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呼吁社会关爱帕金森病人

2003-2-13 20:58| 发布者: admin| 查看: 2829| 评论: 0|原作者: 李忠|来自: http://gdxl.8u8.com/main.htm

摘要: 呼吁社会关爱帕金森病人 我想,假如我不患这种怪病,也不会真正知道什么叫帕金森病。但是,即使没患过癌症、爱滋病的普通人,都知道爱滋病与癌症的厉害。连我们的洪昭光教授在《生活方式与健康》的讲座里都大声地说:“世界上最痛苦的病莫过于爱滋病与癌症”。在这里我并不是说洪教授不知道帕金森病,也没有意思 ...
呼吁社会关爱帕金森病人

我想,假如我不患这种怪病,也不会真正知道什么叫帕金森病。但是,即使没患过癌症、爱滋病的普通人,都知道爱滋病与癌症的厉害。连我们的洪昭光教授在《生活方式与健康》的讲座里都大声地说:“世界上最痛苦的病莫过于爱滋病与癌症”。在这里我并不是说洪教授不知道帕金森病,也没有意思跟他争论这两种病是否最痛苦。我只想通过这个事探讨一下,为什么没有那么多的教授、学者、知名人士为我们这些弱者大声地疾呼,世界卫生组织(WHO)合作赞助并全力支持了世界帕金森病日及欧洲联合会纲领,为什么我们国家不象印度、日本等国参与签署这个纲领,社会对我们患有帕金森病的患者在多大程度上给予了长期的照顾,等等问题。

可以这么说,真正了解我们痛苦的人就是家人、自己的亲戚朋友、医生(特别是神经科的),除此以外,其他人是知之甚少的。为什么爱滋病以前没人知道,现在却家喻户晓,是因为它会传染,是因为它的患病人数迅速地增长,危及面迅速地扩张,而不是它使病患者最痛苦。我们帕金森病人随着世界性的老龄化时代的到来,也在不断的扩大自己的队伍,但是永远不会有爱滋病那样的速度、规模,我们的队伍相对就越来越小了,呼声就越来越微了。其实,我们的痛苦是365天天天没有停止过,随着年龄的增大,这种痛苦还年复一年地有增无减,生活能力逐渐地被剥夺,随着医疗费用的逐年增加,又给患病者的全家带来无穷的灾难。爱滋病、癌症,搞不好,很块就会被“枪毙”,可我们帕金森病患者,比受到“正法”还痛苦,就象绞刑只进行到一半叫停止,死不死,活不活,一直在遭折磨。我们的社会现在只听到爱滋病患者的呼声,很难听到我们的呼声。“反正你们一时还死不了,急什么?”如果这样,那是我们社会的悲哀!

我想,我们天天吃的药都是一些专用的药品,国家能减点税收吗?对治疗帕金森病的新药研究,我们的科技部能每年拨一笔经费支持吗?徐评仪教授不是在帕金森病的基因研究方面有重大突破吗,科技部对他的研究继续支持吗?下岗工人有最低生活保障,按每人平均收入计算,可一个帕金森病人要花掉的可能是一家的大部分或全部收入,这种情况有人考虑过吗?公费医疗的患者好过一点,大部分没有的又如何呢?

过新年了,大家都很高兴,我得了单位50块钱的补助,虽然我没有“谢主龙恩”,但还是非常感谢领导的理解,因为单位太穷了,拿不出太多的东西来对我慰问,我也理解,就象我理解我们的国家没法拿出大量的经费来进行帕金森病新药研究一样。有表示我也很高兴。只要全社会都把帕金森病当一回事,真真正正地关心我们,帮我们救出这无边的苦海,我们永远会记住那些曾经帮过我们的热心人!


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