我的患病历程

编者按：Jane 是我们病友之家“心灵交流”栏目的斑竹，她自己又是有三年帕金森病史患者。但是，凭着她那对生命的热爱，自从主持“心灵交流”栏目以来，发表了大量的有关帕金森病的译文和帖子，鼓励和关爱着帕金森病的病友们，有许多原本消极的病友，通过“心灵交流”又重新燃起了生命之火。Jane于今年10月初，以抱病之躯，远渡扶桑，在京都参加了第五届精神障碍者国际联盟大会。虽说临行前就知道本次大会与帕金森病没有什么联系，但该会议的主题是讨论和交流社会和家庭在疾病康复中的作用和经验，这对我们帕金森病来讲有很好的借鉴作用。下面是Jane回 国后，根据会场录音整理的一篇文章，希望对我们的病友在和疾病的斗争中，有一些启示。一个精神障碍的人成为了一个精神病专家，为什么我们就不能对帕金森病 本身知道得多一些呢？在和帕金森病这个慢性疾病斗争的过程中，您对它知道得越多，您心中的恐惧和焦虑就会越少，您每天的生活就会变得更加充实和美好！                                                  

                                                                      _______邵明

       出席精神障碍者国际联盟大会的代表中最引人注目的是Fred J. Frese III 博士，他是一位精神病医生，同时也是患者，已经患病40多 年。尽管终身都需要用药物控制，同时离不开家人的帮助，但令人不可思议的是，他在患病的情况下攻读了精神病学博士学位，现在已经是专家了；他一定付出了比 常人更多的勇气和毅力。在他的发言过程中仍然能看出药物控制的痕迹，例如紧张、激动等，但这并不影响大家对他的尊敬。他真是一位了不起的病人（应该说是楷 模），他的许多体会感人至深。让我们倾听这些来自另一个病友阵营的声音吧。讲话稿是根据录音整理的。Freses 夫妇在发言中评论了家庭生活对于一个重症患者的重要意义。近期基因研究的进展、治疗手段的改善以及家庭教育的普及，成功地增进了患者与家庭成员之间的关系。他们还简单介绍了社会偏见的沿革，讨论了患者及家属共同应对偏见的操作方法。

                                                                                             _______  Jane

                                              我的患病历程

                                         精神疾病医院心理科主任 Fred J. Frese III 博士

大约40多年前，我从大学毕业之后，加入了美国海军陆战队。美国海军资助我上了大学，按说我应该在军队服役至少4年时间。在经历过洗脑训练之后，我在日本的Okinawa 和 Iwa Kuni 海军基地参加了两次军事行动。在座各位知道，Iwa Kuni 离广岛很近，我在那个基地有一份为聚酯化学公司员工教授英语的工作，每周两次，公司位于广岛县附近。1945年8月6日，作为对我的工作成就的“犒赏”，两颗原子弹从天而降。那场悲剧性的大爆炸使我所认识的许多日本家庭失去了父母、兄弟或其他亲近的家庭成员。 离开日本后，我被派往佛罗里达州的海军基地当警卫长，任务是监督军事监狱、某重点情报中心以及大量原子武器库一带的安全保卫。 紧接着越南战场的冲突升级了。我非常认真地履行了自己的义务。接到任务的6个 月之后，我发现情况有些不对头。在我看来，美国的一些重要人物、高级军官、政府要员等人的行为十分怪异。我开始怀疑，他们的怪异行为可能会威胁到我负责保 护的原子武器的安全。我突然醒悟到，这些高级官员一定是接受了催眠术，或者在朝鲜战场被俘后被中国军队洗了脑。我确信这些人正在被中国人的催眠术控制着。

我理所当然地打算与美国政府分享这一重大发现。据我推测，官员中对于催眠术最为了解的人就数基地精神病医生了。我拨通了他的电话，他同意马上见我。到达基地医院后，在30分钟的谈话中，我向那位精神病医生透露了我的发现。医生非常礼貌地听完了我的话，甚至流露出感激的心情。但是当我起身准备离开时，我发现两个身穿白色外套的大块头的家伙就站在我的身后。我不能离开医院，而且被护送到了精神病房，关进了一间狭小的隔离室。

我立即意识到自己犯了一个严重的错误。很显然，跟我谈话的那位精神病医生正在受到敌对国家的控制，现在他们一定知道我发现了其秘密精神武器。而且我确信不疑地认为，他们将尽快除掉我。我顿时万分恐慌。

