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日子(三)---关注,4.11

2003-4-10 22:04| 发布者: admin| 查看: 2972| 评论: 0|原作者: 顾宏|来自: 顾宏日记

摘要: 累啊,泪啊,总算是开了新闻发布会,号召到了众多的媒体和专家。专家也是发布了很多的呼吁,看吧:2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(一)中国工程院院士、十届全国人大代表、著名神经外科专家 王忠诚 教授4月11日是世界帕金森病日,因为这一天是本病 ...

累啊,泪啊,总算是开了新闻发布会,号召到了众多的媒体和专家。专家也是发布了很多的呼吁,看吧:


2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(一)
中国工程院院士、十届全国人大代表、著名神经外科专家 王忠诚 教授
4月11日是世界帕金森病日,因为这一天是本病的发现者詹姆斯•帕金森博士的生日,我想,确定这个日子一方面是为了纪念他,更重要的是希望全社会都来关注帕金森病,关心帕金森病人。
帕金森病是好发于中老年人中枢神经系统常见病和多发病,北京市神经外科研究所60年代曾牵头组织的全国六省市调查结果显示患病率为81/10万,目前随着老龄化社会的到来,帕金森病的发病率和患病率也必然会有所增加(会上张振馨教授将公布新的统计结果),该病已成为严重影响人类健康的重要疾病之一。
人类经过百余年的努力,对帕金森病的认识、研究和治疗都取得了很大的成就。如从最初对帕金森病的症状描述发展到对病理、生化和基因水平的认识;在治疗方面,左旋多巴类药物的问世,开创了帕金森病药物治疗的新纪元;外科手术为帕金森病的治疗带来了新的希望,特别是近年来开展的脑深部电刺激手术,以其损伤小、症状改善全面和疗效持久而备受关注,自1998年在天坛医院开展第一例手术以来,国内已完成了数百例次的手术,取得了良好的疗效;目前神经干细胞和基因治疗的基础研究为攻克帕金森病提供了美好的前景。
但我们更应该清楚地看到,对帕金森病的病因、发病机制、病理变化等方面还需要我们做深入的研究和探索;帕金森病的治疗目前也没有根治性方法。我们要加强基础和实验研究,应用先进的医学实验方法和人类文明成果去探索未知的领域,积极采用有效方法解除病人的痛苦,这是我们医务工作者的天职。借此机会,我呼吁我们社会、家庭和每一个人都积极关怀帕金森病人,提高他们的生活质量,使他们享受生活的快乐。


2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(二)
我国帕金森病的流行病学研究
北京协和医院临床流行病学教研室主任 张振馨教授
我国80年代的流行病学研究报告帕金森病的患病率远低于欧美各国。导致这种差异是由于我国帕金森病的主要危险因素不同于西方国家,或是由于研究方法不同,尚待澄清。在“九五” 国家科技攻关项目资助下,中国医学科学院北京协和医院牵头、上海复旦大学华山医院、西安交通大学附一医院和北京同仁医院参加,组成14名教授及数十名住院医师和研究生的调查组,在北京、上海、西安三个代表我国不同经济、地理和环境的地区进行流行病学的调查。我们采用随机分层多级整群抽样,入户分期调查136个村/居委会的55岁及以上居民29,454名,应答率94%。1997-1998年完成帕金森病症状问卷调查和神经系统检查,2000-2001年再次入户随访完成复查。
本调查应用国际公认的诊断标准,发现帕金森病患者283名,既往从未因本病而去医院就医者的比例三地平均47.7%,西安最高81%。帕金森病的患病率55岁及以上者为9.6‰,按美国2000年人口标化的患病率为11.0‰;65岁及以上者则分别为14.8‰和17.1‰。患病率随年龄的增高而升高,55-64岁为2.0‰,65-74岁为9.6‰,75-84岁为25‰,85岁及以上者高达27.2‰。本调查结果和西方国家及台湾地区相似,远远高于80年代我国的调查结果。我国台湾90年代调查,报导帕金森病患病率60-69岁5.47‰,70-79岁8.20‰,80+岁21.98‰;欧州六国报导60-69岁5.65‰,70-79岁16.66‰,80+岁28.13‰;美国纽约报导,55-64岁4.38‰,65-74岁为13.53‰,75+岁8.47‰。然而,80年代我国六城市的调查,报导帕金森病患病率60-69岁1.45‰,70-79岁6.15‰;60-69岁0.89‰,我国29省市60-69岁0.89‰,70-79岁1.58‰,80+岁1.32‰。
本次调查我们研究了不同的社会经济和人口统计学特征对患病率的影响。结果发现帕金森病在不同性别、民族、文化程度、城乡、地区间分布的差异无统计学显著意义。但是在不同的职业的居民中帕金森病患病的优势比,以科教卫生人员和军政干部居高,家务劳动者最低;在丧偶的居民中(特别是早年丧偶),帕金森病患病的优势比为非丧偶者的4倍。我们同时又进行了帕金森病的危险因素和保护因素的病例对照研究。我国帕金森病的危险因素为不良生活方式:过多食用肥肉和油炸食品,体育锻炼时间不足、精神过度紧张;吸烟及经常饮茶是保护因素。在环境方面:从事使用电动工具和重金属的工作,当过电焊工印刷工或伐木工人是危险因素。

