| 我是一名大学的图书管理员，为人妻，为人母。6年前，在经历了多年难以言说的异常症状之后，在45岁那一年我被确诊为帕金森病。医生对我说，“你具备所有的帕金森病症状，但是我从来没有见过象你这么年轻的患者。”我的病友Barb 早在10年前就听医生说过几乎完全一样的话。我们还发现，还有许多年轻病友跟我们一样，被确诊为早发性（青年）帕金森病。 我和 Barb 最初是通过帕金森病信息交换网络（PIEN）认识的，这是由加拿大的Barbara Patterson 建立于1993年互联网初期的帕金森病友论坛组织。在Jim Cordy 和其他基层支持者的鼓励下，我们在PIEN见面了，并参与了通过Mo Udall 法案的宣传活动，这是美国的第一条授权联邦资金专门向帕金森病研究进行投资的法律。 在《当你过早患上帕金森病》一书中，我们试图为那些年纪轻轻就患上帕金森病的病友们描绘一副真实的生活画面。此书的所有作者都是 PIEN 的成员，他们来自不同的国家，有着不同的职业及背景，但他们或他们的亲人都在不到60岁时被确诊为患有帕金森病。他们摘选并发送给PIEN 的许多信息和文章，同那些著名帕金森病患者的评论文章和号召交织在一起，融入了早发（青年）帕金森病患者的全球性对话之中。我们在这个计划一开始就决定，这本书应该对帕金森病进行实事求是的真实描述，希望我们的成果是诚实的、有代表性的。 讨论题目包括帕金森病早期症状；诊断；疾病进程；对家庭、朋友、孩子的影响；对工作场地的限制；对个人和社会造成的经济影响；政界支持；社团作用；最新研究以及未来希望。 这篇简介想说明的是，我和 Barb 为什么要花两年半的时间完成这个项目，通过这本书我们希望达到怎样的目的。 我们写此书的主要目的是： 1． 帮助公众了解帕金森病 患了帕金森病的人往往为人们视而不见，因为普通大众对这一疾病知之甚少，对于早期患者则更加缺乏了解。我们有时对这种视而不见相应地采取了隐藏症状的措施，其实真正的原因是存在恐惧心理――害怕人们的反应，害怕歧视，害怕可能会失去工作及其他类似的原因。随着帕金森病的发展进程，它也逐渐限制了我们与人交往和交流的能力，最终导致彻底退出社会生活。 本书的撰稿者畅所欲言，希望通过和读者分享自己的故事，起到帮助和教育他人的作用，提高公众对帕金森病的了解程度。正如 Rita Weeks 在书中所说: “我们希望教育公众，同时把他们的注意力吸引到帕金森病的研究资金方面…” 我们希望教育雇主，理解由疾病导致工作场地的局限性… 我们需要向人们真实地展示帕金森病。 帕金森病并不仅仅代表药物、研究以及一些表面文章，它意味着真实的生活；每天都需要应付的变化；了解处于变化之中的家庭应该怎样生活；掌握不用身体语言与人交流的技巧；学习制定计划；学会接受；学会希望。 这个世界还有许许多多需要学习的东西。 2． 通过诸如最近大量涌现的网上社区以及电子邮件等，向刚刚被确诊的病友提供信息和支持，帮助他们适应疾病。例如，我们的一位作者最初被确诊之后，在发来的信中这样写道： 我还能期待什么？我还能继续工作多久？我是否应该马上找人帮忙，照料我的生活？我知道这些问题不会有答案，但是我希望有人能告诉我一个大概的估计，例如对我说，“你还要5至10年才需要找人帮忙”等等。我敢断定，你们每个人都经历过这一困惑期。 白天我和丈夫讨论的是，下一次徒步旅行时背包放在什么地方；夜晚当我一个人沉思默想时，我考虑的则是轮椅应该放在什么位置。对于那些找不到答案的问题，无论你们给出什么样的答案，我都会表示衷心感谢！ 我们尝试着公开与帕金森病共处以及适应等方面的问题，也许有的病友能给出更好的回答。我们特别希望这本书为不会使用电脑和互联网的人们带来好处。书中还包括书目、光盘目录、网上论坛、聊天室、世界帕金森病机构网址等附录。 3．促进基层民众的支持 在Udall 宣传活动期间我们了解到对帕金森病有关方面官员、特别是控制医学研究资金的政界人士进行教育的重要性。过去（现在依旧）有一种普遍的错误观念，认为帕金森病不是一种严重的疾病，因为它可以用药物有效地控制，近期还有多种其他的选择机会。其结果导致多年来帕金森病得不到足够的资金，严重影响了寻找最终治疗的进程。帕金森病行动网创建者 Joan Samuelson,鼓励我们改变人们对疾病“视而不见”的观念，让我们为帕金森病换一副面孔，把帕金森病对病友、对家庭、对社会造成的破坏性影响告诉所有人，讲出我们自己的故事。 许多帕金森病友是第一次公开发言，对他们那里的国会议员和代表们进行劝说和游说，争取他们的支持，我们知道，我们现在所做的会产生完全不同的效果。随着人们对我们的日益了解，我们更加大胆地表达个人的主张；我们变得更加有力；同时我们的团体也在茁壮成长。 我们也了解到互联网那种令人难以置信的巨大能量；是它促使我们大家走到了一起，对大众进行广泛宣传。它的作用还在日益增加，并以令人激动的崭新方式逐渐演进着。 4． 对从事帕金森病的医务人员及专业人员的教育 我们希望医生、护士、治疗师、社会工作者以及专家学者们、甚至这一专业的大学生们都来读一读《当你过早患上帕金森病》这本书，以便帮助他们更好地理解病人的生存状况。尽管现在要了解这本书的影响范围还十分困难，但是我们得到的消息说，它已被列入了相关的医科课程阅读书目之中，而且还被收进了一些医科大学和研究机构的图书馆。 5． 增加帕金森病的研究资金 为了帕金森病终结之日早一天来临，我们全体作者将这本书的所有收益捐献给为改善帕金森病生存状况所进行的研究项目。 最后，正如我们在简介中所说的；我们希望读者通过阅读能够了解，得了帕金森病的人仍然可以有自己的生活。不错，帕金森病的确是一种破坏性的疾病，但是只要通过自我教育、在治疗中发挥积极作用、寻求他人帮助并对生活充满希望，我们就能够应付各种挑战。我们将在社团全体成员的一致努力下，打败这个病魔！ |
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