“中华帕金森病友之家”周年随想

2004-4-21 19:16| 发布者: admin| 查看: 2559| 评论: 1|原作者: 邵明

摘要: “中华帕金森病友之家”周年随想10月31日是我们的家――“中华帕金森病友之家”生日！在此周年之际，向所有关心和支持我们的朋友表示衷心的感谢，祝愿我们家庭的成员个个家庭幸福、美满！2001年初，当我在首都医科大学宣武医院完成了我的博士后工作，离开北京宣武医院的时候，有一位患 ...

“中华帕金森病友之家”周年随想

10月31日是我们的家――“中华帕金森病友之家”生日！在此周年之际，向所有关心和支持我们的朋友表示衷心的感谢，祝愿我们家庭的成员个个家庭幸福、美满！

2001年初，当我在首都医科大学宣武医院完成了我的博士后工作，离开北京宣武医院的时候，有一位患者伤感地对我说：“哎！您不出门诊，我就像孩子找不着家了一样。”这话对我的震动很大，我想中国的帕金森病患者有200万，多么需要有人对他们进行指导和帮助啊！可是在中国，专科的医生太少了，所以我萌发了要为他们创建一个家的念头。
最初是想组建一个“帕金森病病友协会”之类的组织，定期组织病友活动，进行健康宣教，帮助患者康复。可是主管单位落实不了，就只好把这个家安在互联网上，取名叫“中华帕金森病友之家”。
要感谢我的朋友― 吴伟，这个湖南大学经济管理系的高才生，虽然不懂医学，也不是计算机的专门人才，却义务承担了整个网站的制作工作。忘不了为了节省经费，坐着公共汽车到中关村去买一台二手电脑；忘不了我俩在宿舍挑灯夜战一个月，反复讨论网站的制作和内容；更忘不了，2001年10月31日的深夜，我俩在新世界商场的网吧正式发布我们的网站……更要感谢我们的网友阿辉，利用休息时间，义务为我们家重新装修，才有了我们现在这个更加温馨的“家”。
经过一年的努力，我们这个家现在也小有名气，注册的成员有了300多人，还有台湾、香港、加拿大的成员呢！在所有著名的搜索引擎上，只要输入“帕金森病”几个字都能找到我们这个家。每天我们网站的点击率在100次左右，到我发稿时为止，总的点击次数为24133次。相信越来越多的人会喜欢这个家园，会来这里寻求帮助。更重要的是来这里可以得到心灵上的鼓舞和激励。一个人的精神力量是很重要的。有很多人患了帕金森病倒下，并不是因为疾病本身，而是精神上垮了。例如我们病友之家的Jane，她患了帕金森病，给我写信说：“我已退出了心爱的教学岗位，回到了办公室，勉强支撑着上班（步行5分钟），每天举步维坚，已经从一名热衷于游泳、乒乓球、小提琴的业余高手变成了‘行尸走肉’……现已不再参加任何活动。我住在校园里，很怕遇到我的学生、同事及老师，我是否应该提前退休？”我和她通过几次信，主要是打消她心中顾虑，鼓励她积极面对人生。结果，她成了我们这个“家”主要的支撑者，主持了“心灵的交流”这个栏目，她就象一个上紧了发条的马达，又象一个不知疲倦的斗士，在论坛上发表文章，安慰和鼓励其他病友，翻译了好多很有价值的有关帕金森病的新闻、病友故事还有幽默等等。她把我们的网站真正当作了自己的家，而且还象一位大姐姐一样，细心地照顾着每一个回家的病友。她还满怀激情地在中华读书报上发表了一篇文章“一个病友，一本书和一个网站”，介绍 “帕金森病友指南”这本书和“中华帕金森病友之家”，为推广帕金森病的科普知识不懈地努力着。看到她的崛起，我真的很高兴。当然，还有几个病友，以前都特悲观，常说：“老天，我得罪谁了，让我受这种罪”，现在也变得乐观起来，经常回家看看，还发表不少帖子，鼓励其他人呢。有时我想，如果我创办的这个网站，就只有这么几个人受益，我都心满意足了。佛经上说：救人一命，胜造七级浮屠。虽然，我们的工作谈不上能救人一命，但是给人精神上鼓励和心灵上的关怀，却是药物有时不能比拟的。而且，在商业社会里，我们的患者常常受到伤害，一些不切实的广告常常瞄准这些可怜病人的钱包，现在我们有了自己的网站，我们就可以随时发表自己的看法，保护我们的病友。
我们的帕金森病患者很可爱可敬，值得我们去尊重和关心。在为他们服务的过程中，我常常被他们感动。能为他们服务，是我的荣幸。上海有一个患者，邮购了一本“帕金森病友指南”，本来只要寄15元就可以了，可是她却寄来了50元钱，在附言中说支持我们的网站建设。还有加拿大的一位病友出于同样的目的寄来100元。香港还有一位帕金森病的患者毛先生，读了“帕金森病友指南”之后，认为不错，还特地托人把香港帕金森病协会的宣教资料和一些康复的VCD资料带给我，希望对大陆的帕金森病患者有帮助。有一段时间，我们的网站遭到黑客袭击，导致网上论坛几天都不能正常工作，还损失了许多珍贵的帖子。jane心急如焚，情急之下，给我寄来2000元钱用于网站的修复。
多好的病友啊！有一首诗描述他们每天都在“天堂和地狱间穿梭”，一点也不夸张。可是尽管他们自己身患顽疾，心里却还想着别人，我们怎么能不感动呢！这些钱，我们将代为保管，希望有一天中国也成立帕金森病基金会的时候，再将这些钱捐出。
多么希望有中国的病友协会和基金会啊！
在此周年之际，提出我们的希望。
但愿望这一天不会太远！