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帕金森病友之家

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帕金森病友之家 › 个人空间

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    最新动态| 热点动态

    2016-09-27

    • 梅之殇 发表了新日志 2016-9-27 13:20 (评论)
      1马上参与
      延伸的关注
      延伸的关注 在我的 QQ空间的相册中，有一个署名为“岁月的记忆”的相册，里面装的都是马博和我的合影。可以这么说，每 ...

    2016-04-11

    2016-01-15

    • 梅之殇 发表了新日志 2016-1-15 10:07 (评论)
      5马上参与
      倡导帕金森治疗新理念
      　　 　 　立足于医学角度，充分尊重以人为本，一切本着提高患者生活质量观的宗旨，帕金森症虽然暂时还不能治愈，但是在临床上可以治“好”的生活质量价值 ...

    2016-01-12

    • 梅之殇 发表了新日志 2016-1-12 14:31 (评论)
      1马上参与
      关注过程更要重视结果
      在过去的2015年，临床在治疗帕金森方面，有何新的观点及方向性的进展，这是我们大家该关注的话题，更需要结合患者的治疗结果，来审视当前的治疗措施及观点， ...

    2015-12-28

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-28 16:59 (评论)
      2马上参与
      论DBS疗法之道
      目前处于痛苦中的帕金森患者，仍是个庞大的群体，患者的痛苦无法形容，家人的生活无法从容，此刻的他们是多么渴望有一种治疗措施，可以让他们获得新生，如有 ...

    2015-12-23

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-23 16:04 (评论)
      1马上参与
      小常识
      处在药物并发症状时期的帕友，在用药这一问题就真正成了个难题，换药，撤药，加量，减量，调控给药次数……调来调去，换过去换过来仍是无法解决的难题！下面 ...

    2015-12-22

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-22 11:11 (评论)
      2马上参与
      思想致病，思想治病
      从前有个放牛娃在山上放牛时，口渴的时候就会去喝山中的泉水，后来听说山中的泉水里有一种小虫，如果喝进人的肚子里就会使人得一种怪病，有一天这个放牛娃， ...

    2015-12-21

    2015-12-04

    2015-12-03

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-12-3 16:29 (评论)
      2马上参与
      关注案例
      这是一个患帕金森13年用药6年的帕友，初期一侧胳膊肌张力略高脖子不适，因被误诊7年后开始用药，（美多芭1/2片/次2/天）用药后可以很好的改善症状，三年药物 ...

    2015-12-02

    2015-12-01

    2015-11-27

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-27 10:32 (评论)
      1马上参与
      dbs术后我的生活
      昨天是儿子12岁的生日，也是我人生中值得纪念的日子，因为是三年前的今天，是我入住北京协和医院做手术的日子。也就是说今天是我获得新生的三周年纪念日。当儿 ...

    2015-11-23

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-23 10:11 (评论)
      2马上参与
      DBS患者术后的 声音
      每当患者完成一台DBS手术后，都会成为大家关注的焦点，在哪里做的？谁给做的？用的哪个产品啥型号花了多少钱？啥症状手术是否顺利，啥时候开机？祈祷和祝愿 ...

    2015-11-19

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-19 10:27 (评论)
      1马上参与
      阅读案例，读懂自己
      一位帕友主诉，颈椎一侧常感不适，一直被误诊为颈椎病7年，09年身体一侧肢体肌张力增高，僵硬，运动迟缓现象明显，当年10月被确诊为帕金森，医生给于美多芭 ...

    2015-11-18

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-18 11:17 (评论)
      2马上参与
      帕金森治疗上的瓶颈
      迄今为止帕金森的治疗途径，仍无切实可行的遵循方案可依，目前在治疗上也就是，在受限的几种药物范畴内，结合患者的个人差异互相联合的策略，观点不同用药 ...

    2015-11-17

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-17 14:37 (评论)
      1马上参与
      蜜月之惑
      蜜月这个特殊称谓帕界颇有名气，“她”有几层含义其一，治疗帕金森多芭类药物临床上的个性“美”，其二，因“她的个性”美目前在临床上，默认为治帕的“ ...