2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(三)
帕金森病的外科治疗现状和未来
北京天坛医院功能神经外科主任 张建国博士
原发帕金森病的诊断并不困难,但治疗尚无根治性的方法,现代帕金森病的治疗原则就是药物和手术相结合,立体定向手术是治疗帕金森病的最主要方法之一。立体定向手术治疗帕金森病始于40年代, 1955年Hassler和Riechert创立了丘脑腹外侧核毁损术(thalamotomy),它对帕金森病的震颤有明显效果,有效率可达80%~90%,对僵直也有较大改善,丘脑毁损手术在世界范围内得到广泛开展,王忠诚院士于60年代首次在国内报道了这一新的方法,此后北京、上海、安徽、陕西等地相继开展了立体定向手术,使许多帕金森病人得到了治疗。1968年,左旋多巴成功应用于临床,成为帕金森病治疗的首选药物,另外,由于靶点定位不够准确,毁损灶大小难以控制,导致术后并发症较多,立体定向手术治疗帕金森病陷入了低谷。到70年代后期,左旋多巴药物的缺点逐渐暴露,其疗效随病情发展而降低,帕金森病人出现一系列药物引起的副作用,如“开关”现象,异动症,剂末现象等,外科手术治疗帕金森病又重新受到人们的重视。
脑深部电刺激(deep brain stimulation,DBS)手术是70年代发展起来的。1987年法国Benabid首次采用DBS刺激丘脑腹外侧核治疗帕金森病的震颤并取得了成功,开启了DBS治疗帕金森病的新纪元。1993年DBS通过了欧洲的CE标准,1997年美国FDA批准进入美国市场,北京天坛医院于1998年率先在国内开展这一技术,目前已完成百例次的手术,取得了良好的效果。DBS的优点在于它的非破坏性、可逆性,副作用和并发症少,可以通过参数调整达到对症状的最佳控制,长期有效。手术后左旋多巴类药物的用量也可明显减少,国外报道可下降60%。
适应证的选择是DBS手术手术成功的关键因素之一,病人应当进行严格的术前评价和帕金森病统一评分量表(UPDRS)评分,适合手术的病人为原发帕金森病人,对左旋多巴类药物有效,但药效衰退或出现症状波动,无痴呆或精神症状及脑萎缩的病人。并发症的多少和严重程度也是衡量一种手术方法优劣的重要指标,立体定向手术为微创手术,符合现代神经外科发展的主流。
由于丘脑底核毁损术会出现半身投掷症等严重并发症,须严格控制,DBS手术治疗帕金森病就显示出强大的生命力和优越性,目前在欧洲和美国,DBS手术有取代毁损手术的趋势,而在我国,已有300例次的DBS手术,这与国外近2万例次的数量还有不小的差距。

