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中国帕金森病的现状

2004-4-1 20:04| 发布者: admin| 查看: 6337| 评论: 20|原作者: 邵明

摘要: 帕金森病是一种致残性神经系统变性疾病,主要表现为肢体震颤、肌肉僵直、运动缓慢等。随着老龄化社会的来临,其患病率在世界范围内正在日益增高,全世界已有高达400万的患病人数。我国帕金森病患病总人数已达到170万 ...

中国帕金森病的现状

                        广州医学院第一附属医院帕金森病临床中心   邵明博士

一、           疾病概况

帕金森病是一种致残性神经系统变性疾病,主要表现为肢体震颤、肌肉僵直、运动缓慢等。随着老龄化社会的来临,其患病率在世界范围内正在日益增高,全世界已有高达400万的患病人数。我国帕金森病患病总人数已达到170万人,55岁以上人群中帕金森病患病率近1%且年龄越大患病率越高,75岁以上人群的患病率达到了2.5%以上,年轻患者(发病年龄小于40岁)占病人总数的5%。据估计我国每年有将近10万人加入到该病的队伍中。帕金森病严重危害着中老年人的健康,如果不经过合理的治疗,患者将逐渐丧失生活自理能力,给家庭和社会带来了沉重的负担。令人遗憾的是,根据北京协和医院张振馨教授组织的全国流行病学调查的资料表明北京、上海和西安三地约47.6%的帕金森病人从未前往医院就医,其中西安地区高达81%,农村和西部地区这种情况则更为严重。而帕金森病患者所遭受心灵和肉体的痛苦更是鲜为人知。与此同时,整个帕金森病的庞大人群,也成了一些机构或个人牟取非法利益的对象,其带给患者的痛苦不亚于疾病本身!

  

二、           医疗费用

帕金森病不仅给患者本人带来了巨大的痛苦,而且给社会和家庭也带来了巨大的压力。根据WHO公布的资料,全世界为该病所花费的医疗费用高达110亿美元。对我国的帕金森病患者而言,个人的经 济负担则更重。目前,抗帕金森病的药物,主要是依赖国外的产品,除了美多巴等左旋多巴制剂进入了医保和公费医疗外,其他的抗帕金森病药物基本都是患者自掏 腰包。一个中晚期的帕金森病患者,如果要经过有效而合理的药物治疗,每天至少要花费30,许多患者甚至高达80100元左右。即使有医保或者公费保障的患者,大部分的药费都要自己负担。许多患者因为高额的药费不能负担,只能望药兴叹,在痛苦中煎熬度日。现代科技的手段脑深部电刺激术植入,可以很好地解决中晚期帕金森病患者的症状,提高帕金森病患者的生活质量,但其18万的价格对普通老百姓来讲是天文数字。

 

三、           治疗现状

治疗水平:目前我国治疗帕金森病的水平基本与世界同步,表现在以下几个方面:

在大城市中,有一批致力于帕金森病研究的基础和临床专家,对帕金森病的治疗和研究具有丰富的经验。其次,目前我国所具备的治疗帕金森病的主要药物,已经基本齐全。包括左旋多巴制剂,如美多巴、息宁;多巴胺受体激动剂:如泰舒达、协良行、溴隐亭;B型单胺氧化酶抑制剂:思吉宁;目前还缺的一种COMT的抑制剂--Entacapone,明年初也将在中国上市。在外科手术方面,当今最新进展——脑深部电刺激术也在我国多家医院成功开展。

药物治疗:帕金森病的治疗,早期主要是药物治疗。而且药物治疗有良好的效果,如果治疗得当,多数帕金森病患者可以较长时间保持工作能力和生活自理能力。一般来讲,帕金森病对左旋多巴的反应良好,该药可以大幅度改善帕金森病的症状,其“蜜月期”在5-10年。单纯药物治疗,能够保持生活自立能力10年以上的患者不在少数。尤其不断有新的药物出现的今天,我们更应该有理由乐观!

手术治疗:外科手术治疗,目前的定位仍然是对药物治疗失败后的补充手段,主要适用于中晚期的患者。早期 的帕金森病患者是不适合手术的,其理由是早期的帕金森病经过合理的治疗,完全可以很好底控制症状。如果疾病处于早期阶段,药物不能控制症状,有两种可能: 一种是没有接受到正规的药物治疗,另一种可能就是诊断有问题,可能是帕金森综合征。前者,可以通过合理调药解决,后者手术无效。那种希望手术治疗能够根治 或者延缓帕金森病进程的想法或提法,在目前看来是患者美好天真但不合实际的想法,或者是某些不负责医师期望赚取患者手术费的诱饵。

 

目前手术的方式在中国存在三种:

1脑深部电刺激术:俗称脑起博器。该疗法该技术是利用脑立体定向手术在脑内某一个特殊的位置植入电极,通过高频电刺激可抑制异常电活动的神经元,从而起到治病的作用。该疗法疗效确切、安全、副作用少,可显著改善中晚期帕金森病的各种症状和左旋多巴引起的运动障碍,提高病人进行日常活动的能力,有效率达80-90%。可以完全消除原发性震颤导致的肢体震颤;其疗效已在全球数以万计的病人中得到证实。

