| 佩特 嗨，我叫佩特，今年54岁，住在澳大利亚，得帕金森病已经18个年头了。我曾经是一名工程师和计算机辅助设计绘图员，于2000年2月不情愿地退休回家。 我始终认为我的帕金森病是由于一次足球外伤引起并促发的，当时我36岁。受伤几个星期以后，便出现了帕金森病的症状，我当时并不知道是什么病。几个月以后，由于肌肉疼痛，跑步时右腿抽筋，我不得不放弃了体育运动。 在以后的一年到一年半之间我多次找医生、专家看病，并请教了肌肉专家。到了后来我只能拖着右腿走路时，他们建议我看神经科医生。这时我的右臂也开始抖动。 我被确诊为帕金森病。三个月之后，该诊断又被另一位神经科医生确认。 1986年39岁那一年，我开始服美多芭和parlodel。我停用了后者，因为它使我噩梦不断。后来的5年中，我试过各种药物搭配，用来控制震颤及其它症状。 1992年7月，我的公司破产；10月，妻子突然死于癌症；93年，我家附近的银行清结了公司的债务。 我有四个7至16岁的孩子需要抚养。我感到了难以承受的抑郁。是孩子们使我能够在这段时间里坚持下来。我们移居到亲戚家附近，使他们能够帮我照顾孩子。 93、94年，我参加了协良行药物实验项目。协良行延长了“开”的时间，控制住我的抖动、肌肉疼痛和痉挛。 94年10月，我再次就业，96年再婚。这次婚姻维持了4年，我估计与我的帕金森病有关。98、99年我住了四次医院。冰冻现象和抖动严重，药物已经不起任何作用。医生向我推荐了大脑起博器（DBS）手术。我感激地接受了。手术 是在99年 11月进行的，幸好我事先不知道手术的艰难。坦率地说，我在写这个故事的时候感觉很好，假如让我再做一次的话，我会毫不犹豫的。 手术过后，刺激器的调整经历了一个漫长的过程。开始我用的药物和以前一样，息宁、协良行、金刚烷胺。最初，冰冻和“关”的持续时间几乎和手术前一样糟，我甚至怀疑过手术是否值得。然而，随着刺激器的不断调整，冰冻和“关”的时间越来越少。但是运动障碍变得严重了，也就是说，行走、说话、弯曲更加困难。 在做最后一次调整时，控制我右侧身体的刺激器从1.8调整到了2.9，这之后发生了奇迹般的变化。我现在服用多芭胺控释片和协良行，每周外出三次，直到晚上10点才回家，极少出现“关”和冰冻现象。我还做一些钟点工。虽然走路和说话仍有一些问题，有时会摔倒，但我的感觉真的非常好――要知道，我患帕金森病已经整整18年了！ 我对下一次调整充满了信心：它必将更进一步地改善或减少我的症状。 译自“我的帕金森病”之生命的故事 |
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