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网友谈帕金森病

2006-11-21 10:30| 发布者: admin| 查看: 4811| 评论: 5|原作者: ANNA等|来自: 本站

摘要: 网友ANNA说:以色列TEVA药厂生产的新药雷沙吉兰(Azilect)在美国刚刚上市。我的亲戚从9月13号开始吃,今天是第四天。本想多等些时候再向各位报告,但还是忍不住 :) 我的亲戚五十出头,一年多前查出PD,但发展很快。现已吃3片息宁(Sinemet)?6片Requip(罗匹 ...
网友ANNA说:

以色列TEVA药厂生产的新药雷沙吉兰(Azilect)在美国刚刚上市。我的亲戚从9月13号开始吃,今天是第四天。本想多等些时候再向各位报告,但还是忍不住 :)
我的亲戚五十出头,一年多前查出PD,但发展很快。现已吃3片息宁(Sinemet)?6片Requip(罗匹尼罗?)/天。很奇怪,吃药的第一天感觉就好很多。医生让他停吃Requip, 但息宁的量不变。雷沙吉兰只在早上吃一片(0.5mg) ,可管一天。
在吃雷沙吉兰前,他每天除了吃西药外,还吃中药,外加针灸和推拿。就这样,还天天头痛头晕,颈部、左手及左肩肌肉疼痛,左腿无力、面部肌肉僵硬等等。可以说,息宁?Requip对他不起作用,可是又不敢不吃。
从吃雷沙吉兰那天起,他停吃中药,并且停止针灸,但照样接受推拿。本来我们都害怕他一下子从每天3片息宁?6片Requip?中药?针灸?推拿减到3片息宁?推拿会很危险,不知会不会出什么状况。可是从第一天起,直到目前(第五天) ,他的PD症状却明显好转 - 除了仍有一点头痛及颈部附近肌肉疼痛外,其余感觉良好! 我们希望他能保持目前的状况,期待能进一步改善。但是,鉴于他过去每次接受新的治疗方式初期,都会有那么几天稍稍改善(当然没有这次这么明显好转),所以也不能盲目乐观,多观察一些时候才能真正评论。
据医生介绍,新药雷沙吉兰的作用是阻滞神经递质多巴胺的分解,应与左旋多巴一起用。据说还可以大大减轻开关现象。我的亲戚对息宁?Requip没有反应,所以没有开关现象。
另外,雷沙吉兰1.0mg的药片在美国售价大约$7 - $8/颗,很贵,好在每天只吃一颗。我想既然在美国上市了,国内也应该开始有供应的了吧?大家是否也去打听打听呢?
我会不时向大家通报我这位亲戚的情况。
愿天下PD患者都有康复的一天。

网友caregiver说:

从你的题目下的网友评论看到,病人和家属受PD困扰,渴望医治的心情是可以理解的;但是许多人似乎对这种疾病及其治疗不太了解,存在许多的误区. 很有必要向病人和caregiver多介绍有关知识.

