| 自从我发现自己得了帕金森病之后，我的最大优势之一就是，能够在患有帕金森病的情况下继续向前走，也就是说，尽最大努力，继续做一切凡是能够做到的事情，不仅自己要积极生活，而且鼓励他人也这样做。当然，我的日常生活被迫改成了努力善待我的运动障碍症。保持心灵和身体繁忙是我的精神燃料。 当我因为 MS 住进罗切斯特大学医院接受试验性治疗时，我被迫第一次面对可能患有帕金森病的现实。同时患有这两种神经系统慢性病变的人极其少见，而我就是其中的一个。这种情况尽管非同寻常，但并不是前所未有。 1983年底，我开始拖着一条腿走路。13个月以后我不再工作，终止了我所热爱的教学生涯，告别了所有那些使我终日繁忙的活动：校园剧社、合唱团、教堂活动、健美操训练班等等。 1986年我在罗切斯特大学医院接受MS 化学治疗期间，神经病学医生找来一位帕金森病专家为我做检查。我的震颤不属于MS 的症状类型。一个月之后，我坐在检查室里，两位医生告诉我：尽管他们从来没有见过目前这种情况，但事实果然如此，我确实同时患上了这两种疾病。 当我第一次被迫面对 MS 时，凡是能够找到的与这种疾病有关的资料我全部都读过了。我通过一种新的爱好――写作，来帮助自己适应疾病。我从写日记和诗歌开始做起，当我的第一首诗在一本有关MS的书中发表以后，我开始非常认真地对待写作了。因此，当帕金森病挡住了我前进的道路时，我的反应是同样的：自我教育，同时写出自己的感受。 帕金森病为我打开了一扇崭新的大门。我通过诗歌与他人分享自己的感受，并因此与纽约、佛罗里达、加州、德克萨斯，甚至英格兰的帕金森病社团取得了联系。刊登了那些作品的出版物、定期简报以及一本将要出版的书籍给我带来良好的自我感觉。我变得更加坚强，更加能干，能够更好地掌握自己的命运，并拥有了前所未有的自信。 随着我的疾病日益发展，我的写作变得越来越重要，最终电子打字机不可避免地被电脑所取代。我的兴趣在写作方面，因而为新组建的纽约帕金森病救助中心出版简报。近来，每当我发行出版定期简报《无帕区》，而且能够利用电脑为它绘制图形及表格时，我就体验到一种成就感。 我积极地寻找其他患者，后来我在一家地方医院参加了一次有丰富信息的会议，亚特兰大市埃莫里大学的一位神经病学家发表了讲演。那天夜晚，我在会议室里见到了其他帕金森病患者，我们都学到了最重要的一课，那就是：“我们并不孤独”。我已经记不清那天晚上有多少次听到这样的话：“我以为只有我得了帕金森病！”现在我们对帕金森病更加了解了。那天晚上播种浇灌的、由病友及其关爱他们的人组成的救助协会现在已经成长壮大，它正在服务于纽约地区三个城镇的帕金森病患者，并拥有了90多名正式会员。 通过帕金森病友互助会，我认识了许多十分出色的人。认识这些新朋友是我的幸运，从此我有了一种被人需要的感觉，而且拥有了一个由充满爱心的不同个体组成的新家。我荣幸地担任过宣传部主席、项目主席、简报编辑、第一任副主任。我的最新体验是在地方电视台露面，做一次谈话节目，谈论有关帕金森病以及互助团体的活动。 帕金森病改变了我的生活。它还使我学会如何在出现问题需要帮助的时候请求他人的帮助。我已经从包括医生、护士、物理治疗师等医疗护理专业人员那里获益颇丰。当我需要找人谈谈内心的恐惧时，最好的办法是向心理医生咨询。 我还收集各种各样凡是买得起的、能够使我“与帕金森病同行”的装备。物理治疗师来做家访时告诉我，应该在卫生间的某个位置安装扶手，并建议我在地下室的台阶上安装一台升降椅，便于上下楼梯，轻松自如地往返于洗衣机和电脑之间。升降椅的扶手上挂一只巨大的口袋，用来运送需要在两层楼之间来回搬运的物品。 我有三根不同用途的手杖：一根上楼用，一根下楼用，还有一根专门用来帮我上车；两辆滑轮步行器：一辆上坡用，一辆下坡用；两把轮椅，一把牢固坚实，一把轻便省力，便于外出旅行。我丈夫帕特赢得了一次去伦敦旅游的机会，我们不希望错过这次机会，于是便购买了这把轻便的旅行轮椅。从那时起，它陪我游遍了夏威夷群岛，漫步在旧金山的大街小巷，观光“穹顶”，在多伦多观看著名歌剧“歌剧院的幽灵”，在纽约的林肯艺术中心欣赏音乐会，还到巴尔蒂莫拜谒艾德加.爱伦坡的墓碑。 能够使我与帕金森病结伴同行的小工具还有：开关车库大门及汽车门窗的遥控装置，当然还有残障人员停车许可证。 我们完全没有必要彻底改变自己的生活，让帕金森病占据主导地位。假如你有某方面的爱好，那就创造条件继续做下去好了。不要为不可能办到的事而浪费精力，选择那些有可能做到的事情去做。在我生病之前，我和帕特非常喜欢旅游，现在我们仍在继续。尽管需要预先制订详细的计划和大量的准备工作，但是我们绝对不会让帕金森病把我们困在家中。旅行车可以把轮椅固定在行李下面，你全然不必为此发愁，尽管放心地带着它出门旅行。航空公司为轮椅乘客提供了热情周到的服务，订票时记着提醒他们你的要求。别忘了提前预定旅馆，并要求一间残疾人房间，它会使你的起居和出入便捷而舒适。白天乘车外出旅行时，可以用冷柜携带那些需要特殊保存的药物和食品，它使你的旅途生活更有情趣。 还有一条极其重要的建议，那就是，保持你的幽默感。你会用到它的。我总是没完没了地对人们讲述我最后一次在戏剧社登台演出的故事：在那场戏中我扮演了一个喜欢帮助朋友的人，而她是一位拄着拐杖的80岁老太太。尽管这次演出非常消耗体力，但是我决心坚持始终，向自己证明有些事情我是能够做到的。 每天晚上当我站在舞台上时，无论怎样按时服药都无济于事，紧张的感觉使观众对我的帕金森病症状一览无余。然而，一位朋友无意中听到了观众的评论：“她是怎么让自己的胳膊哆哆嗦嗦的呢？”我喜欢这句话。观众把我的震颤当成是我的演技了！ 用高昂的精神和清醒的头脑看待未来，就能够与帕金森病结伴而行。我确信，我们一定会在行程中找到答案。谁又知道，也许它就在下一个转弯处等着我们呢。 |
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