一两天后，我看到了自己的病历，了解到我已经被确诊为妄想型精神分裂症。最初我简直惊呆了。我如此勤奋地履行自己的安全保卫责任，末了反倒被扣上了发疯的头衔。

然而我很快便理解了，这个所谓“精神分裂症”的头衔是医院对我采取的保护措施，以便麻痹对方，让他们误以为我疯了，没必要再杀我了。他们也许认为没人会相信一个疯子的话。

现在我需要做的就是假装自己得了精神分裂症，只要装几个月就成。

因此，在后来的5个月里，我服用了索拉嗪和盐酸三氟炳嗪。副作用很严重。在当时（1966），还没有什么药物可以用来对付副作用。当然，我并不认为自己真的有病。我只是一名克尽职守的海军陆战队安全监督员。我非常确信，我的有关精神、催眠武器的重大发现已经在战争中起到了极其重要的作用。

以上描述是我患病初期的体验。前面讲述了我患精神分裂症的最初体验，但是并不足以说明我的心智是怎样从合理分析和人类常识走向精神病的。下面要讲的也许能够揭示这一点。

离开了医院和军队，我想最好还是回到学校继续学习。我曾经非常喜欢日本，在海外服役期间还学过一些日语。我决定学习国际贸易，毕业后同时接到了8份招聘书，都是声名显赫的企业和国际机构。7个单位都在申请表中问及健康背景，自然包括是否得过精神病的问题。只有一个公司除外，我就选择了这家公司。

我开始在这家公司当实习经理。由于我懂得一些日语，同时还承担了公司与日本某大企业行政部进行联络的工作。我的日语只有初级水平，基本上听不懂行政部的人对我说些什么。但是我清楚地记得日本人对4这个数字非常迷信，他们的旅馆里没有第4层，机场没有第4行飞机，跟美国人对于13的迷信程度十分相似。日本人避免说4，因为它的发音跟“死”相同，但他们特别喜欢3，许多大公司起名叫“三井”，“三棱”，“三渡”，“三华”，“三洋”，“山水”等等。相信我，日本人真的喜欢3而讨厌4！

了解了日本人对于这些数字的感情之后，我在与他们谈生意时就尽量避免4，而大量地使用3。例如，假如合同是四百万美元，我就说是介于三百万与五百万之间。

你们注意到没有，我的精神病由此开始发展了。

最初我获得了成功，日本人欣赏我对他们风俗习惯的尊重和周到的考虑，他们来旅游时指名要我陪同。结果，公司负责国际事务的副总经理开始请我吃饭了。一切都进展得十分顺利。

一个星期天早晨，我开始考虑，假如仅仅因为尊重日本人对于3和4的 风俗习惯就大获成功，也许我还能发现某个对于西方人有感情意义的数字。记得当我站在假日旅馆的房间里浏览窗外的都市风光时，看到地平线上星星点点地散落着 教堂的尖塔，大多数尖塔上面都有一顶十字架。我忽然醒悟：美国和多数西方国家都是建立在耶稣基督教文化基础上的，而所有的教堂尖塔上都顶着一座“通向三位一体（圣父、圣子、圣灵）的神殿”，许多教堂的名字也带有“三位一体”的字眼，这一点千真万确。三位一体当然就意味着3！我突然意识到，我们西方文化以及美国文化都建立在3的基础上。政府有三大部门：行政、立法、司法；分三个等级：联邦、州、地方；国旗有三种颜色：红、白、蓝，最主要的广播和电视台有ABC, CBS, NBC, 全都由3个字母组成。当我低头向大街上看时，发现甚至我们的交通都受到3种颜色的控制：红色意味着鲜血，所有的活动都要停止；绿色意味着树林，通行无阻；黄色意味着金钱，所有的人都要加速。显然，我们西方人就象我们的日本朋友一样，受到了3的影响。我确实发现了连接西方与东方的桥梁，由于世界各国之间的相互影响正在逐渐增长，现在我需要做的就是识别出3的影响力。

通常星期天早晨我都要去教堂。我当然决定去全城最大的那座“三位一体神殿”。我知道它在哪里（接下来是一连串全部由三个音节组成的地名）。我进入教堂，坐在后面的座位上。我知道自己的行为很怪，担心自己的稳定性，但我还知道，我对3的重要性又有了新的发现……

我 开始觉得自己是一只猿猴。我嚎叫起来；我变成了狼，对着月亮狂叫。我又变成了一条龙，我甚至能感觉到鼻孔里喷出的热气。又变成了蛇，盘绕在尖塔周围。后来 又变成了跳出水面的鱼，发疯般地拍打着身体。然后我变成了阿米巴类的单细胞动物，寄生在地毯底下。接着变成了分子，然后原子。。。我知道假如我变成了最简 单的原子，即氢原子，我一定是它的第3同位素，我知道这是一种处于热核武器最中心的原子。我已经变成了这种原子，即将发生“分裂”。为了发生分裂，我首先变成了《启示录》发动世纪末大决战——终极原子大屠杀的工具。我感到自己被运载到一架巨型轰炸机上（我后来才知道那是一辆救护车），然后大脑变成了一片空白。