    2015-11-16

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-16 10:53 (评论)
      1马上参与
      不要随意说
      在帕金森临床治疗质量上，当您的治疗方案某项指标不好时，我们经常会听到这样一句，习惯性的使用定律，【个人差异个人身体原因】 下面分享一个帕友的真实 ...

    2015-11-11

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-11 10:49 (评论)
      2马上参与
      话聊剂末现象
      剂末现象是帕金森患者，在使用左旋多芭类药物一定时间后，在临床上的一种状态表现，解释为——当患者每次服用该药物后，当药效即将结束时，患者会突然明显 ...

    2015-11-10

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-10 10:04 (评论)
      1马上参与
      DBS该含概的内容
      通常大家在讨论或患者决定DBS手术前，最关注的是该选择国产的或是进口的，在此问题上费尽心计犹豫不决，最可悲的是那些，以高价格论质量，以【品牌】论英雄 ...

    2015-11-09

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-9 15:35 (评论)
      1马上参与
      等待需要条件
      治愈帕金森那天，是我们大家的共同夙愿和渴望，当我们听到关于，帕金森治疗的科研进展时，为之振奋为科学家的努力而点赞，期待他们的科研成果早日实现，也 ...

    2015-11-06

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-6 10:50 (评论)
      1马上参与
      此时不可随意加药
      临床上当您遇到服药后药效越来越短，并且在药效结束时，瞬间会感觉到身体，不适的症状明显加重，这种现象也就是所谓的【剂末现象】范畴，它是因患者，长时 ...

    2015-11-05

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-5 09:45 (评论)
      1马上参与
      片面性综合症
      在我们身边有一部分这样的帕友和家人，他们非常的关注，有关帕金森的治疗信息和动态，对一些新闻报道，及临床上有代表性的，帕友治疗案例特别在意，甚至作 ...

    2015-11-04

    2015-11-03

    2015-11-02

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-11-2 10:43 (评论)
      1马上参与
      无法连接的效应
      左旋多巴类药物，目前仍是改善帕金森症状的金标准，这样的称谓是，取决于她立竿见影的药效，继而给患者在临床上，想要的生活质量，可用之而来的体面效果，在 ...

    2015-10-30

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-30 10:19 (评论)
      1马上参与
      我们不知道的还有多少
      帕友们！当您面对痛苦的帕病折磨时，当您面对帕病这些年在治疗上，家庭经济已山穷水尽时，当您面对DBS治疗时，当您面对DBS进口30多万和仅是半价的国产时， ...

    2015-10-29

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-29 10:14 (评论)
      1马上参与
      药物治病，药物致病
      临床上任何药物都有她的药理作用，治病原理和使用范畴，及在不正确使用下，她所给你带来的，不该有的药物效应……下面和大家分享几种，在临床上错误观点， ...

    2015-10-27

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-27 09:47 (评论)
      1马上参与
      青青草的故事
      青青草是一个帕友的网名，我们在一次群聊中认识，大概是同龄人的缘故吧，很快我们便成了好友。 青青草/44岁，湖北黄冈人，2005年在上海瑞金医院做了脑起搏 ...

    2015-10-23

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-23 11:16 (评论)
      1马上参与
      探索
      没有探索就不可能会有发现，没有发现就不可能有新的观点，帕症千差万别，无法用常规的思路去推断，个人的治疗方案不可盲目跟随，只可以借鉴——下面和大家 ...

    2015-10-22

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-22 15:27 (评论)
      1马上参与
      DBS手术的意义和价值
      帕金森目前暂时还不能治愈，那么该如何正确理解帕金森，又该如何看待就目前临床上，以改善症状的治疗方案呢？个人观点：帕金森目前虽说还不能治愈，但是在发 ...

    2015-10-21

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-10-21 10:31 (评论)
      1马上参与
      梅子观点
      人的身体好似一家机构健全的责任有限公司，五脏六腑代表着公司的各个部门，【你就是公司老总】在日常的运行（生活）中，各部门都有自己的功能和职责，他们 ...

