与帕魔抗争的体会

2006-9-13 10:47| 发布者: admin| 查看: 4334| 评论: 14|原作者: 陈金明

摘要: 我患帕金森病有13年了，酸甜苦辣都尝过，真有生不如死的感觉。我当过兵，在部队生活了十几年，转业后一直在武装系统工作，身体健健康康的，怎么就得了帕金森病。得病后，开始不了解这个病，没什么感觉。随着病情的发展，症状不断加重，行动受到限制，感觉得不自在，才知道问题的严重性，才感到巨大的压力。还好，近一二年接触电脑，网上游荡， ...

我患帕金森病有13年了，酸甜苦辣都尝过，真有生不如死的感觉。我当过兵，在部队生活了十几年，转业后一直在武装系统工作，身体健健康康的，怎么就得了帕金森病。得病后，开始不了解这个病，没什么感觉。随着病情的发展，症状不断加重，行动受到限制，感觉得不自在，才知道问题的严重性，才感到巨大的压力。还好，近一二年接触电脑，网上游荡，增加知识，了解帕病，认识网友，结交病友，思想开朗多了。根据自己了解的帕金森病知识和亲身经历，谈点体会，与病友们交流。
一、不做“细胞刀”即毁损术。
我是93年6月左手出现搓丸状运动（象点钞一样），当时就诊断是帕金森病，于98年7月到西安唐都医院做细胞刀手术，当时的症状只出现一侧，另一侧还好好的。术后，效果很好,所有的症状都没有了，药量也从术前美多巴3片减到1片，安坦3片减到0片。一年后，另一侧出现抖动等症状，越来越重，药量又从术前美多巴1片增加到3片，安坦从0片增加到3片，影响睡眠。不得已于2000年6月在福建医大附一院做第二次细胞刀手术，效果不理想，症状只减轻了一半，且说话底气不足，声音轻，流口水，刷牙、写字不如术前（由于当时信息不灵，受第一次手术的影响，要是现在绝不做第二次手术）。术后的症状：行走还好，一侧轻微颤抖，起立、睡觉起床翻身不困难，刷牙、写字影响轻微，起步不困难，坚持工作2-3年。病情仍缓慢加重，目前的症状：行走碎步前冲，一侧抖动较重，起立、起床、翻身困难，刷牙、写字困难，起步右脚迈不出，左脚稍好，腰弯会儿就酸痛，声音轻，流口水，不便秘，不失眠，生活还可以自理。目前服药量：每日美多巴1片+3/4片，谷维素3片，ve2粒，vc3片。从以上情况看，毁损术，一是造成了不可逆的损伤，今后有好的治疗方法不能使用，这是最大的悲伤。二是没有远期效果，不能阻止病情的发展。三是副作用多。四是还要继续服药，药量也要不断增加。
二、不要在发病初期就服药治疗。
尤其是年轻患者，应加强功能锻练。本人由于过早用药，不仅增加经济负担，且患病初期病情轻，服药作用不大，不服药又不会加快病情的发展。我一个病友病龄与我差不多，他没做手术，服药量和我差不多，症状也差不多，就是得益于初期不用药，而加强锻练。
三、不要症状好时就减药，症状重时就加量。
这样做会增加服用量，加重症状。现在我都是按照邵明博士的“帕金森病友指南”的帕金森病药物治疗五原则的方法用药。药物治疗只要能控制病情就可以了，能控制病情的意思就是患者生活能基本自理，就达到我们的治疗目标了。因此，提高患者的生活质量很重要，应该在控制一定副作用、达到某种生活质量的前提下，尽量少用药。2000年6月第二次手术后，美多巴日用量减到1.5片，六年来只增加1/4片。
四、坚持锻练，益处多多。
我每天散步1小时，每天静坐1小时（早晚各一次、半小时），每天做康复锻练一遍。坚持几年了，取得很好的效果，除帕金森病外，身体没有其他毛病，感冒都很少出现。原来经常出现失眠、便秘，也少有出现。这可能与平时饮食、睡眠环境有关，我在这方面也很重视。要培养锻练的兴趣。经常想想锻练后的舒服感、轻松感，边锻练、边听音乐，散步时带上mp3也很不错。
五、自找乐儿，淡化烦恼。
生病后，特别是病情进展到严重时，行动不便，限制了活动范围，整天呆在那里，怨天尤人，造成心理不平衡，心理不平静，只会加重病情。痛也一天，乐也一天，哭也一天，笑也一天，何不面对现实，自找乐儿，开开心心地过一天。我的做法，除了锻练、打牌、打麻将外，就是玩电脑，每次上网一小时，增长知识，扩大信息量。增加了与病魔抗争的信心和生活的勇气。其实锻练也是一种乐趣。把每天的时间安排的紧紧凑凑的，生活过得也很充实，很有乐趣，心理平静，症状稳定。