2毁损手术这一类手术以苍白球切开术为代表,也就是“细胞刀手术。其主要原理是利用射频加热,在脑内苍白 球、丘脑或者丘脑底核中制造一个毁损灶,达到控制症状的目的。由于这些部分,在帕金森病中,并不是原发性的病灶,而是因为黑质神经元的减少导致这些原本正 常的神经核团过度兴奋。虽然,通过毁损抑制了其过度兴奋的神经元,暂时缓解了其部分症状,但同时也破坏了其正常的生理功能,容易出现吞咽困难、平衡障碍、 智能障碍、语言障碍等。有许多患者在手术后,尽管有半年或1-2年的改善,但以后生活质量持续恶化,并且对药物的反应不如先前敏感。并且毁损术后的患者,无法接受以后可能的新疗法,如植入脑起博器或者干细胞移植。所以该手术在发达国家基本已经淘汰,比如在美国手术治疗帕金森病的方式从1996年到2000年有了显著的变化,接受毁损治疗从1996年的100%下降到2000年的12%,而接受脑深部电刺激术的比例则上升到88%.

3.伽玛刀: 该方法是利用放射线的原理将神经细胞杀死,虽然有不开刀的优点,但是由于放射线对神经元的损 伤范围难以控制,所以容易出现并发症状,如偏瘫、偏盲。另外,其手术的实质也是毁损手术,所以毁损手术带来的副作用也是不可避免的。目前在国外已经淘汰。 但国内仍有少数中心应用该方法治疗。

 

四、           无效疗法

现 代医学还没有彻底阐明帕金森病的病因,至今尚没有找到治愈帕金森病的方法。严谨的科学家和临床工作者总是将实际的情况如实告诉患者,这往往让患者在心理上 无法承受。在对现代医学失望之余,总是希望有民间偏方或者救世主出现。这种病急乱投医的心理,往往使患者进入另外一种困境,掉进了许多无效疗法的陷阱,回 头一看,口袋里治病的银子没了。目前,市面上流行多种对治疗帕金森病无效的保健食品,如“脑力健”是一种保健食品,它的功效是“改善记忆、抗疲劳、延缓衰老”,批号是“卫食健字”,所以它不是药品。该食品作为治疗疾病的药物来宣传已经多次被地方工商部门查处,可是最近又变换手法,宣传“神经节苷脂”可以治愈帕金森病,因为它每支含有5毫克的神经节苷脂,所以它也能治疗帕金森病。那么到底神经节苷脂是否可以治愈帕金森病呢?它的这个炒做概念是从哪里来的呢?这是因为有一篇学术论文报告了其临床观察的结果,提示神经节苷脂GM1 可能对帕金森病有效。该结果是基于首次静脉给药1000mg/日,以后连续每日皮下注射给药200mg/日,连续16-18周的治疗方案。这也只是初步报 告的结果,并没有经过FDA的认证。目前在临床上没有将该药作为治疗帕金森病的药物。即使该报告也没有说可以治愈帕金森病,也只有一定程度的改善,而且是 通过静脉或皮下大剂量给药的结果。其每天的用量是脑力健的40到200倍。目前在中国市面上大肆推广的“脑力键”或“神经节苷脂”,都是以保健食品进入市 场的,含量很低。而且是口服的,不可能有效!类似的产品如“脑力风暴”或“思维源”也不可能减轻或者治愈帕金森病。至于一些号称可以促进中枢神经元再生的中药保健食品,如“脑力至宝”,仅仅通过PC12和原代皮层神经细胞培养方法,在体外证实有对中枢神经细胞损伤保护及抗凋亡作用,便宣称可以促进中枢神经细胞再生,可以治疗“精 神发育迟滞、脑瘫、癫痫、弱智、脑积水等,对中老年期因神经退行性改变所引发的脑萎缩、老年性痴呆、帕金森氏症,对因遗传或基因突变、染色体异常导致的脑 病以及感染、中毒、缺氧、脑血管病、颅脑外伤等因素所引发的各种智力、语言、运动功能障碍均有效。通过对数万名患者的疗效统计:总有效率达93%,显效率为66%。很多脑瘫患者站立行走,精神发育迟滞的儿童背起书包上学,很多植物人苏醒,连一些染色体异常的患者也提高了社会生活能力”,这样一个包医现代医学疑难杂症的保健食品,简直是对现代医学的无情地嘲讽和科学精神的愚弄!

