在年末我收到了由中国帕金森病协作网；帕金森关爱中心；和品驰公司给我邮寄来的杂志‘关爱'和一本2015的台历。杂志上面一行小字写着务实 关爱 快乐 希望。这鲜明的主题正是“关爱”的灵魂。
   并且在封面上刊发着清华脑起搏器主要发明人李路明的彩色照片，戴着一副白色眼镜；人很帅气流露出自信智慧的神情，眉宇间透露着关爱的目光。
  我十分感谢在百忙之中给我送来的“关爱”，让我感到温暖和感动。我家在哈尔滨，但是；我们目前和姑娘生活在长春。
   这本杂志先邮寄到哈尔滨由于没人接收，又碾转寄到长春。在此请让我说一句；谢谢；你们辛苦了？真的是辛苦你们了。
   翻开杂志看了几篇文章 被内蒙古呼和浩特Amy的才华所打动。她是杂志的主编又是杂志的撰稿人，开辟的栏目丰富多彩；如{明院采风}{大医风采}{百家讲帕}{我和脑起博器}{科普园地}{Amy的天空}{我的故事}{寻医问药}{资讯报道}{饮食世界}{才艺大舞台}{快乐直通车}等。看得出来她投入了大量的心血亲力亲为，写的即鲜活又生动，即真实又有高度。你真是太有才啦！
   据我了解你也不幸成为帕金森病其中的一员，你乐观，阳光，积极向上，用慈爱之心关爱着每一位帕金森患者，让我们心中充满敬意和感激之情。   我们都知道帕金森病是一种进行性疾病，因为发病比较隐避，初期症状并不明显，也没有引起家人和周围人的注意。目前我们还不能清楚的说明发病的确切原因。据我的了解1871年英国的一名大夫叫帕金森，他在世界上因为首先描绘了这种病的症状；后来就用他的名子命明帕金森病。
   这种病是大脑中枢神经的一种病变可以说十分复杂；我是在1984年发生的症状，至今已经30年了，确诊是在1990年的6月份是在哈尔滨医科大学，附属第一医院的专家门诊；是一位姓赵的教授我向他介绍了双手动缓慢，作精细的动作手不灵活，走路有些不稳，腿有时有些脱拉。他告诉我这叫帕金森病，我给你开一种药安坦你需要终生服用。
   刚开始每天只服一片效果还不错，随着病情的发展药量不断增加。现在分析起来我也太无知了！虽然我是病人但是我根本就不了解这病是怎莫一回事？掌握
的知识太少了。
   1996年曾经到北京看过病，去的是301医院。军医对帕金森病诊断没有异意，告诉我；如果你能保持这种状态还算好了呢，随着你年龄的增长肯定越来越重，
当时走路还可以，军医给开了金刚烷胺配合安坦服用。
  那时候医院的大夫也没有什莫好办法治疗这种病，只是通过服药减轻症状，如
果病情发展了通过加大药量来缓解症状。通过补充多芭胺替代疗法控制病情。
  在后来发展成走路出现小碎步，身体前倾快速向前冲去，停不住也不能转弯，有时候还会跌倒。
  大概是2000年开始服用美多芭，每天早上服安坦，金刚烷胺各一片，饭后服美多芭四分之一片和安坦一片，每天服三次。当服用至一片时会出现不自主运动，就不敢在吃了！这些年来服药的量就由我自己掌握着。
  今天才搞清楚那叫异动！这些年来咱们也没找过专业医生给调过药啊！
  由于病情的发展已经无法正常走路只好座在轮椅上。帕金森病给我造成极大困扰，1997年在也无法正常工作，不得不病休在家。五十岁时无奈提前病退，百分之六十开支。
   这些年来我的近亲属；特别是我的爱人为我付出了巨大努力和心血，想想看
这20多年来过的是什莫日子啊？面对一个不能行走的病人，上哪里去是多莫困难的一件事情，她用柔弱的肩膀担起了家庭的重担，对我不离不弃关爱备至，这里面的艰辛与磨难只有她最清楚。
   在这里我要尤衷的说一声；亲爱的；谢谢你?谢谢你。
   帕金森病人随着病情的发展还会出现悲观失望，焦燥，发脾气，抑郁，莫明其妙发火等精神方面的症状，也给家人带来极大的困扰！
   2014年8月19日我在天坛医院作了DBS手术，作的双侧双通道加强型。机器每侧6万元，手术费大约5万元，加上住院前期检查等费用；合计18万左右。钱是兄弟姐妹在关键时刻伸出援手每人拿了三万元。到底还是一奶同脬啊！其它费用总算是凑齐了。这些钱对于我们这样的家庭来说是不可承受之重啊！
   清华品驰公司成为世界上第二个掌握脑起搏器，这一尖端技术的国家，说明我们综合国力的提升，据说；作手术的定位头架是用于；航空航天的产品是稀有
金属钛合金钢的，紧头架就价值一百多万元！
   脑起搏器的诞生是帕金森病人的福音，使人们看到了曙光和希望。但是，DBS也不是万能的，首先不能期望值太高，病情的改善是多方面因素组成的，要自己
跟自己比！
   另外药物调整也是一个非常复杂的过程，帕金森病人可以说一百个人一百样，同样的病各有不同，一样的药在你身上起作用，在他身上就不行，因人尔异
，看着是细微的变化，差一点儿都不行。
   这里面有几条因素至关重要；首先是术前评估，二是定位准确，三是术后程控，四是康复锻练。关爱中心，清华品驰公司就是杰出的代表。   各个省市相继成立了多个已公益为主的社会群体，他们向帕金森病人这一群体投来关注的目光，他们伸出援手无私奉献，不断举办一些以关爱帕金森的活动
。在此我强烈要求把帕金森病纳人医疗保险范筹。让更多人关爱这一群体。
  在‘关爱"杂志里有一大批优秀的撰稿人，有些文章写的那是相当专业，正是
这些爱心人士光泛的参与，有不少杰作必将成为经得起历史推敲的佳作。
  以上是本人一些不成熟，粗浅得看法想法，如有不当之处欢迎提出宝贵意见。
  在一次 感谢中国帕金森病协作网，帕金森病友关爱中心，清华脑起搏器品驰公司，谢谢你们，谢谢。
   另外特别要感谢；内蒙古呼和浩特的主编才女Amy;预祝你在新的一年里更上一层楼，成为“关爱”帕金森病群体的知心朋友！
                                  2015年1月2日写于长春

 

   随着社会的发展与进步国家及全社会，对帕金森病人越来越关注，官网中国帕金森病协作网，帕金森病友关爱