| “我们去参加步行马拉松！”我告诉妻子芭芭拉。 她响应了我的号召：“这样我们就能加入到救助团体的活动中去了。” 绝对不能后退。正如福克将军曾经说过的那样：“我们被敌人包围了！除了进攻，我们别无出路！” 这些历史典故我能信手拈来。作为一名历史课上的好学生，我往往能够看到历史与现实之间的相似性。 但是历史上绝对找不到我们今天所承诺的誓言！ 迈开你的双脚！ 奉献你的爱心！ 发出你的声音！ 这三重庄严的决定构成了我们的誓言。我们发誓：要全力以赴地发动一场全面、彻底、无规则、无限制的对抗帕金森病的战斗。 我和我的妻子在过去的两年中先后多次乘船巡游，这些巡游意义非同寻常。许许多多帕金森病患者登上了我们的游船，他们的状况都比我悲惨。我看着这些可怜的、毫无治愈希望的人们…又看了看镜子里面的人… 我似乎看到了10年后（甚至5年后）的自己。 我每晚躺在床上时，都会回忆起乘船巡游时看到的一幕幕令人心碎的情景。我清醒地知道这个残酷的事实：帕金森病是一种逐渐发展的疾病，没有治愈的可能。然而当时我就确信，而且今天更加坚信；这种疾病看似可怕，其实非常脆弱，它经不起打击，注定将被人类征服。 我最初患上帕金森病是在1977年，44岁的年龄使我成为早发病者，也成为病程较长的患者。今天，一些药物在治疗帕金森病方面已经变得十分普遍和有效，而在当时科学家刚刚发现了它们，我有幸成为第一批接受药物的受益者之一。我现在仍然要感激这些药物，并期望将来会有更加有效的成分出现。 这并不意味着我只能束手就擒，消极等待除根的药物诞生，它能否在我有生之年出现还值得怀疑。但我坚持认为，正如科学家在20年前发现了治疗帕金森病的药物一样，通过研究和实验一定能找到这种方法。对此我确信不疑。 迈开你的双脚！奉献你的爱心！发出你的声音！这就是我们的誓言。 迈开你的双脚！ 首先让我们迈步走动起来。由于步行马拉松引起了社会大众对帕金森病的关注；而且创造了募集资金的机会，我们一直在积极促进这项活动。 今天它已经为人们广泛接受。 我们报名参加了主题为“走向尊严”的第二届步行马拉松大会。第一届“走向尊严”是Michael Monnot 于1985-1986年倡导的，从明尼阿波里斯出发，一直到落杉叽。我对自己制订的计划跃跃欲试，希望能超过“朝圣者”。我们从佛罗里达的迈阿密开始，到达佛得岛的保留地，最后抵达缅因州的波特兰大。 在我离开奥马哈的那天，我一跤摔得脱了臼；强忍着剧烈疼痛到达了保留地。要想顺利抵达这次行动计划的终点站――缅因州的波特兰大，唯一的希望就是尽最大可能发挥集体幽默感。出发前我曾花了3个月时间用本地中学的健身器材进行强化训练，体质不错，感觉良好。看来这些努力将要化为泡影。 这是退出步行兵团的上好时机。我想跟大家探讨一下人生中不可或缺的东西――幽默感。要知道，假如没有幽默感，我绝对不可能在患了帕金森病这么多年以后还能走完如此漫长的道路。患病之后我曾经历过好几个阶段，也曾想过要放弃，让自己在幽闭的室内度过余生。但我毕竟一路笑着走过来了。专家们一定会同意，幽默是最好的治疗方法。总之我确信这一点。一旦你失去了幽默感，你的前途就没有了希望。所以我不打算就此退出。我不止一次地感到自己变成了艾德加.艾伦坡小说中的主人公。 奉献你的爱心！ 现在介绍第二个重点：为帕金森病的科学研究贡献一份力量。 让我们客观地分析一下。我们这一誓言并不仅仅是为了募捐10块、20块或50块钱的问题。这几种纸币我们已经反复捐献过许多次。我们所关心的实际上是一种奉献精神。它们之间有着天壤之别。我为游船上那些可怜人担心。为了促进科学研究，寻找根治的方法，终止患者的痛苦，我们为帕金森病学会募捐了1万美元。随后又有好消息传来：我们的内布拉斯加分会也募集到了同样多的捐款。我们将募集到的2万美元交给了APDA总部，用于研究的目的。至今为止我们已经募集了许多善款。