我醒来之后，发现周围一切都是白色的。我猜测自己到了天堂，或者天堂与地狱之间的中间地带——灵魂归宿处。后来我意识到自己躺在一个小房间里，被绳子捆在床上。我口渴极了，大声地喊叫着要喝水。有人来送水，我才知道这里是精神病医院。

我 继续留在那里，疯疯癫癫地连续发作了好几个星期。离开医院后不久，我又被送了回去，在一年的时间里就这样反复地住院、出院……独立日的那个周末，我在街头 又被警察抓住，送进了医院。我被关进一间没有卫生间的隔离室里，脱光了衣服，焕然一新地被带到了一个法庭上，按照州法律正式鉴定为疯子。我被告知我患了一 种叫做精神分裂症的大脑病变疾病，我的余生可能会在州精神病院的护理下度过……那一天对我来说真不是个好日子。

最后我被放出了医院。几个月之后，我在一家精神病院找到了工作，并得到指示，不能把我的病情告诉任何人。

我作为“精神健康专业人员”工作了三年之后，又回到了研究生院。在学习期间，我曾两次被送进医院，但最终获得了心理学硕士和博士学位，之后进入州立精神病医院系统工作。我曾被最大的一家州立医院提拔为心理科主任，12年前我恰恰被这家医院鉴定为疯子。

直到80年代中期，我始终对自己的病史保持缄默，坦白地说，人们忌讳谈论这个话题。没人愿意谈，也没人愿意听。精神病患者当然存在，我们每天能在医院里见到好几百。他们跟我们不是一类人。他们有精神障碍，“我们”被认为是正常人。他们中的一名患者要变成我们中的一员，这种事情简直不可思议！没人相信会有这种事情发生。没人考虑过如果一名患者走向康复会发生些什么事情，但是他显然不可能变成“我们”中的一员。

然而到了1985年，我偶然参加了一个全国精神障碍者联盟(NAMI)地方会议，会议上的所见所闻令我感到吃惊。在患病20年 期间我从未遇到过其他经过治疗走上康复之路的患者，只是偶尔见过一些患者家庭。一个房间里挤满了人，他们毫无保留地公开谈论自己家庭成员的病情，我发现他 们的经验非常引人入胜。参加过一些会议之后，我作为患者代表进入了地方社团精神健康基金会服务。我接受了提名，作为第一名患者成员进入董事会，谨慎小心地 开始了工作。事实上我很好奇；董事会成员和工作人员会怎样看待我的病情。过了一段时间后，我决定不再小心翼翼地谈论我的病史；我开始发言了。正如今天的发 言那样，我公开承认自己是一个正在康复治疗的严重精神障碍者。

坦白说，过去15年来，我被邀请到美国45个州，半个加拿大，做过几百场演讲，日本几个府的旅程对我来说是真正的新鲜体验。这里发生了数不胜数的重大变化，社会和那些所谓正常人如此认真地对待和接纳精神障碍者，我作为这些重大变化中的一部分而感到幸运。同时，我看到了世界精神障碍护理正在从以专业人员-医院-社会为基础的护理系统迅速地转变为以患者-家庭为中心的护理系统。今天他们成为了这次大会的主角。

过去20年 中，我们经历了重大的变化。我们看到精神病医生、心理医生、其他专业人员开始认真地看待严重的精神障碍。我们看到了经过大幅度改善的药物以及其他治疗手 段。在美国，康复模范正在发生着日益重要的影响。我们正在体验由患者和家庭参与的精神障碍研究和发展。我们看到了越来越多的患者开起了公司……我 们还揭示了那么多关于这类疾病的生物化学和基因方面的奥秘。这张示意图说明，携带精神分裂症基因的家庭成员遗传给孩子和孙子的可能性较高。患者和家庭一直 以来正在做的事情就是使我们的生活变得更好一些，不仅仅是为了现在的家庭成员，也是为了我们的子孙后代。我们的几个孩子多少都遗传了某些精神障碍，都在服 用药物。几年前我们发现我们的家庭出现在华尔街杂志市场版的封面。它是一件好事，意味着以后我们不再需要送出去那么多节日贺卡了。

我荣幸地介绍我的妻子Penny, 她将告诉你们，生活在这种状况下对于她和孩子们意味着什么。

我将陪伴你走完艰难的历程 Frese 博士的妻子 Penney