炎。紧接着头晕目眩。到医院检查，诊断为关节炎、颈椎病。但是，治疗无效。 1998年，家里人发现我走路不甩臂，特别是左臂，走路慢了，左脚顺地拖；左手无名指不能伸屈自如，常常要拽一下，但是一点也不疼。动作渐渐迟缓了，系领带半天系不好，与原来潇潇洒洒的样子判若两人。 更要命的是左大腿膝盖上方有一块木胀感，象有一小块木头屑子嵌在里面。坐下来木胀感明显，站起来又好了。 特别不能忍受的是左脚无名趾疼，不能穿鞋走路，连拖鞋都不能穿。X光片检查，无异常，用手捏、拽都不痛。打封闭，无效。我得了什么怪病？在骨科医院治疗期间，一个医生摇头叹气说：“不如干脆把那个小脚趾割掉！” 我怀疑他是兽医。 眩晕、头痛、脚疼不能行走，左大腿木胀的感觉与日俱增。 CT检查大脑，无异常，心电图、脑电图、各种各样化验报告，无异常。有的医生说我没有什么病。 1999年春，我不得不到省城去做核磁共振检查，发现脑梗塞！小脑轻度萎缩。医生安慰我说：“不要紧，人老了。是正常现象，就象老年人脸上长皱纹一样。住院治脑梗塞吧，但效果不佳。身体各种不适感加重。特别是一激动就泪流满面，特别好哭。后来才知道，这是PD早期症状之一。 没有办法，只得再去省城，挂安徽医科大学附属医院苏启庚教授专家门诊号。他询问了一番病情，翻看了我的病历，拉拉胳膀敲敲腿脚测量立卧压，用了大约20分钟，就在我的病历上写“震颤麻痹（帕金森）”。 象是被判死缓！ 我天天跑图书馆，在网上搜寻，才知道这是世界上最难治的病症之一。我国从元明时期就有医生描述过它：“壮年鲜有，中年以后乃有之，老年尤多，名曰‘颤振症”没有什么药能治好它。直到1817年，英国医生詹姆斯帕金森发表了《震颤麻痹》一书，详细描述了该病的各种症状，什么药对它都无效。 我大概当时是处在PD早期，既无震颤，又不僵直，走路时拿着劲，也不是小碎步，与正常人没有多大差别。医生不承认我得的是PD，可我心里明白，我恐怕难逃此恶运！ 听说，省中医学院附属医院神经病学研究所杨任民教授治疗PD造诣颇深，就去求他诊治，但是，求他看病太难了。他因为忙，只在星期一下午上门诊班，发12个号，一般要在星期六下午就得去排队领号，要排星期六一整夜，星期日一整天，再加上星期日一整夜，到下一个星期一早晨7点半，才有可能领到号，就这样，排不到前12名还是不行。 好不容易拿到了一个号，但是是最后一号，下午5点，快下班了，才轮到我。杨教授翻看了我的病历及磁共振片等，询问了一些病史等，然后下结论说：“帕金森证据不足。” 1999年秋，病情越来越重。我到底得了什么病？失眠了，整夜不能合眼。胸闷、心悸、焦躁不安等等症状接踵而至。 与我同病房的一老人，72岁，他患的是典型的帕金森病。说话含混不清，走路小碎步。起步时，脚就象粘在地上一样，动了几下，还在原地踏步，走起来向前冲，仰卧床上，没有人帮助，他怎么也起不来。他原是部队连指导员，住院一个多月，花钱不少，但病呢，毫无起色。最后出院时，医生抱歉地说：“现在还没有什么药能治这种病。” 恐怖时时向我袭来，我怀疑自己不久就会同那位老人一样，不能走路，不会说话，真恐怖啊！人活一百岁也是个死，与其活着受罪，丢人现眼，还不如一死了之，免得拖累亲人。天天想着怎么死才能干净利落，不要被人拿来做茶余饭后的谈话资料。原来最感兴越的读书看报、看电视、写点小文章的爱好，一点都没有了。整天不想吃饭，也吃不下去，心想：反正要死了，吃有什么用？白糟蹋粮食。 我得了抑郁症。 家里人硬是把我送到省城精神病医院身心健康科。这个科住院的病人虽不是疯子，我看也差不了多少。多数是抑郁症。在这里，医生还是判我为抑郁症、脑梗塞。输丹参液，给安眼药，他们不认为是PD。住了一个多月医院，失眠好了，也能吃饭了，精神好了许多。 但是，走路迈不开步，左大脚上一块木胀感有增无减。 有人建议我转一个科室治疗。这个科室主任是一位老年医生。他仔细诊断后说：“我看是PD。”他给了美多芭、澳隐停、安坦、安眼药等。美多芭加到一天4片。一星期后的一个早晨，我突然感到全身象被绳索捆绑住一下松掉了。跑步、打乒乓球、骑自行车，跟以往一样轻松。好了，这下好了！ 