| 我一直在想，最近论坛上为什么会有一种悲观情绪。许多人抱怨帕金森病的根治方法近期没有任何进展，“他们是在吹牛啊。纯粹瞎掰！”很多人都持这种论调。我无意指手画脚地泛泛而谈，人们有权对帕金森病治疗的研究进展保留自己的观点。 我本人患帕金森病已经8年了，我可以告诉你，去年有一段时间，我曾经彻底感到了厌倦。那时，关的时间大大超过了开的时间，僵硬、缓慢、平衡极差。我还一直在全国各地讲话，介绍那些我相信始终都在进展中的帕金森病研究工作。在药物完全无效、自我感觉最不好的时候，我也尽量使外表显得放松和健康。对于自己能否等到发动最后攻势，一举结束疾病的残酷折磨，我并不抱乐观态度。但我念念不忘下面的事实；重要的是，它们在漫长的岁月中帮助我正确理解自身的不幸。 1， 1997年之前还不曾有过任何供帕金森病研究使用的专款。基金会只有零零碎碎募捐到的一些资金。帕金森病患者没有在国会山和州立法机关出现的可能。 2， 1996年，在PAN （帕金森病联合行动网）和其他帕金森病组织努力下，Morris K. Udall 帕金森病研究法案获得通过，它意味着在5年时间内（由政府）提供1亿美元，专门用于帕金森病研究。 3， 1999年美国历史上首开先河，专门为帕金森病召开了国会听证会。它标志着迈克 J.福克斯真正意义上的“崭露头角”。福克斯应帕金森病联合行动网邀请出席了听证会。国会专门为某种疾病召开听证会，这在全世界也是破天荒第一次。而这一事件踞今还不到4年。 4， 继第一次国会听证会之后，帕金森病研究进程表随即诞生。它呼吁（政府）将5年内提供的经费从1亿美元追加到10亿美元，用于帕金森病研究。两年来，尽管有911事件和中东战争的干扰，投资项目依然正常运转。 5， 第二次国会听证会于2002年5月PAN(帕金森病联合行动网)论坛结束后举行，迈克. 福克斯和阿里等人出席做证。 6， 病友组织、政府机构及其官员组成的联盟对追加经费的决策起到了重要的促进作用，NIH为期5年的预算在最后一年增加了一倍。尽管对最后一年资金是否够用仍有争议，但我们所得到的是至今为止历史上独一无二的可观的科研经费。须知我们谈论的是上10亿美元医学研究资金的大事！这种事情5年前连想都不敢想。 7， 我不会忘记，我们是在讨论帕金森病，一种不可治愈的、渐渐恶化的脑部病变的治疗问题，据我了解其研究业绩一直不曾中断。人们对新的治疗手段及除根方法的研究速度失去了耐心，这使我感到惊讶。要知道人们把注意力和资金投入帕金森病领域还只有短短几年时间。 8， 如果说除了研究除根的方法以外，再没有任何治疗方法能够有效改善我们的生活质量，这并不是事实。正如 Perry Cohen 所指出的那样，目前有33种治疗帕金森病的新药正在准备投产；同时，如果你不相信再生医学的进步，就可以问问Peggy 有关 Spheramine 的情况，她在做移植手术之前和之后我都去看望过她。她一定会告诉你，她的生活质量发生了何等显著的变化。我愿意付出一切代价来换取50% 的症状改善。此外，基因治疗再一次进入了人类临床实验。干细胞研究在我们自己政府的激烈反对下，仍然在生生不息地进步着。一些神经营养治疗方法正在推出或进入临床实验。 这么说我们可以弹冠相庆了？当然不是。毫无疑问，在实现理想的征途上我们会失去一些朋友，也许每天都会有人离开我们；但是不要因此而悲观地看待研究和经费问题。当我1998年加入论坛时，第一笔依照Udall 法案提交的拨款刚刚到位，那时这笔经费还没有得到追加；帕金森病进程表还没有诞生；没有出现神经毒素项目；退役军人管理局还没有设立帕金森病专项，帕金森病几乎不存在任何希望。 对成千上万名科学家、政治家、帕金森病患者及其亲友寻找治疗方法和最终解决的艰苦努力视而不见，终日诅咒、抱怨、哭泣、哀叹，实在是大错而特错。我知道这样说并不能使我们的生活变得轻松一些。但我个人认为，准确说正是由于出现了这么多进步，才使许多人变得急不可耐；我也知道我们的疾病还会加重。如果让悲观态度占据了主导地位，就会失去一切希望，变得愤世嫉俗，玩世不恭。 让我们耐住性子，等到胜利的曙光初现的时刻再打开香槟，举杯欢庆。 《Brain Talk Forum》 |
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