请总理关注200万帕金森病患者

2010-3-25 21:58| 发布者: admin| 查看: 4876| 评论: 85

摘要: 编者按:一年一度的世界帕金森病日就要到了,经过数年的不懈努力,帕金森病对社会来讲,不再是一个冷僻的字眼了.政府也开始重视起来,例如广州医保就将帕金森病列为慢性疾病,可以多享受每月100元的门诊治疗费用.脑起博器治疗也可以报销一半的费用,应该说这是病友和医生以及所有关心帕金森病的朋友们努力的结果.今天,我收到广西病友写给 ...

编者按:一年一度的世界帕金森病日就要到了,经过数年的不懈努力,帕金森病对社会来讲,不再是一个冷僻的字眼了.政府也开始重视起来,例如广州医保就将帕金森病列为慢性疾病,可以多享受每月100元的门诊治疗费用.脑起博器治疗也可以报销一半的费用,应该说这是病友和医生以及所有关心帕金森病的朋友们努力的结果.今天,我收到广西病友写给总理的一封信,反应了当今帕金森病友的艰难处境,希望引起社会和政府的重视,我觉得很好,也欣然签名.并将这封信公布在中华帕金森病友之家的网站上,希望关心的朋友,也在网上签名,表达您的心声."天助自助者,挑战顽疾"是广州411的主题,您的参与将使这一主题,能化为实实在在的行动,改变数百万在天堂与地狱间徘徊的帕金森病友的命运! ----邵明