当你意识到自己并不孤独时，你会彻底忘掉震颤！ 发出你的声音！ 我来说明一下这场战斗的第三战役，即积极参与，畅所欲言。 与帕金森病进行抗争的步行马拉松可以用里程测量；向帕金森病研究会奉献爱心的募捐活动也可以用美元计算；可是对于参加救助团体、走上讲台向其他人，其中包括那些刚刚确诊、也许已经放弃了一切希望的人提供帮助等等；其价值该怎样衡量呢？ 做到这一点并不容易。经常会有这种情况：当大会结束以后，有人从人群中找到你，感谢你对他的帮助。这时你就会意识到，这些微不足道的努力是多么值得去做。患帕金森病之前，我曾经是一个口才超群的讲演者，至少我在简历中是这样写的。可是帕金森病影响了我的语言功能，它夺走了我原本可以用来与之抗争的强大武器。然而，我对于正在从事的事业有着极大的热心，它弥补了我的嗓音不足。 我很快注意到，障碍并不意味着残疾，它仅仅意味着，你在做你认为需要做的事情时比别人更艰难一些、需要的时间更长一些。于是我开始接受一些演讲的邀请；利用这些机会告诉大家我们的希望和勇气；鼓励那些也许已经放弃希望、失魂落魄的人。跟别人分享我的经验和信心，鼓励消极悲观的人走出囚犯式的生活，我从其中感受到了最大限度的满足。 最新进展 我之所以对救助团体信心百倍，那是因为我相信这些团体与帕金森病的斗争正在取得成果。我们的努力和奉献已经得到了回报！我们正在前进。感谢APDA举办的各种活动，感谢来自普通大众的支持。我们已经在知识和技术两个方面取得了进展。虽然我不懂所有的相关知识，但是我看到了千真万确的进步，它们令人欣慰：一些新药被开发出来；旧药得到了改善；我们用上了计算机；而且正在拓展研究领域。尽管我们的目标还没有达到，但我们没有原地踏步，而是一直在前进。（在我掌握了重要的数据之前，我不能对胚胎干细胞移植前景做任何评论。跟我讨论的医生在这个话题上亦保持缄默。） 将来还会有更多意想不到的事情！有一天，世界上将不再有帕金森病。 社会支持 除了医学突破以外，也许我所能够评论的最可观的进展要数社会方面了。每当我跟病友们聊天时，他们总是用一些事实告诉我，公众对于帕金森病比起几年前来更多了几分理解。这是APDA 的救助团体、个人、协会等等推广信息分享策略后的直接结果。症状较轻的帕金森病患者可以保住自己的工作，人们不再想当然地认为他们是喝多了；上班族对患有帕金森病的同事也比过去友好多了。病友们在飞机上得到了善待，在商店里也受到了彬彬有理的款待。我的一位病友走不动路，他购物的那家超市为他提供了一辆电子购物车。这真是个绝妙无比的主意，而且是一笔有利可图的交易。我们应该为残障人员修建一些停车场、出入通道、洗手间等设施。现在公共图书馆有一个服务项目，他们将放大字体的书刊直接送到行动不便者家门口，为他们提供热心周到的服务。 名人 有一件事情也许对你有所帮助：许多名人也患了帕金森病。从名单上你可以看到自己喜欢的和不喜欢的名字，帕金森病从不搞任何类型的种族歧视。听一听这些如雷贯耳的大名吧：哈里.特鲁曼，比利.格兰，毛泽东（疑为邓小平？译者），弗兰西斯.弗兰克，阿道夫.希特勒，阿瑟.考斯特，穆罕默德.阿里……现在，所有遭受帕金森病痛折磨的人，包括患者、他们的朋友、家人、亲人对于帕金森病比以前有了更好的理解。这种对于帕金森病的逐渐了解和理解虽然比不上发现新药那样具有轰动效应，但它的确是一个重要的附加成果。 弗兰克林.罗斯福 研究历史我们就会知道，历史是由个体的人构成的。从广袤的历史陈迹中，我找出了一位集战胜疾病的勇气和远见卓识于一身的人物，他就是前总统弗兰克林.罗斯福。正如我前面所提到的，我是一个对历史着迷的人。不过即使不懂历史的人也知道弗兰克林.罗斯福的故事。罗斯福于1921年患了脊髓灰质炎（小儿麻痹症），那一年他39岁。在1921年脊髓灰质炎还是一种十分可怕的疾病。