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我犯帕病五年整(打开我的病历,探讨帕金森)

2006-11-21 10:34| 发布者: admin| 查看: 6290| 评论: 38|原作者: 周淑元|来自: PD与我

摘要: 我47年生,身高1、55米,体重52公斤。老三届。 我5岁时犯过夜盲症,15岁时因受凉,犯下了至今未疫的鼻炎,同时得了风湿病,右膝经常痛,44岁时,右肩犯了肩周炎,约50岁后,头昏、耳鸣、抑郁、右颈椎痛、夜里小腿抽筋、白天腿软、尿频、便秘---常有的是,虽说都治疗过,但好的不彻底。特别是犯PD的前几年 ...
我47年生,身高1、55米,体重52公斤。老三届。
我5岁时犯过夜盲症,15岁时因受凉,犯下了至今未疫的鼻炎,同时得了风湿病,右膝经常痛,44岁时,右肩犯了肩周炎,约50岁后,头昏、耳鸣、抑郁、右颈椎痛、夜里小腿抽筋、白天腿软、尿频、便秘---常有的是,虽说都治疗过,但好的不彻底。特别是犯PD的前几年里,环境的嘈杂、空气的污染、加上过度的操劳、少睡、早醒、食不及时----超支了健康。
至2001年10月中旬,我感觉右手腕有时微微颤几下,细心体会,发现越来越明显。这病不平常!我认真起来,于11月下旬到当地一个三甲医院看神经内科,医生叫我把双手放在他桌边上,待发现震颤后,开了处方给我,说了句;“把药买来再告诉你”,我把两瓶左旋多巴(150多元)拿给他时,他只是照药盒上的服法给我读了一遍,没事了。啊!是怕我不在他们医院买药?药吃完了,病没治好,随着时间的推移,手抖越来越加剧。我到处问医。于2002年4月,我来到省脑科医院,经几个医生汇珍,确定为PD。天啊!我祖上十八代无此病,你为何要置给我?当时的主刀医生动员我尽快作手术,说我手抖、脚拖,正处于第二节,加上年纪不大,正合适。我怀着能手术的美梦(当时认为能治疫),带着医生开的一合美多巴,一瓶安垣回家。那美多巴真奇,吃1/4粒,过20分钟,震颤停止。到下半年,病逐步加重。面具脸、额上放油光、有时流口水、走路右手有时不摆,右脚明显拖,写字不好,越写越小,没力、动作缓慢---只好恢复吃药,当地没有美多巴,可有低价的安垣买。我每天旱上吃一粒,开始可管用,震颤、脚拖、动作缓慢---明显减轻。可往后,还是阻不住PD的发展。看来帕病向我步步进攻了,从右手腕一点点地向上侵犯。我决心尽量治好身体其它疾病,增强身体抵抗能力,集中力量,与帕魔抗争!
1、从那时起,我增定了一份医生报,以便增长医、药、健康知识。
2、慢慢脱离商场,减轻压力,放松自已,凡事“退一步,海阔天空”。
3、加入健身队,早上去学打拳,舞箭,傍晚去散步,扭秧歌,加强锻炼,减慢肢体僵化。
4、换到安静、空气新鲜的房间睡觉,修复神经,头脑感觉轻爽些。
5、中药治疗,我吃过十多斤天麻,还有人参、黄芪、勾藤---近期效果不明。吃过十几斤枸杞,还吃了不少地黄丸,用以明目补肾,治尿频,有效果。