    2015-06-14

    2015-06-11

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-6-11 17:06 (评论)
      2马上参与
      护理帕金森
      　　良好护理帕金森的方法是什么?专家曾经这样说过：帕金森的治疗，务必以科学合理的疗法，结合正确的护理。良好的护理，可让患者保持较好的心态接受治疗，是帕 ...

    2015-04-18

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-4-18 15:25 (评论)
      1马上参与
      无限升级，无限希望
      4月8日顺利入住山水时尚酒店，4月9日接到清华大学博士生万森的电话，让我去品驰公司调控。大家都知道的，术后的语言障碍成了困惑我的一道难题，虽然经过上次 ...

    2015-03-15

    2015-01-13

    • 梅之殇 发表了新日志 2015-1-13 11:22 (评论)
      1马上参与
      风雨彩虹
      不经历风雨，怎么能见彩虹，没有人能随随便便成功 …… 这句话可谓是对本文主人公的真实写照。网名 “ 风雨彩虹 ” 最近一系列的创举，引起 ...

    2014-12-28

    2014-12-25

    2014-12-03

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-12-3 16:18 (评论)
      1马上参与
      小秘密
      就算是一朵小花也要开成一抹风景，就算是一条彩虹，也要在雨后照亮天空，就算是一片叶子也要找寻属于自己的春天。在这里我要说，就算是一次手术，也要做的漂 ...

    2014-11-21

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-21 15:53 (评论)
      1马上参与
      马博在身边
      我们帕金森病人需要终身服药，而不良的服药方法会导致病情的进展从而越来越糟糕，用药越复杂，病情就越复杂。做了脑起搏器手术后，如何来调药？通常 ...

    2014-11-19

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-19 10:33 (评论)
      2马上参与
      智者老汤
      汤叔叔，网名福建老汤，出生于 1945 年的汤叔叔是一位稳重，有胆识，做事有魄力，雷厉风行之人。与汤叔叔的认识源于一次 QQ 聊天，从他诙谐幽默的话 ...

    2014-11-13

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-11-13 13:23 (评论)
      3马上参与
      TA给的幸福
      再有十五天，清华脑起搏器在我身上就植入两年了，作为它的受益者，下面我为大家讲述一下清华脑起搏器在我身上所发挥的作用。 首先是颤抖， ...

    2014-10-24

    2014-10-23

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-10-23 15:18 (评论)
      2马上参与
      见证奇迹
      10 月 15 自己再一次踏上了驶往北京的列车，已经记不清这是术后自己第几次去北京了，但每次的结果都不甚如意，是啊，自己术后已经完全摆脱了药物 ...

    2014-10-11

    2014-10-08

    2014-09-26

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-9-26 20:11 (评论)
      1马上参与
      境由心造
      记得玉泉医院的马羽博士曾经说过，手术的改善程度不仅因人而异，而且还与自身术前的状态有很大关系，如果术前状态特别差的话，术后状态也不会改善到特别好 ...
    • 梅之殇 发表了新日志 2014-9-26 20:08 (评论)
      2马上参与
      一路上有你
      连着两周的阴雨连绵，终于在河南帕金森病友交流会召开的前一天放晴了，真是天公作美。20日乘坐大巴顺利的到达了目的地新乡九州宾馆，在此首先见到了热心的 ...

    2014-09-13

    2014-09-03

    2014-09-01

    2014-08-20

    2014-07-08

    • 杨晓岗 发表了新日志 2014-7-8 20:58 (评论)
      8马上参与
      无奈和帕金森的关系
      我和帕金森的关系 1：通过照顾我哪患帕金森16年的父亲，了解了帕金森的基础知识，知道了患者和家属的难，知道了帕友需要什么。 2：我是团购正规帕金森药的组织者 ...

    2014-06-25

    2014-06-24

    2014-06-23

    2014-06-18

    • doctor915 发表了新日志 2014-6-18 09:34 (评论)
      1马上参与
      帕金森知识普及
      帕金森病（综合症）患者如何进行康复锻炼？ 1、放松和呼吸锻炼： 　　 找一个安静的地点，放暗灯光，将身体尽可能舒服地仰卧。闭上眼睛，开始深 ...

