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日志

全社会都来关注帕金森疾病

已有 583 次阅读2015-6-14 09:39 | 帕金森

     尊敬的各级领导:
     请您关注一下这个僵直而颤抖的世界吧!在这个和谐的祖国里,有这么一群人,正在焦急等待、殷切期盼着政府的拯救,他们被称为不死的癌症!他们正用颤抖和僵直的身躯与病魔抗争,接受常人无法想象的痛苦!他们就是--帕金森病人。 
      据官方2014年统计,中国的帕金森病人占全世界的一半,约有200多万人。其中农村人口占2/3,城市人口占1/3,得帕金森病五年左右的病人致残率在35%到38%。
      在我们哈尔滨1063.5万人群里就约有15万的帕金森病人。他们正在接受着因帕金森带给家庭巨大而灾难性的改变。一般得病4年的病人基本失去工作能力、得病8年的病人大部分失去生活自理能力、得病15年的病人大部分面临着瘫痪在床和期待做DBS手术的现状!
       就一个8~15年的帕金森病人,无论你在农村还是城市,医药费就足以拖垮整个家庭(按一个得病7年的病人平均医药费计算:平均每月1000元,每年12000元,7年下来要84000元,大部分患者医药费是自理,再加上看病、住院、往返交通住宿、上当受骗下来,7年对每个病人来说都要花费在10-15万元之间。一盒森福罗600元,一盒美多芭85元,一盒泰舒达150元,一盒珂丹300元,这对一个失去工作能力的人说,已是个天文数字!在他们失去工作能力后,还面临着经济、生活、心态、婚姻、社交等多方面的压力!他们急需政府的帮扶和救助!
       得病15年的大部分病人;面临着生死的边缘!由于长期的服药,他们基本上瘫痪在床!出门靠轮椅!生活不能自理!而且帕金森疾病伴随着抑郁症,病人普遍存在心里疾病焦虑,急燥,不愿见人,走路姿态异常,悲观失望幻觉,自杀倾向等。
   药物控制治疗基本失效!唯一的希望就寄托在DBS手术上,但是巨额的手术费用(现在国产的DBS15-16万,进口的20多万),加上各项检查费勇合计19万左右,凭着工资收入简直不可想相。让每个因病致贫困的家庭雪上加霜、望而却步!
       尊敬的各级领导请你们把这个救命的手术纳入医保范围吧,在祖国的辽宁、深圳、等多个城市都已纳入医保,他们报销的比例有的90%,有的50%,有的60% 。
       我本人是一个患病30年致残2级,提前病退的僵直型患者,30年谈何容易?今年不得以借了10多万,完全自费做了DBS手术,尚未开机。而治疗则刚开始,后续购仪器、换电池等费用还要几十万!更是杯水车薪,我不敢想…仰天长叹…生我养我的白   山黑水,我可爱的家乡!上苍对我无情,我何俱灾难来袭?
     在抗帕路上不是我一个人!多少人与命运抗争越帕越坚强!!我相信: 我们美丽的松花江,哈尔滨--定会为和谐之舟推波助澜,不会眼看僵直和颤抖的帕金森让15万个家庭失去幸福的笑容,他们正在期盼着政府的帮助,希望更多人能做的起手术,能早日站起来,让和谐温暖的阳光照耀到每个不幸的家庭。手术后病人生活能够自理,不在拖累家人和社会,不让众多帕金森患者哭泣!
   我们殷切期望各级领导倾听老百姓的呼声;把帕金森疾病早日纳入医保范围,多为人民办实实在在的好事! 
                          

                                                                              哈尔滨患者李群培
                                                                                                            电话;18143089626
                                                                                                                                                    2014.年 9月. 10日





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