请总理关注200万帕金森病患者
――给温总理的致敬信

尊敬的温总理：
您好！
很对不起！我们――一群帕金森病患者，明明知道您日理万机，日夜操劳国家大事，本不好打扰，但逼于无奈，不得不占用您宝贵时间，敬请原谅！
帕金森病是一种常见的中老年神经系统变性疾病。主要表现为患者动作缓慢，手脚或身体其他部位震颤，身体失去柔软性，变得僵硬，生活无法自理。这种病对多数人来说是陌生而恐怖的。帕金森病严重危害着很多人的健康，使其行动受到严重障碍，如果不经过合理治疗，患者将逐渐丧失生活自理能力，给其家庭带来诸多不便，也给社会带来沉重的负担。帕金森病对人类的健康威胁越来越大，但公众对其认识严重不足，患者的就诊率十分低。而且，到目前为止，还没有一种药物能治愈它。尊敬的邓小平同志、陈景润同志等知名人士都是被这种病夺取了生命。巴金老人被这种病缠扰几十年，不能说、不能写、不能动，曾申请安乐死。
得了这种病后，最大的困难是举步维艰。一些肢残人员尚可凭拐杖或通过别人搀扶而走动，而我们有些帕病病友却无法取得这样的帮助，对他们只有羡慕的份儿。病友们痛心的说：“我们是四肢五官健全的残疾人，甚至比残疾人更加残疾。”有些病人容易抽筋，晚期病人甚至在睡觉时无法翻身，给自己及家人增加很多麻烦与痛苦，给社会增加了负担。许多人得了这种病都觉得生不如死，很大一部份患者---即使是各行业的精英、优秀共产党员，都曾经有过自杀的念头，有一些患者确实因无法忍受病痛的折磨而自杀！
据统计，目前全国就诊的帕金森病患者有200万左右（没就诊的无法统计），而且正在以每年10万人的速度递增。在55岁以上人群中，每100人就有1个是帕病患者。近年来，帕金森病正在向年轻化发展，在三四十岁，甚至二十多岁的人群中，都出现帕病患者。这么大量的帕病病人非常需要社会的理解与帮助。
然而，我们深深的感到，帕金森病未受到应有的重视，病友目前的状况难以令人满意，有些人处境凄凉，缺乏专业医护人员，缺乏有效的治疗方法，缺乏社会的理解、同情、支持和帮助，艰难的就医历程、昂贵的医药费、乘人之危的骗子、铺天盖地的虚假广告，无不困扰着我们这一特殊的弱势群体。
敬爱的温总理，我们注意到您在十一届全国人大三次会议期间，即3月14日上午在人民大会堂举行的记者会上动情地说：“我认为，公平正义比太阳还要有光辉……我们的经济工作和社会发展都要更多地关注穷人，关注弱势群体，因为他们在社会中是多数。”您的这些发自肺腑的话语深深的感动着我们。于是，我们斗胆请您对我们这一特殊的弱势群体予以关注，同时请求您影响有关方面：
――重视帕金森疾病。
一是出版有关书报刊、设立网站，加强宣传帕金森病相关知识，使该病家喻户晓，没病的注意预防，有病的及时治疗。
二是宣传帕金森病病治疗的新进展，打击有关违法和虚假广告。目前的问题是，出自北京的各式各样的“帕金森专业医院”、“治疗中心”、“研究所”，利用网上、媒体广告和其他办法，不断推出“全新突破”、“新药”、“祖传秘方”、“特效药”，号称能够“根治”帕金森病，使许多病友动不动就是成千上万元地上当。然而，这类骗子长期以来没人理会，使之得以不断地骗人，坑害帕病病友。
三是划拨专项资金组织医药卫生及其科研部门对该病展开科研攻关，及早拿出根治的科学方法，彻底解决病人痛苦。
四是在每年“4.11世界帕金森日”前后，搞好帕病科普宣传，促使帕病患者及其家人、专业医疗人员共同努力，形成全社会都关注帕金森病病的氛围。1997年4 月11日，第一个世界帕金森日诞生。世界卫生组织（WHO）合作赞助和支持世界帕金森日及欧洲帕金森联合会（EPDA）纲领。捷克共和国总统、斯洛文尼亚总统，以及许多国家的卫生部长、州长、市长分别签署了纲领。我们认为，目前我国对帕金森病还不够重视，这与我国的国力和在世界上的影响很不相称。
――关心帕金森病人。
一是支持和帮助他们成立自己互助性质的合法团体。成立这一团体非常有必要。国外有很多类似的团体，为帕金森病患者和家人提供相互交流、帮助与鼓励的平台及医疗方面的支持和资助，并每两年会举办一次帕金森学术交流研讨会和联谊会。而我们目前的问题，是有关部门对此有不同看法，有的以“稳定”为由、有的以没有先例为借口、有的以没有“根据”（上级指示）为前提、有的以挂靠部门未明确为条件、有的以不具备固定活动场所为依据……总而言之，是不通融有据、不批准有理。令海外帕病团体难以理解，让大陆相关人员错失许多交流机会，也丢了有关机构的脸。
二是扩大帕金森药的医保范围，并将手术治疗也纳入医保范围内。目前尚有很多帕病常用药物和手术治疗没有纳入此范围，让很多患者为此而看不起病，深受经济和病痛的双重折磨。
三是设立帕金森病慈善基金，吸收各方面捐款，以及时救助经济困难的帕金森病病人。
四是建立社区支援服务体系，呼吁社会各界人士以不同形式帮助帕金森病人，使之尽可能得到不同程度的支持、安慰好援助。
五是有关部门制定帕病患者证件，请交通部门及其他公众场所提供绿色通道，免其排队通过。
我们冒昧地代表全国200多万帕病病友、其家人及照顾者提出以上要求，未知对否，悉听指示。正是：
举步维艰成何状，沉疴不起难开朗。忽闻投书温总理，心扉尽开满阳光！
顺致
敬礼！

莫鸣强：广西梧州市人大代表、中共党员，退休干部，61岁，5年病史（mmq11012126.com。543003梧州市西江三路福兴花园）。
谭兵：广西梧州市人，男，53岁，病前于梧州大酒店工作，大学本科毕业，工程师职称，国家干部。患病时间10多年，病情级数为5级，长期卧床不起，生活无人照顾，不能自理。病退后生活费不足千元，难入支付高昂的药费。
张文军：男，40岁，浙江人，病前系商人，10年以上病史，生活不能自理。
刘强：男，46岁，土家族人，原贵州都匀市某国企副厂长，中共党员，5年左右病史，生活自理难。
林红晨：男，65岁，广东省退休干部，10年以上病史，生活无法自理。
卢兆基：男，39岁，现任广东省高州市某小学职员，9年病史，做过相关手术。
于绍周：男，39岁，原广东顺德海关报关员，6年左右病史，丧失工作能力，生活自理难。
医师
邵明：广州医学院第一附属医院帕金森病与DBS治疗中心主任、博士。