| 嗨，我名叫炊西。关于帕金森病，许多文章都特别强调了药物、锻炼、营养及心态，这几个方面对于青年患者和老年患者同样重要。我在35岁时被确诊为帕金森病，之后服药、锻炼的双重任务就成为我每天的必修课，它们缓解了症状的严重程度。需要说明的是，我早在两年前就出现了震颤、僵直、运动缓慢。 开始，我对于过早患上帕金森病不持任何积极态度。随着时间的推移，我开始意识到，至少我相对来说还比较年轻，我应该有足够强大的力量对付生命中的这一挑战，还应该看到另外一个积极方面，那就是新的药物和手术治疗在不断涌现，它们带领我们走上康复之路。 最近我才发现，一个人不能想当然地认为自己就该天生交好运；这一发现对我来说极为重要。尽管帕金森病以不同方式影响着每一个人，但我们大家都有一个共同之处，那就是病情在自然渐变。另外还要提醒一点：有时生活给我们以沉重的打击，它对帕金森病患者造成的伤害尤为严重，特别是当你容忍它没完没了地折磨你时。 几个月之前，我的家庭遭到了一场灭顶之灾。一辆汽车由于没看见我哥哥的摩托车，来不及躲避，造成车祸，哥哥因此而丧生。出事这天距他43岁生日还有15天，我的42岁生日16天。后来我在哥哥的写字台上发现了一本书，是有关帕金森病患者及其家属应该了解的知识；我顿时泪如泉涌。 当一个人失去了至爱的亲人时，他的生活自然会发生倒退。当然我还在继续服药，但除此以外一切都放弃了。在当时情况下，这种反应尚可理解。躺在沙发上什么也不干简直太容易了。我推后每日锻炼时间已经变成了家常便饭，并反复对自己说：明天我要把锻炼时间增加一倍。 奇怪的是，既没有什么重大事件，也不是任何来自内心的声音使我改变了态度，把我拉回到正常的生活轨道上。我发现我已经厌倦了不正常的生活，并意识到如果好好照顾自己的话，最终受益的是我自己。我渴望回到正常生活中，摆脱因哥哥去世而陷入的困境。这么多人的爱、关心和支持激励我向前看。我将永远感激他们。 无论是因为帕金森病的自然渐变，还是由于过度悲哀，或者两种原因兼而有之，总之我只有加倍努力才能回到最初的起点。过去我一直十分注意，从不让自己一次坐得太久；现在却由于运动波动已经无法工作了。你瞧，药物并不总是很有效。有时我还出现僵冻：明明会走路，身体却不肯合作。尽管僵冻每次仅持续几分钟，但对于帕金森病患者来说它几乎意味着永远，似乎所有的人都围在你的身边。 我写出我的家庭悲剧，并不是要大家陪我伤感，而是为了强调一个非常重要的问题：既然事情发生了，就让它发生好了，因为这是生活的现实。有的事情我们永远无法知道原因。虽然我们经历了发生在自己身上的病变，但它并不意味着我们对于生活的变幻莫测具有了免疫力。 我已经开始走上了康复之路。 当我又一次宣布我对未来充满信心时，我并没有夸大其辞。去年夏天，早在我哥哥遇到车祸之前，我就注意到我的病情已经在发展，尽管速度很慢；我希望药物加上锻炼就能够使我恢复到原来的状态，或者至少保持现状，使它不再发展。由于大脑中的多巴胺已经很有限，我无法确定是否还能恢复过去的状态。帕金森病是渐变的疾病，它并不在乎你的生活中是不是有悲剧发生。但是我在不断努力，用我姐姐的话来说，“咬牙坚持”。 我曾经让悲哀和抑郁征服了我。要想站起来并重新开始是一项非常艰巨的工作，需要花费很长时间，但这值得；我是多么渴望能找回失去的一切！ 我伤感，因为再也找不回我的兄长了。现在每一天都是一场战斗。尽管我将永远无法忘掉这场悲剧，但我会挺过来的。哥哥桌上那本“帕金森病患者手册”仍然在刺激着我的感情，但不同的是，它现在促使我前进。谢谢你，我亲爱的兄弟！你将永远陪伴在我身边。 我列举了若干理由，为的是要病友们好好照顾自己，这一点极为重要。我最后再提醒一次，让它牢牢地扎根在你们心中。 有那么多医生、研究员和专业医务人员正在用少得可怜的一点资金奋力工作，寻求帕金森病的最终解决；与此同时他们也在尽最大努力寻找新的治疗方法，以便减轻我们的负担；无论过去未来，无论条件怎样艰苦，他们从不轻言放弃。当我们大家为帕金森病而共同作战的时候，我们应该给他们以我们所能够给予的全部支持；他们值得我们这样做。他们当之无愧。 我的生命中虽然失去了一颗明亮的星星，它去了另外一个星球；但我们的未来仍然一片光明。 <我的帕金森病> ----------Jane 译 |
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