可是，高兴得太早了，没过几天，我不想也不能吃饭了，药量太大。这位主任医生自己说没治过PD，他只是知道一些这方面的知识。 没办法，只好再去省城神经病学研究所，这回杨任民教授肯定了是PD，只是用药量太大，建议我住几天院，为我调整好用药量。为此，我又住了二十多天医院，花去一万多元。 从1999年到2001年，这两年多的时间里，依靠美多芭、协良行、盐酸金刚烷胺片、息宁等西药。度过了算是不错的时光。熟人见了都说：“你现在过好了。” 可是，我心里明白，PD这个恶魔在一天天向我逼进！ 我的活动范围越来越小。原来能活动到郊外，渐渐只能在校园内活动，因为走路稍多一点，左脚那个无名脚趾就抗议――抽筋，如兽足那样抓地，你不得不停不来。 病急乱投医。一个快被溺死的人，抓到一根稻草也会死死地抓住不放。 2000年10月31日《参考消息》以“化风丹康复帕金森不再震颤”为题载文，“化风丹：准字号药品，一盒一个疗程，540粒/盒，276元，2―3盒即可见效。” 我如获至宝，赶快买来服用，开头似乎有些效果，但是服20多盒后发现，服与不服还是一样。因为美多芭等一停，各种症状一齐出现。 紧接着，报纸电台宣传神经节苷脂（脑力健）和思维源等，说那是世界级治PD新药，特效。这些所谓的特效药，只不过是“卫健字”或“卫食字”，充其量只是保健品或食品而已。可是这些骗人的“药”，有一个共同特点：价格昂贵。动辙一小盒98元或198元或498元；一个疗程3―5千元！看到那些穿白大褂的“专家门”，向PD患者及其家属兜售这些“药”时，我总不免想起鲁迅笔下的华老栓抖抖地提着多年积攒的一包洋钱，从刽子手康大叔手上买人血馒头，给垂死的儿子治肺痨病，那悲惨的一幕。 2000年12月2日，我在报上看到一篇文章《惊看细胞刀！》，介绍南京某医院为一“患帕金森病7年，四肢持续抖动，生活不能自理的PD患者做手术，医生为他手术后两分钟，病人手不再抖动，立竿见影”。近期效果不错，远期效果？果然不久就有人明确指出：所谓“细胞刀”治PD，容易出不可逆转的后遗症――病人吞咽困难，语言不清等严重后遗症。 PD真有那么可怕吗？人类真的对它束手无策吗？其实不然。 上世纪六十年代，人们发现PD患者大脑缺少多芭胺，可以补充；到了上世纪80年代科学家发明了美多芭，使成千上万PD患者在5―10年时间内还能坚持工作。近几年来，治疗PD新药如协良行、盐酸金刚烷胺、泰舒达、息宁等等相继上市，只要用得适量适当，患者可以在15―20年甚至更长时间内生活可以自理。 最近，不要说基因治疗PD成果累累，干细胞治疗也已看到了希望的曙光，脑起搏器DBS已经为成万成千被PD击倒的人重新站立起来，恢复了往日的自信与自尊，又走上了工作岗位。 安装DBS已经被世界公认目前治疗PD最新最好的方法。两三年来，我国北京、上海、广州等各大城市医院都相继开展这项手术，数以万计的PD患者受益。可是，这个带着两根电极，只有打火机一般大小的DBS竟要18万元人民币！18万，对于我们中国百姓来说，是个天文数字，是一座跨越不过的大山，许多人倾其一辈子所有，也凑不齐这个数，只好望而却步了。 据调查，目前我国有200万PD患者，每年新增10万人之多。这还不包括其他脑病患者。能吃得起昂贵药品的不到20%，能拿得起18万的更是少得可怜。大部分患PD的人，只得在痛苦中挣扎，求生不能，求死不得。该病进程缓慢，固而病人及其家人痛苦更深。 我国科学家已经能把载人飞船送上太空；手机，几年前，还是成功人士身份的象征，现在几乎成了中学生手中的玩具了；电脑、汽车，几年前还是富裕人家的奢侈品，很快就进入寻常百姓家了，难道我们就造不出国产的DBS。 我深信，要不多久，国产的DBS会生产出来，价格会低得多，使更多的PD患者重新站立起来，笑迎美好的明天。 安徽省巢湖职业技术学院 高级讲师 王汉俊 二00四年五月十五日 住宅电话：0565-2317081 手 机：13805557678 邮 编：238000 |
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