| 您好jane 在栏目中看到很多您写的东西,估计您是一位热心人,所以我冒昧地向您问候.我本人并不是帕金森病患者,但我母亲是.她老人家今年69周岁,患病已经5年多了.她目前的状况还算比较稳定,但是在稳定中又有持续的发展.她由最初的右手食指和中指微微颤抖,发展到今天的右上肢强直震颤手无持筷之力和右下肢动作迟缓.几年来,我陪她跑了许多医院,服了很多药物,却仍然不能缓解她的痛苦,仍然眼巴巴地看着她的病情发展,这种感受我无法言表.她老人家情绪也越来越不稳定,体力与衰老同行,我不知到底能为她做些什么. 您能不能简单地介绍一下您的病史和经验,那些生动真诚的文字是您用颤抖的手输入的吗?我期待您的回音.新手上路,请多关照. 8/7/2003 jane 的回复 您好！ 感谢你对我的信任。我的病于2000年诊断，不过早在1998年就出现了症状。主要为僵硬、缓慢、浑身疼痛，有时也震颤，但一般来说，金刚烷按等药能有效地控制震颤。所有症状都是左半身比较重。 我因病情发展，不得不放弃了心爱的工作、体育运动和其他兴趣爱好；曾经万念俱灰；在最低落的时候，邵博士和陈大夫帮助了我，他们客观、科学、理性地告诉我帕金森病是怎么回事，又充满人道精神地鼓励和关心着我。虽然只是坦诚而普通的简短对话，没有惊人的语言，但他们的真诚和高尚的医德却震撼了我的心灵，我在黑暗中看到了希望，找回了信心。我相信自己可以象他们一样，为社会做一些有意义的事情。过去我在别人眼里清高、任性。。。这场病使我的观念彻底改变，对于生命有了更深刻的理解，对事物有了新的价值判断。我体会到了人间真情，它使我变得更加宽容，心胸开阔。我反省了以前不屑于考虑的、但最重要的东西――一个人应该拥有的博大精深的、丰富的精神世界。我的愿望就是勤奋工作，积极健身，帮助病友，互助自立，努力提升自我素质，在有限的健康生命中，为社会做一点有意义的事情，用实际行动回报那些帮助了我们的好心人。 我们注定了要跟帕金森病斗争终身，这不是一朝一夕的事情。首先，相信科学，相信专家，治疗和康复锻炼相结合；其次学习有关帕金森病的知识、了解病情，提高自己配合医疗的意识和水平；另外，重视抑郁症的治疗，提高生活质量，适当参加社会活动，例如病友团体、专家咨询、科普教育、旅游等。 最难的也是最重要的，就是克服抑郁症，保持乐观情绪。我想，尽管病情在发展，尽管抑郁症无时无刻企图左右我们的头脑和心理，但我们可以通过药物、锻炼、接触社会、聊天、与病友交流、听音乐、种花草、养宠物、享受幽默等方法为家庭和自己创造乐观氛围、跟抑郁症做斗争；如果能为别人做点事情，则更有利于身心健康，保持良好状态。 建议买一本《帕金森病友指南》，并经常上网，获取信息：到知识栏目和社区论坛问答版块了解什么是科学精神，什么叫做无私奉献；到《顾宏日记》里倾听天使般动人心弦的轻声细语，它象甘露一样滋润着我们的心田；去《温情驿站》《病友故事》，看一看别人怎么做、怎样保持快乐，从中借鉴各国新老病友的经验；最后来到我们的《心灵交流》，抒发与帕金森病斗争的喜怒哀乐，并择其精华，读给你母亲听，相信会对她有所启发。 以上个人意见供你参考。祝你母亲早日改变现状，振作起来！ |
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