让这些帕金森病患者和他（她）们的家庭能感受到我们和谐社会的温暖

2009-3-13 15:07| 发布者: admin| 查看: 2229| 评论: 22|原作者: rmy

摘要: 帕金森病友，你们好！我们都知道帕金森病是慢性、进行性疾病，需要长期服药，药费是不轻的负担，而且随帕金森病发展，用药还会增加或变化，药费负担会越来越重。现在我有些想法，希望和大家一起交流，如果同意，也一起向政府和有关部门呼吁，请求解决。 ⑴帕金森病的主要治疗药“美多巴”，上海的社区医院不保证能配 ...

帕金森病友，你们好！
我们都知道帕金森病是慢性、进行性疾病，需要长期服药，药费是不轻的负担，而且随帕金森病发展，用药还会增加或变化，药费负担会越来越重。现在我有些想法，希望和大家一起交流，如果同意，也一起向政府和有关部门呼吁，请求解决。
⑴帕金森病的主要治疗药“美多巴”，上海的社区医院不保证能配到，到大医院神经科配，要挂号费１４元（现金６元，帐户支付８元），另外还需车费，大医院配“美多巴”，一次也只能配４０粒（一盒）１００多元，还不够半个月用药，并且不能同时再配其他帕金森病药。这样，就算不生其他病，就帕金森病，仅配“美多巴”药（随病情发展，大部分帕金森病患者需同时服几种帕金森病药，才能控制病情），每年的挂号费就要好几百元，这几百元对一般的帕金森病患者来说，不是小数。据说，配医保药，规定一次不能超过１００元。我认为，对帕金森病，政府要根据实际情况，一次挂号能至少配用两个月的帕金森病药，以减轻他们的负担，这并不增加国家的负担。同时，也希望政府想办法降低药价，减轻他们生活负担。
⑵以前，用多巴胺受体激动剂（医保药）“培高利特”（协良行）对大部分帕金森患者都较有效，由于这药的其他副作用，去年，国家已停止使用。而“培高利特”（协良行）的替代药“森福罗”还不是医保药，这样，让很多帕金森病患者负担很重，甚至无法负担，病情不能控制，生活质量非常差。我认为，政府应当及时把帕金森病药“森福罗”列入医保药，减轻他们的负担，让这些帕金森病患者和他（她）们的家庭能感受到我们和谐社会的温暖，尽量让这些帕金森病患者生活能基本自理，提高他们的生活质量。
帕金森病患者大多年岁较大，不少已因病致残，有的生活已难能自理，也拖累了他们的家庭，他们（家庭）的生活质量每况愈下，他们应该是社会最弱势群体，社会应该同情，政府应该给以照顾。现在讲改善民生，希望大家一起呼吁，政府会考虑解决的。