6、吃药不如食补。以前总是旱上光馒头,中餐不及时,晚上常是较丰盛的多猪肉、多脂肪用餐,弄成虚胖的身体(115斤),后改成多吃河鱼、土鸡蛋、土鸭蛋(打烂用石灰水蒸熟补钙)、骨头汤补钙,冶小腿抽筋,效果好。夏秋两季,我常用苡米、花生、芝麻、绿豆等煮烂后加糯米熬成稀粥,有时还加把红枣或桂元,少不了还加把枸杞----稠稠的,挺好吃,吃下肠胃舒服,多年的胃病也不见了。特别是今年百合上市时,我又加进一把 百合,吃了二三次后,我多年咳痰的老毛病被治好了。往后我继续吃,巩固疗效。帕友们如有此病的,不防
一试。
7、治便秘。我喝蜂蜜水,有效。服“肠清茶”,效果很好,可后来买的用开水泡后发现有黄色沉淀,我怀
疑是大黄,就干脆改成多吃当地产的红著、蔬菜、水果---效果好。
8、泡脚。每晚睡前烧一壶老热水,双脚放进热水盆里,凉了就加热水,边看电视,常不知不觉泡上个把小
时,特别是冬天,全身暖透了,这样擦洗完脚后,倒床就睡着了,还有,我脚多年好生冻疮的毛病也好了。
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身体整体上有所好转,只有帕金森,紧缠着我不肯放松,怎么办?在我茫然无策的时候,柳暗花明又一村, 于2004年7月,我利用儿子扔下的旧电脑学上网了,我终于找到了我最需要的网站――中华帕金森病友之家。我如饥似渴地把建站以来的所有帖子,几乎都浏览了一遍,我深深感谢邵搏士搭救了我。在这个温声的家 园里, 通过邵搏士等医生与病人、病人家属、朋友的交流、使我学到了不少的知识,给我指明了治病的方向。
我懂得了帕病目前是不能治愈的,药物只能治标,不能治本,而且副作用大(我深有体会,每天仅吃一粒安垣,口干得很)
我最低的治疗目标是:能自理,不难受。根据自己身体的具体情况,试探着尽量少用药。首先,每天加一粒维E,效果好,头昏减轻,(后来发现头昏是有高血压,140/90,每天服尼群地平片一粒)
一粒AD片,我眼睛从小缺A,身体长期需补钙。一粒辅酶Q10,效果不明。这样坚持到2005年春节,因要过年,而手僵挟菜不住,刷牙无力----僵硬加重,于中餐前加金刚烷安一粒,效果很好。一直到11月份,因我鼻子要动手术,于晚餐前加半粒金刚烷安,晚餐后加维E、AD片、Q10各一粒。到2006年3月,因女儿结婚,于晚餐前加半粒金刚烷安。这样,每天的服药情况是:
早餐前一小时,安垣一粒,尼群地平片一粒。早餐后,维E、AD、O10各一粒。
中餐前一小时,金刚烷安一粒。
晚餐前一小时,金刚烷安一粒,晚餐后,维E、AD、Q10各一粒。此剂量一直维持到今天,病程整整5年零一个月。现在状况:右手明显颤抖,动作缓慢,写字、用筷、刷牙、搓洗衣服---总觉无力,做饭、切菜,串针、钉衣扣---虽说样样能完成,但都很慢。走路右手有时不摆,右脚拖,有点跛,步子迈不宽,身子向前倾,但从末摔过跤。我离娘家10华里,病前步行需80分钟,现在要100分钟(手提3―5斤东西)。每晚一觉睡6个多时,白天不午睡,头不昏。不尿频,不便秘,不流口水,很少阵热流汗。没有开、关等波动现象,整天一个样。我还在营业,过秤、算数---有时顶一个正常人用----唯有帕金森,从右向左一直不停地在缓慢发展,近月来,从嘴、舌、头至整个身躯(除左手、左脚外)有时轻轻地都开始颤动了---
今后,我还需继续摸索。敬请邵搏士多多指教、病友们友谊相助。我希望病友们都把自己的病历写出来,
增进家里人员之间的了解,有利于互相帮助,共同对“帕”。