2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(四)
“脑起搏器”治疗帕金森病的最新成果(要点)
上海瑞金医院神经外科副主任 孙伯民
上海瑞金医院神经外科采用正电子断层扫描(PET)研究了脑起博器治疗后产生的脑代谢改变,结果发现丘脑底核刺激可产生大脑不同区域的脑代谢明显增加,特别是黑质网状区(黑质神经细胞的凋亡是产生帕金森病的原因),这一区域的代谢增加可加强黑质神经细胞的功能,从而延缓疾病的进展及产生神经修复。这一最新研究结果已被邀请在下个月在美国举行的世界功能神经外科大会上作专题报告。
另外,在手术病人的选择上,上海瑞金医院神经外科通过检查帕金森病人的脑内多巴胺转运体,能准确判断病人是否是良好的手术适应症,使预测手术的效果有了客观的依据,从而可大大提高了手术疗效。

2003“ 世界帕金森病日”新闻发布会发言(五)
中国帕金森病患者所面临的问题
广州医学院第一附属医院神经内科 邵明博士
随着老龄化社会的来临,患帕金森病的人会越来越多。最新的流行病调查数据显示我国在55岁以上的老年人的发病率近1%,帕金森病患者往往行动不便,生活质量很差,需要他人照顾,其慢性煎熬所带来的痛苦是常人所不能想象的。目前,中国帕金森病患者所面临的问题主要有以下几个方面:
一是缺少治疗帕金森病的专科医生。专科医生主要集中在北京、上海、广州以及少数省会城市,大量的患者得不到正确的诊断,即使诊断清楚了,但在当地没有医生能够有效地指导治疗。
二是缺少治疗帕金森病的药物。目前我国治疗帕金森病的药物还很不齐全,即使是最常用的左旋多巴制剂:美多巴和息宁,国外有很多种规格和剂型,方便医生调药和患者服用。而我国许多抗帕金森病的药物只在少数大城市有,许多市、县地区的医院都没有。即使患者托人到外地买到了药,当地也没有医生能够有效地指导他们如何正确用药。另外药物国产化程度不够,多数药物都要依赖进口,价格贵,大多数帕金森病患者都不能承受。
三是缺少相应的科普知识。帕金森病是一个要伴随患者终生的疾病,因此患者及其家属都要了解该病的一些最基本的常识。但是,多数帕金森病患者对此病根本不了解,一是医务工作者的科普宣传不够,缺少这方面的资料。另一方面是自己缺乏学习的兴趣,认为这是医生的事情。
四是缺少相关的社会支持。帕金森病是一个慢性疾病,需要特殊的关怀。在国外有很多民间的福利和慈善机构或者帕金森病患者的协会来帮助帕金森病患者及其护理者。从患者的康复用品,如特制的拐杖、餐具以及衣裤的设计制作,到家庭的装修都可以找到相应的机构帮助。还有帕金森病的基金会和协会,赞助帕金森病的研究、定期出版一些刊物、VCD帮助患者康复。我国在这方面作得还很不够,基本是空白。
五是外科毁损手术泛滥。外科毁损手术是帕金森病药物治疗失败之后的重要手段,适应症选择得好,可以为患者解除部分痛苦。但有不少医疗机构,受经济利益的驱动,不顾患者的病情,鼓动患者手术,尤其是对一些根本没有经过药物正规治疗的帕金森病患者手术治疗,这是根本不适合的。
六是无效治疗泛滥。有些保健的食品或中成药,其营销手段巧妙,迎合患者希望治愈疾病的心理,往往打着可以治愈或修复脑神经的广告,大肆推销其产品,让许多患者上当,蒙受经济损失!


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