一年一度的世界帕金森病日又到了,前些天,我收到广西病友莫老先生写给总理的一封信,反应了当今帕金森病友的艰难处境,希望引起社会和政府的进一步的重视, 他说:“我们深深的感到,帕金森病未受到应有的重视,病友目前的状况难以令人满意,有些人处境凄凉,缺乏专业医护人员,缺乏有效的治疗方法,缺乏社会的理解、同情、支持和帮助,艰难的就医历程、昂贵的医药费、乘人之危的骗子、铺天盖地的虚假广告,无不困扰着我们这一特殊的弱势群体。” 莫老自己深受帕金森病的折磨,但他自己虽在病中却不忘其他病友,写下了这数千言的“请总理关注200万帕金森病患者”的公开信。帕金森病友当中,有一大批这样悲天悯人的智者,例如北京的顾平旦老师,看到自己心爱的妻子深受帕金森病的折磨,年近80岁,仍然多方奔走,发誓要成立“帕金森病友协会”,为病友们建立一个相互帮助相互鼓励的家,虽然直到去世也未能如愿,但却成立了一个北京帕金森病友俱乐部;北京的胡寄杨老师,她在8年前,首次在中华帕金森病友之家的网上,介绍了“411世界帕金森病日”,为争取帕金森病友的权利大声疾呼,一个年过半百的弱女子,以抱病之躯,组织了全国第一届帕金森病人生艺术展,将411和帕金森病写进了公众的脑海里;还有广西的谭老先生,临终前嘱托家人将自己的大脑捐献给医疗机构,为研究帕金森病献出最后的心愿。。。。。这些感人的事迹举不胜举。正是由于他们以及无数关心帕金森病人的各界朋友数年的努力,不断的宣传和呼吁,帕金森病不再是一个冷僻的字眼,越来越多的人开始关注这个疾病,关心这些病人。政府也不断加大了重视的程度,例如广州医保就将帕金森病列为慢性疾病, 每月可以多享受100元的门诊治疗费用.昂贵的脑起博器治疗也列入了医保的范围,可以报销一半的费用,等等。这是广大病友、医生以及所有关心帕金森病的朋友们共同努力的结果。当然,还有很多不尽人意的地方,需要我们不断的努力。 "天助自助者,挑战顽疾"是今年广州国际帕金森病纪念日病友联谊会的主题,我相信正是有一大批象莫老先生、顾平旦先生和胡寄杨老师这样关心自身命运和人类健康幸福的朋友的参与,将使这一主题,能化为实实在在的行动,改变数百万在天堂与地狱间徘徊的帕金森病友的命运! 广州医学院第一附属医院帕金森病与DBS治疗中心主任 邵明博士写于411前夕 |
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