| 时间： 2002年5月7日 地点： 帕金森病研究院网站 主持人：David R. Marks 医学博士，纽约 佳宾： Ron Alterman 医学博士，爱因斯坦医学院神经外科手术副教授; Michele tagliati, 医学博士，纽约 Beth Israel 医学中心神经病学家; Carol Polenberg, 患者; Odus Lynd, 关怀者 Marks博士：大家好！欢迎参加在线访谈节目。我是David Marks。帕金森病对医生、患者和关怀者提出了严重的挑战。幸运的是，现在医生有了多种有效的治疗手段。这些手段帮助患者减轻症状，改善他们的生活质量。病人与关怀者、医生之间进行开诚布公的、经常的对话即表现了这其中的一个进步。 问：今天要讨论的是，最新治疗手段的选择和医生患者之间进行对话的重要性，在座的四位佳宾都是这方面的专家。感谢你们的光临。Tagliati 博士，请问什么是帕金森病？ 答：它是由大脑中某个小区域里细胞死亡引起的，它的作用是产生一种叫做多巴安的化学物质，大脑需要用多巴安来协调身体运动，多巴安由于该区域中发生细胞死亡而减少，由此导致出现帕金森病症状。 问：但是怎样知道一个人是否真的患了帕金森病？没必要开颅诊断吧。 答：帕金森病患者具有三种基本症状：震颤；运动缓慢或缺少协调性；肌肉僵直或通常所说的僵硬。随着病情发展还会出现第四种症状，即步态不稳。行走时不能保持平衡。 问：具备了所有这四种症状才能被确诊为帕金森病吗？ 答：不对。帕金森病的定义是，至少出现上述四种主要症状中的两种。另外还存在一些由此导致的非主要症状，例如表情缺乏，发音困难，字体变小，书写吃力，睡眠障碍，焦虑不安等等。 问：Alberman 博士，作为一名神经外科医生，你一定感到非常振奋，因为今天这个时代又多了一些治疗帕金森病的手段。能跟我们谈谈吗？ 答：好的，这的确是一个振奋人心的时代。由于各种领域的技术发展，以及我们对病理学的了解，我们亲历了帕金森病外科手术的革命。不过一线的治疗方式仍然应该是药物治疗。 在药物治疗中最为成功的是左旋多巴，它的确象人们所说的那样，能够被大脑吸收，代替失去的多巴安。然而我们也了解到，随着时间的推移，左旋多巴会失去效力，其实际有效时间因人而异，对有些人来说可能仅有5年效力，而另一些人则可能长达15年甚至20年。此外，许多患者都对该药产生副作用，即通常所说的L-多巴诱发性运动障碍。这是一种近乎蛇一般扭动的异常运动，患者在服用了药物之后便会出现这种副作用。另外，患者还体验到一种叫做开关波动的感觉，也就是说，他们的动作从药物起效时的“打开”状态迅速转换为药效减退时的“关闭”状态。 由于开关波动和药物综合症而导致生活质量下降的患者，可以从外科手术中获益。手术治疗目前仅接受用药物治疗不再有效改善生活质量的患者。 问：您所说的外科手术的准确含义是什么？ 答：今天，我们实行的手术主要是DBS，将一根极细小的电极植入大脑某个叫做丘脑底核的区域，另一个选择是植入苍白球结构中，用这种方法来治疗晚期的帕金森病。 问：它们都是大脑的一部分吗？ 答：是的。将电极连接到一个类似于心脏起博器的“计步器”上，其区别是，电流进入的是大脑而不是心脏。”计步器”的程序可以根据需要进行调整，达到减轻帕金森病症状的目的。 问：Tagliati 博士，最新治疗手段对于帕金森病患者有哪些方面的限制？ 答：药物治疗方法对患者没有任何限制。药物对于帕金森病有广泛的治疗效果，一旦症状影响到患者的生活质量，医生首先会提供这种治疗手段。 至于手术，脑手术至今仍被视为一种十分危险的东西，除非万不得已，或者所有的方法都已经无效的时候才会考虑。至少以我们的经验看来，这种观念已经在某种程度上需要修正了。当帕金森病发展到一定阶段，药物不再起作用时，手术不仅成为一项重要的选择方式，而且变成了患者理应接受或适时采纳的治疗手段。但是这种选择不应该建立在由于无知而产生的恐惧上。 问：让我们来问问患者。Carol, 当你最初听到脑手术这个词时，你感到过害怕吗？ 答：没有。我的手术做得相当成功。唯一感觉到的疼痛就是当医生给我的头部注射止疼药时，那只是一瞬间的事情。我觉得手术很快就完成了。 问：在这之前，当你第一次跟医生讨论时，你怕过吗？我的意思是，对许多人来说脑手术是个很恐怖的概念。 答：当我的医生跟我谈到手术的时候，我完全不知所措了。可是我没有其他选择。 Alterman 博士向我解释了手术过程。这次手术成为我一生当中所能够收到的最好的礼物。 问：Alterman 博士，对于药物治疗效果不满意的患者，你有哪些建议送给他们？ 答：我认为, 他们显然需要跟自己的医生谈一谈，探讨一下不同的治疗方法。有所谓非传统治疗，使用的是维他命一类药物，患者可以向该领域的医疗专家请教。如果你的医生是位普通的神经病学医生，而不具备运动障碍病学科的专业知识，你可以要求他介绍一位运动障碍专业的神经病学医生。我的同事 Tagliati 博士就是一位精通用药艺术的专家，曾经有许多患者经外科医生介绍找过我们。真正的运动障碍病专家对他们的用药进行调整之后，药物在这些患者未来的几年中继续发挥着作用。 问：Carol, 现在我们既有维他命、L-多巴，又有脑手术。究竟哪一种治疗适合自己，你是怎样决定的？ 答：当我最初被确诊为帕金森病的时候，我不知道该怎么办，于是我自己开始研究。我从来没有真正依靠过维他命。不过我经常查血，看身体是否缺少些什么，我确实缺少过B-12， 于是连续注射了许多B-12，但仍然以美多巴为主。我吃了15年美多巴。后来它不再起作用了。 问：就是这个原因促使你选择其他方法吗？ 答：当我不断地在开关两种状态之间转换时。我简直一筹莫展。我跟我的神经病学医生谈了自己的病情后，他向我介绍了手术治疗，于是我接受了。 问：Odus, 你是怎么发现新兴治疗方法的？ 答：我们参加了帕金森病救助团体。我们那里有许多这种救助团体。我建议所有的患者都参加各自家庭所在地的社区救助团体。 主持人：感谢各位光临，特别感谢两位医生光临我们的直播现场。我是David Marks 博士，再见。 |
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