他不能直立，双腿丝毫动弹不得，日夜遭受着病痛的折磨，背部、胳膊和手完全瘫痪了，再也不能提笔写字。 他母亲劝他退休，回到家族庄园，过乡村绅士式的生活。 他向使他残疾的病魔发动了进攻。他的双手和背部逐渐恢复了感觉，用健身器进行了长达数月的锻炼后，接着开始练习走路。最初摔得很惨，但他始终没有放弃。放弃决不是罗斯福的性格。他的双腿有了稍许改善，但不借助支架仍然无法走路。他身上的支架有10磅重，除了睡着以外，其他时间他必须忍受疼痛。从我所收集的材料来看，他既不怨天尤人，也没有迹象表明他为疾病造成的限制而困扰。人们从未见过他自悲自怜、自哀自怨。 罗斯福当了一届纽约州长后，又被选为美国总统。这一年是1932年，全国上下在极度的经济萧条中痛苦地抽搐着。美国成为大萧条时代的牺牲品。 在这刻不容缓的危急关头，第34届美国总统于1933年3月4日宣布就职。大多数银行倒闭了，整个国家处于前所未有的崩溃边缘。首创的总统就职演说以信心十足的语言和吐字清晰的陈述为美国人民带来了新鲜的感受和希望。全国一百多万部收音机在同时传送着一个铿锵有力的声音；“唯一使人恐惧的东西就是恐惧本身。”如今它已经变成了脍炙人口的名句。接着他又率领我们在二战中走向胜利。这些对于任何人来说已经很不容易了，然而罗斯福还要不断与残酷折磨他的脊髓灰质炎做斗争。1938年1月，他发起了小儿麻痹症国家基金会，让他最得力的助手、他的法律搭档巴塞尔.欧康纳负责此事。喜剧演员艾迪.坎特制作了一枚硬币，上面刻着“美元进行曲”，它成为基金会的同义词。 尽管日子过得很苦，人们还是掏出了兜里所有的硬币。募集到的200万美元送到了住在白宫的总统手中。1938年6月6日，哈佛大学接受了一笔来自“美元进行曲”基金会的研究基金。1941年，“美元进行曲”基金会资助了德林克人工呼吸器的开发。1949年，安德斯博士、威勒博士、罗宾斯博士报告了在天花疫苗研究方面的首次突破。1951年9月，科学家借助“美元进行曲”基金会资助的100万美元，鉴别出三种脊髓灰质炎的主要病毒类型。1954年，“美元进行曲”基金会将疫苗投入使用，183万名小学生参加了实验。1955年4月，乔纳斯.萨克博士的天花疫苗宣布安全、有效。1962年在“美元进行曲”基金会的帮助下，艾尔伯特.萨宾博士开发出了口服天花疫苗。不久，脊髓灰质炎从令人闻风丧胆的重大疾病名单中败下阵来。 感谢罗斯福。感谢众多与疾病有关和无关的人们。感谢那些捐款的人们。 如此令人惊叹的勇气！何等发人深省的启示！ 英雄 我们都有自己心目中的英雄。哪些人是你心中的英雄？ 马利安.安德森？雅格.罗宾逊？乔治.华盛顿？马丁.路德.金？汤马斯.杰佛逊？约翰.肯尼迪？亚伯拉翰.林肯？克里斯多福.哥伦布？居里夫人？ …… 身体残障的人强烈地吸引了我的注意力。海伦.凯勒，罗伯特.史蒂文森，路德维根.贝多芬……当我考虑帕金森病的时候，我特别想起两位创造了历史的人。道格拉斯.麦克阿瑟曾说：“没有任何一样东西能够取代我们的胜利！”温斯顿.丘吉尔在他所热爱的英格兰之最黑暗的日子里，曾经反复地告诉全世界：“我们决不投降！决不！” 我们要赢得这场反击帕金森病的战役。我们决不投降！ 每当我外出募捐时，我就会想起安德鲁.卡内基。这个矮小身材的苏格兰移民刚刚到达美国时是个身无分文的孩子，后来成为当代最富有的美国人之一。他相信作为百万富翁而死是一种耻辱，因此向美国社区捐献了2000个图书馆，尽其所能地在临终前疏散自己的全部财产。你知道吗，在未来发现了彻底根除帕金森病方法的那位先生或女士极有可能正在某个图书馆里看书呢！ 迈开你的双脚。奉献你的爱心。发出你的声音。这就是我们的誓言。 你的誓言是什么？ Jane译自APDA：PD & Me |
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