路过

雷人

握手

鲜花

鸡蛋
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最新评论

引用 游客 2008-7-6 05:13
花雨缤纷309
引起震颤的病因很多,你父亲不是帕病,不要吃美了
引用 游客 2008-6-6 07:55
楼主让我敬佩 我父亲77岁了,左手不自主的颤抖有1年多的时间了 今年4月中旬写字的时候 发现有小写症 怀疑自己是帕 就去了医院 医院的医生 根据我父亲的自诉 就诊断为帕 处方美多芭 我父亲已经吃了一个半月了 没有任何效果,这几日起床后 头晕!!!我想请教下这里的朋友 我父亲是帕病吗?
引用 游客 2008-5-17 00:22
60岁,左手抖,左脚拖,确诊2年多,一直吃美多巴,但是感觉吃美多巴没效果,还是抖的厉害,不知道怎么回事
引用 周淑元 2007-5-25 03:13
愿望:你好,我吃的Q10是国产的,药店有买,含量很低,吃与不吃一个样,所以我已停两个多月了,也看不出有什么变化。你爱人多大年纪?病程多久?这与吃什么药有关。你常来“----病友之家”看看,多到“----UC聊天室”找病友聊聊,久了,自然知道的多。我病程近六年了,当我每
引用 游客 2007-5-24 06:02
周淑元大姐您好,看您在吃Q10,想问问是哪里出的,多大包装的呀,我爱人现在吃一种是日本出的辅酶Q10,但包装怎么才100毫克/粒,是听人家介绍买的,我们也不知道该怎么吃,该吃多少,有人说要吃到每天1200毫克才好,另现在我爱人每天早晚各吃一粒泰舒达,和1片金刚烷.盼您的回复,谢谢
引用 游客 2007-3-24 00:52
我53岁,得疾病3年现在比较不好,有发展,现在在吃一天美多巴,我吃一些中药有用,
引用 希望 2007-3-21 04:10
 我吃蚕豆浆一年多,发现血尿酸偏高,已停服, pd症状照旧,我告诉大家吃蚕豆是不能代替美多巴。  
引用 游客 2007-3-20 02:12
这段时间好苦恼!我妈的身体也出现了类似帕金森的状况,可到医院里检查,神经内科说不是.一天跑了四家医院,但还是不能确诊,你们说让人急不急?
引用 周淑元 2007-3-7 06:16
玉米,你好,你写的太简单,病友不好回答。我的看法是;帕病病因不明,是药三分毒,尽量少吃药,尽量推迟吃美多巴,只要能自理,不难受就行。当然,要保持好心态,加强锻炼,注意饮食....特别是饮食,是一门研究不完的大课题.比如多吃含钙的食物,能减轻将来的骨痛.骨
引用 晚秋 2007-3-6 05:41
病友们你们好,我也是一个病友,只是病情较轻,还没用过药,刚才看到你们问怎么进UC聊天室,我告诉你们,先在新浪网上下载个UC软件http://download.51uc.com/uc_download.shtml   安装后申请个UC号,然后出现个面板点开聊天大厅在左侧能看到生命之歌,点开工就看到<
引用 玉壶 2007-2-28 03:03
周大姐,你好,我还没进去,还是不知怎样进,为什么帕金森病友之家
 里有聊天室就没人?
引用 游客 2007-2-27 02:22
大家好!我哥哥才34岁,去年发现有手抖,动作迟缓,不痛不痒,我看他的病历有金刚烷/安垣,应该确定就是帕病.这几天心里真难过,他才这么年轻,不知道还能坚持多久
引用 游客 2007-2-26 06:49
看了楼主的抗帕经历很受启发,我也是名4年多的患者.从确诊后吃安坦,金刚脘安等药曾出现幻觉,叠影.后改服美多芭,效果明显.近段时间病情加重,晚上很难入睡,翻身困难.
请问有什么好方法能解决!  谢谢!
引用 周淑元 2007-2-19 03:59
玉壶,由于电脑和网络出了点问题,几天没上网。你进入了帕金森病友之家要填密码才能打开。那密码于我们没用,只有管理员用它才能打开。现在你已进去了吧,请告知我你UC名,我的是PD―5年周大姐
引用 玉壶 2007-2-12 07:29
我进入了帕金森病友之家,但是它要填密码才可以打开,请问哪位知道这个聊天室的密码?谢谢!
引用 玉壶 2007-2-10 20:51
周淑元,你好,我安你教我的方法下载客户端,不知咋的就是安装不到,反儿申请到UC号
没有客户端就进不了聊天室,不只如何是好。你是老三届的,我是68年下乡的,真是同病相怜,很想到网上跟你聊聊。我现在也学你食补。谢谢
引用 周淑元 2007-2-4 21:47
你可以到新浪上先下载一个UC客户端  然后安装   申请一个UC帐号  用申请到的UC号登陆,在UC的下面左边有一个UC聊天室  你进入UC聊天室后有个(生命之歌)一栏   在生命之歌里面有个(帕金森病友之家)是专门供
引用 玉壶 2007-2-4 02:26
周淑元,你好请问怎样才能 进入UC聊天室,我在网页上没看到UC这个聊天室,谢谢!  
引用 周淑元 2007-1-29 02:18
QQ南瓜,以前我也看过李工介诏的猫豆治帕病的作用,我想要点种子,因他病重,不敢麻烦他。你能帮我办到吗?什么时候下种?你住哪里?我是湖南的,想试种,如果行,就扩大种植,支助帕友们(特别是没钱的病友),在今天,世界上还没有根治帕病的药,我们只能边等待科学的发展
引用 QQ南瓜 2007-1-19 21:26
 我采用隔一天吃一天的办法试用猫豆的。我用生猫豆15-20条一次性(放到沙锅前把豆荚掰开或切碎)投入锅内煮熟透后捞出猫豆(本地也叫狗儿豆),然后浓缩成近似鲜奶状一样粘稠,待凉了吃下几口,约半个钟起效。维持时间要看吃下多少而定。不过这个量真是不好定,浓一点和

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