五、帕金森病的社会支持机构

目前在我国,除了在香港特别行政区有一个帕金森病友协会外,在该领域基本是空白。缺乏具有独立法人资格的民间帕金森病友自助团体,没有相关的帕金森病基金会。

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最新评论

引用 游客 2007-8-22 05:07
博士你好:我父亲腿抬不起来,没劲,医生说是帕金森病,现吃金刚烷,请给予帮助怎么样治疗,吃什么药好。谢谢  我的邮箱698601-l@163.com
引用 xuxr1129 2007-3-9 07:05
我想问问我爸爸吃美多巴很久了,不过好像没什么进展,手抖,两只脚站立静止时也会抖,走起路来摇摇晃晃的,连烧饭切菜时也会抖,请问该怎么办?
引用 游客 2006-9-25 23:22
我是一位脑瘫患者我想问一问脑起博器能不能治疗脑瘫
引用 游客 2005-4-11 20:42
邵博士,你好.我父亲退休后,就发现患了帕金森,看了医生后建议服用金刚烷,后来没多久就去了一次上海华山医院,俞教授建议服用美多芭,可现在身体还是不太好,好象还不如以前了,他本身患有高血压和早期白内障,我想听听您的建议!,或者发E-Mail给我!我的信箱是
lng0514@sina.com,
引用 游客 2004-7-25 21:44
博士,请问,多巴氨测定是尿检吗?我有一弟弟,16岁。手脚不太灵便,写字走路都不方便!容易受惊,做过磁共振,CT,未看出有什么表现!还用做肌电图吗?这属于什么病?
谢谢
引用 游客 2004-6-27 07:40
邵博士,您好!我的母亲74岁,除了患肠胃病、风湿病,最近又被诊断患有帕金森病,现仍住在云南新华医院。兄弟姐妹对老人家很孝顺,不惜一切为她治疗。近日,贤弟让我在美国看看是否有比美多芭更有效、且副作用极小的药物。我正到处求援,恭请您日里万机,告诉我美国或其它国
引用 游客 2004-6-27 00:52
博士:您好!请问神经节苷脂治疗脑溢血导致的偏瘫真的有效吗?怎样才能买到此药
引用 游客 2004-6-6 00:25
感谢邵博士的专业研究文章,免得我们被骗。现在这些针对慢性病的药物、保健品太多了,商家多数是以“吃不死、治不了”大发病友之财。
引用 邵明 2004-6-3 06:58
老战士,您好!你丈人的情况,在服药的初期都有的,坚持一段时间就适应了。可以服用一些吗丁林!中药基本无效!
金山,您好!如有可能,请来我们广医一院帕金森病中心治疗。我们中心具备现代治疗帕金森病的一切手段,包括药物、康复、DBS等!
引用 游客 2004-5-31 06:59
博士:你好,我父亲已70岁,患病已有很多年,近几年吃美多芭效果已不明显,身体好象越来越差,在医院里也没有什么好的办法,我焦急万分,该怎么治疗,到什么地方治疗?渴望得到你的帮助!谢谢!
引用 游客 2004-5-21 05:16
博士你好,我丈人现被确症为早期帕金森病,他现在主要的症状是感觉头晕。头晕对他的生活带来不便,服用美多巴后,头晕稍减轻,但是副作用:恶心,无力等反应对他来说影响较大,每天药量是1/2,1/2,1/4;已服一个多月,我们想看中医,中医的副作用是否会没有?如看中医的话,
引用 邵明 2004-5-19 21:03
您的问题很好,但是现在我无法回答,因为每个病人的情况不同.原则上是能够控制症状到最佳,又不出现副作用.明年诺华将在中国上市该药!
引用 游客 2004-5-13 01:51
邵博士,你好,我母亲是一名帕金森患者,有5年病史,我也了解到COMT inhibitors entacapone具有较好的配合效果,我打算在国外购买给我母亲使用。我现在想问,如果entacapone和左旋多巴合用,如何调节它们之间的用药量?同时左旋多巴减少到多少比较合适?如果明年上
引用 邵明 2004-5-4 18:45
成立法人资格的病友社团,我们曾经多次努力,未能如愿,现在还在努力,相信终能成功!
引用 rxx 2004-4-28 17:27
邵博士:
我很同意您的看法,听闻帕金森在咱们国家只是在80初才开始正式进行研究的疾病,而那个年代,又是国家刚刚恢复次序的时候,所以想光靠国家有关部门的力量,来完成研究,是不可能的。看来,帕金森病已潜伏成为中国百姓未来生活中一项大疾的事实已不可避免。我想我
引用 游客 2004-4-9 01:57
我的家人正在服用"脑力风暴",目前为止效果不错,不是说是"神经节苷脂"和神经生长因子的组合产品嘛,可能也就是这个组合的原因吧,不过还是不能轻信广告,要看效果的.
引用 jack 2004-4-6 04:55
邵博士您好!
    我家里有一位亲人得了帕金森病有两年了,我想向您详细地咨询一下,能不能告诉我您的联系方式?我现在在深圳上班,我姓李,我的手机是13714736182。您可以打我的手机,也可以把您的联系方式发到我的邮箱中,我会和您联系的。谢谢!
引用 游客 2004-4-3 08:00
邵博士,您好!此文很客观介绍了帕金森病的现状,澄清了事实,表明了专科医生态度。希望其他科医生也科学地看待帕金森病。也希望广大患者要相信科学,不要相信一此不法商家的“炒作”。
引用 邵明 2004-4-2 16:00
可以!
引用 jane 2004-4-2 15:06
博士:这篇文章是最新的信息,我可以在某邀请函(快递)中借用吗?先谢过了!

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