先从你亲戚谈起,看到你在"帕金森病友"网站关于你亲戚PD的介绍,我想提出几点看法供你参考:
1.帕金森疾病有许多不同于其他疾病的特点;它的病症往往因人而异,它又是进展性的,不同阶段有不同的病症表现;至今还没有一种药物或医疗手段能够根治它,现在所有用于治疗的药物,只在于改善或提高病人的生活质量。所以病人的服药是一个较为复杂的问题;PD是神经系统的疾病,有许多其他疾病临床表现与PD相似,误诊的几率较高,在一般医院的门诊没有直接诊断的仪器(美国有一种叫PET的仪器可以测定身体中多巴胺含量,但还不能普及应用),因此对疾病的正确诊断,主要靠医生的经验.所以应该就诊于PD的专门医院和医生.包括美国在内,因为美国的保险医疗是指定医院的,如果该医院没有专门的医生,同样会发生误诊.这一点可供你的亲戚参考.
2.你的亲戚诊断为PD刚一年,但每天服用3片息宁和6片requip;是否所服用的剂量有点过大? 对于PD初患病人,一般采用缓用或少用左旋多巴(sinemet),而服用MAO-B抑制剂(selegiline or rasagiline),或者多巴胺激动剂(Agonist,如requip)来控制病情,很必要时才开始服用左旋多巴,而且采用titration的方法到控制量.应该说明,在美国买到的sinemet有许多不同的剂量,以及标准片和控释片(CR);而在中国引进的息宁,只有一种配方,即200/50mg (levodapa/carbidopa)CR片.不知道你的亲戚每天左旋多巴的剂量是多少? 在开始服用左旋多巴的头3-5年,一般不会有"开关"现象,人们称为"levodopa-honeymoon".而不是"对息宁+Reuip没有反应".如果真的对levodapa没有反应,那么你的亲戚并不是PD患者.你所描述的你的亲戚的一些病征,如头痛头晕,似乎不是PD的病症,而可能是服药不当,药物的副作用所引起的.建议就诊PD的专门医生.
3.医生开的Rasagiline and Requip的处方对初患者是适宜的.Rasagiline是一种MAO-B酶的抑制剂,与它类同的思吉宁(selegiline)已被广泛应用. 大家知道,人体的一切行动或行为都是受头脑(brain)的支配和指挥, 而头脑是依靠所分泌的某些称为"神经递质"的化学物质在神经系统的传递中来达到指挥的目的.各种神经递质互相制约平衡,任何一个既不能多也不能少,为此,身体中存在有许多酶用来代谢调节神经递质.以多巴胺的传递为例,当你想做一个动作时,神经系统囊胞中的多巴胺即破出达到多巴胺受体传递信息,而过剩的多巴胺即被MAO-B酶所代谢,整个神经递质系统保持着严格的平衡.PD病人缺少神经递质多巴胺,如果能够多保留无论是身体原有的或是服用levodapa所转化的多巴胺,对PD病情的改善都会有好处. Rasagiline or Selegiline 的作用也在于此.所谓药物的副作用,往往由于药物代谢中的产物,作用于人体所引起的不良反应.Selegiline代谢后的产物最后达到肝脏而有害于肝脏,rasagiline要好得多. 困扰PD的一个大问题是疾病的进展.人们用很大的力量在研究防止进展的药物,rasagiline可能有这种作用,但尚未能确定.你从Femendez的文章中即可以读到这些.
4.美国有很好的医疗条件和服务措施,尤其是PD,比国内好很多.在各城市社区的医疗机构差不多都有一个叫做 support group的服务,组织PD病人搞活动,以及各种讲座.在美国时我们也参加过,觉得很好.你的亲戚也可以参加. 其实你的亲戚还很年轻,而且刚得病,不要太在乎它(但是要有一个正确的诊断).在中国有一句话:"即来之则安之";美国也有一句话:"If you get a lemon,make lemonade". PD的病症应该包括两个内容: 一个是身体的,即临床直接观察到被医生注意的;另一个是心理的(mental)表现在精神,心理,以及情绪上的病症,叫"Non-motor symptom".PD病人往往会出现反常的心理或情绪,而这种坏情绪严重影响病症.护理人员应该把这种现象看为是PD的病症,应该设法使病人能够有一个好的心情. 你的亲戚目前大概不会有这种病症,但是不要因为PD的诊断背上沉重包袱.
以上的这些意见供你和你的亲戚参考. 如果你认为有必要和对别人有益,可以把这些内容转发在www.homefpd.com 你的题目下. 我不是会员,不能在这个网站发表文章,可以用 "caregiver" or YH Chen 暑名,或者不必暑名. 谢谢!

ANNA说:

Caregiver:您好!
非常感谢您花那么多的时间来为我的亲戚分析病情并提出这么多宝贵的建议! 我已将您的电子邮件转发给他, 让他自己也读读.
您的分析很有道理及深度, 您是学医的吧?
我亲戚现在看的医生也是神经科的医生, 这位医生有二十几年经验, 治过不少帕金森病人. 但是他说, 象我亲戚这样对息宁没什么反应的是他遇到过的第二个例子. 我亲戚也想去做PET测试, 但听医生说只有很专门的研究机构有这种仪器, 加上他前后看过四~五位神经科医生, 他们都认为是帕金森病. 不过, 我亲戚这样对息宁没什么反应, 他是应该去测的.
您照顾您太太24年, 太令人感动! 您一定有许多非常宝贵的经验, 希望您能常常上这个网站来和大家聊聊.
非常感谢!

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最新评论

引用 游客 2007-2-10 17:14
您的医生没有告诉您到哪买吗?下面这个网站有帕药团购,应该比较便宜,您可以打听打听.

http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=726 是"年轻的帕金森病患者"网站.
引用 chp3885 2007-2-7 22:43
思吉宁哪里有售?恳请各位网友提供,谢谢,我在上海
引用 咪咪 2007-1-31 23:35
介绍的非常好,我母亲也是这种病,我现在已经不知如何是好?在这里也请求得到大家的帮助。有好的方法可以介绍给我。谢谢了。
引用 Caregiver 2007-1-8 16:31
Panpan123@sogou 你好!  新年快乐!
  
  令堂经几位PD医生诊都断确认为帕金森病,应该相信医生的诊断。不过这种左旋多巴不起作用的PD病例不多。网友Anna的亲戚也是左旋多巴不起作用,他在美国的医生说,是二十年来的第二个病例
引用 xiang 2006-12-24 06:29
介绍得很好。

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