35岁de 汤姆

2002-12-12 11:10| 发布者: admin| 查看: 2170| 评论: 1|原作者: jane译|来自: “我的帕金森病”

摘要: 嗨，我叫汤姆，35岁。我不知道为什么会得帕金森病。也许永远也找不出原因。我只能接受事实，继续生活，做一切能够做的事情，把注意力从这个目前还无法治愈的、渐变的疾病中转移开。 1985年我高中毕业后就加入了美国空军。我的职务是信号情报分析员。我在这个岗位上有十分出色的表现。2001年1月 ...

嗨，我叫汤姆，35岁。我不知道为什么会得帕金森病。也许永远也找不出原因。我只能接受事实，继续生活，做一切能够做的事情，把注意力从这个目前还无法治愈的、渐变的疾病中转移开。

1985年我高中毕业后就加入了美国空军。我的职务是信号情报分析员。我在这个岗位上有十分出色的表现。2001年1月，我的生活及前途都发生了巨大的转折。

那之前一年多时间里，我一直感到腰部和眼睛有问题，朋友和家人问我出过什么事故，还发现我的动作十分缓慢。我的眼睛经常发干，聚焦困难，眼科医生说我散光，但是眼镜没能矫正我的视力。我也找了按摩师，同样也没用。很快我的左手开始僵硬，发音模糊不清。我不知出了什么事。我害怕去医院。最后，2000年10月，在我前妻的鼓励下，按照我与空军基地医院的预约，做了一系列检查之后，我被确诊为良性震颤，并被介绍到美国军事医疗中心神经部做进一步检查。军事医疗中心很快便诊断为帕金森病，并为我开了药。

不幸的是，这段时间我的婚姻破裂了，因为药物的副作用使我的焦虑不安发展到失去控制的地步，我变得十分多疑。我妻子和3个女儿于2001年1月离开了我。我孤独、迷惘、愤怒和伤心。由于严重的抑郁症，我开始了心理治疗。直到现在我还在和抑郁症做斗争。

经过一个月的漫长旅途，我来到另一个医疗中心，见到了一位运动障碍专家。通过检查和使用一种药物，最后诊断为“怀疑帕金森病”。我的健康顾问建议我去确诊一下到底是否帕金森病，但是现在唯一的检查办法只能是对大脑进行尸检，而对此我还没有作好充分的准备！最近他建议我用另一种药，他确信我一定是个很好的DBS（脑起博器）手术候选人。

续篇

我于2001年3月被“正式”确诊为患有“青年型帕金森病”，确诊期间我在空军的工作任务繁忙，确诊之后我以运动不能而被迫以80% 工资病退。我现在独自一人，住在新墨西哥州，是青年帕金森病协会主席。

在2001年6月，当我还在夏威夷任职时，我在网上创办了一份在线刊物，写出了我对于体内和大脑中发生病变的一些感受。当时我妻子刚刚带着3个女儿离开了我，去了亚利桑那州的凤凰城。我除了要治疗帕金森病，同时还要对付严重的抑郁症。在闷闷不乐之中，我将自己从社会生活中孤立出来，整日坐在黑暗中闷头抽烟，为自己而感到难过。我当时确信，除了迈克.福克斯以外，我是唯一的青年帕金森病患者！

军医最初的诊断是良性震颤和抑郁症，他说我太年轻，不可能得帕金森病。由于连续6个多月不能确诊，我请求找运动障碍专家看病。一个月后，我乘飞机去了华盛顿地区军事医疗中心，见到了军队中唯一的肌肉病变专家 Cannard 博士。他花了一小时为我诊断，做了例如记忆力、血液等各种各样的测试。最后我得到了现在的结果。

部队愿意让我留职，但是不能继续从事国家安全局指挥下的信号情报分析员工作，他们让我担任宿舍管理员助理的职务。我无法接受这一决定，于是找到了医疗评估委员会，评估结果证明我符合按照80% 工资病退，这是法律规定的最高病退标准。2001年6月我回到了父母家中，2001年10月办理了退休。退役军人委员会奖给我80% 的免税退休金，但是社会安全部门却反对说，“他还能从事不太复杂的工作。”

这时我发现仅有网上杂志这一项目还远远做得不够，于是我又创立了青年帕金森网站，不仅指导年轻患者，也指导各种年龄的患者。网站朝气蓬勃地发展起来了，很快我就把自己所有的闲暇时间搭进去了。自从2001年8月正式创建以来，共有13，500位访问者，每天平均150次，达到近期世界记录。网站仍在不断的改善之中，现在已经提供了许多有信息价值的版块，例如帕金森病相关新闻，以及各种年龄、各种面孔的患者影集。

2002 年4月，我开始跟帕金森行动网联系，并获得一项奖学金，参加行动网在华盛顿举办的公共政策论坛。我把这个机会告诉了青年帕金森病友们，于是我们9个人集体出现在会场上。我们学习过一些最基础的宣传技巧，在会议中就利用这些技巧劝说我们的议员支持我们的行动，还参加了由帕金森行动网的乔恩. 萨缪尔逊、默罕默德. 阿里、迈克J. 福克斯出席作证的参议院听政会。我感到自己获得了新生，又有了生活目标；当我向人们陈述帕金森病患者的现状和需要时，我立即明白了，这正是我想要做的事情。现在我是帕金森行动网在新墨西哥州的代表。

我和我的青年病友们在论坛上探讨了为什么没有真正将青年帕金森病作为一个问题提出，以及关于公众对青年患者的关注不够等问题。人们相信迈克 J. 福克斯患上帕金森病只不过是个例外，而我们就是要彻底改变这一观念。

回到新墨西哥州之后，我召集了一些支持者，并在青年帕金森网站上查询出成员的专业背景，希望创建一个青年帕金森病协会。今天，这个协会作为非盈利机构，以青年帕金森协会的名义成立了。你很快就会发现它有非常活跃的网上活动。协会是一个免税、非盈利团体，向青年帕金森病社团和个人提供发言的场地和一个窗口；全国各地都有它的代表。

我们计划向全国各种研讨会和论坛提供有丰富信息的文章，并在公共基金募捐活动中发表讲话，帮助活动发起者完成预定任务；我们将来也要在本地和全国范围内组织并举办我们自己的活动。

青年帕金森网站