    2014-05-25

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-5-25 11:11 (评论)
      1马上参与
      且行且珍惜
      人生的幸福在很多时候是来自一些看起来无意义的事情，如在秋季骑车经过梧叶飘黄的大街，那时一颗跳跃的心随着一片落叶而飞舞；在书中读到一段充满启示的话 ...

    2014-05-21

    • doctor915 发表了新日志 2014-5-21 09:50 (评论)
      2马上参与
      帕金森知识普及
      帕金森病的起病是缓慢的，最初的症状往往不被人所注意。但出现以下症状时，临床上就基本可以诊断为帕金森病了。 静止性震颤： 震颤往往是发 ...
    • doctor915 发表了新日志 2014-5-21 09:29 (评论)
      3马上参与
      帕金森知识普及
      帕金森病又称震颤麻痹，是中老年人常见的运动障碍疾病。以黑质多巴胺能神经元变性缺失和路易小体形成为病例特征，临床表现为静止性震颤、运动迟缓、肌强直和 ...

    2014-04-04

    2014-04-01

    • 100度 发表了新日志 2014-4-1 20:03 (评论)
      1马上参与
      脑室出血
      原发性脑室出血是指脉络丛血管和室管膜下1.5cm区域内出血引起的脑室出血。以往认为本症临床上非常少见，自CT扫描应用于临床以来，对各类脑血管病的认识日益深 ...

    2014-03-30

    • 梅之殇 发表了新日志 2014-3-30 10:53 (评论)
      5马上参与
      我上班了
      人生有时如走进了山谷，既迷失了方向，又失去了希望 。 一，寻求工作。随着身体的恢复，不甘心就这样呆在家里无所事事，因此萌发 ...

    2014-02-10

    2014-02-08

    • 重庆蓬蓬 发表了新日志 2014-2-8 21:50 (评论)
      1马上参与
      老爸加油！
      爸爸很早以前就有个愿望，希望退休后和妈妈一起到处走走，自己有个鱼塘........可这一切都被帕金森给打乱了，从“网球手”到确诊，爸爸的情绪也越来越差，妈 ...

    2013-12-08

    2013-11-18

    展开

    2013-10-25

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-10-25 18:12 (评论)
      4马上参与
      冬日暖阳
      继上次马羽博士调控以来已有四个月有余，自己的状态还算平稳，美中不足的是自己的说话越来越差，而且左腿又出现托步现象。在征求马羽博士同意之后， 10 ...

    2013-09-26

    2013-09-23

    • 蚕豆 发表了新日志 2013-9-23 21:39 (评论)
      7马上参与
      我提醒过你啊
      一位脾气暴躁的人终因气急败坏过早见到了死神。死神问他最后还有什么要求？他说想见见一直顶礼膜拜供奉多年的保护神，死神答应了他的要求。他一见到自己的保护 ...

    2013-09-14

    • 100度 发表了新日志 2013-9-14 04:43 (评论)
      6马上参与
      拳王阿里的抗帕之路
      穆罕默德 · 阿里曾3次赢得世界重量级拳击冠军。他于1981年退休，活跃于人道主义事业，包括前往阿富汗、北朝鲜和古巴等进行友好访问。 阿里从小就相信自己 ...

    2013-09-08

    2013-09-07

    2013-09-03

    • tuxucheng 发表了新日志 2013-9-3 12:42 (评论)
      4马上参与
      2013-09-03
      方便快捷求医通道 ——网上求助成功的两点感受 我 47 岁那年不知不觉患上可恶的 PD 病，今年已经整整十年 ...

    2013-09-01

    • 邵明 发表了新日志 2013-9-1 11:12 (评论)
      5马上参与
      帕金森病的早期治疗
      去年家庭医生的一次采访视频，详细介绍了帕金森病的早期治疗 http://v.familydoctor.com.cn/a/201305/445369.html 今年的4月11日是第14个世界帕金森病日。 ...

    2013-08-28

    • tuxucheng 发表了新日志 2013-8-28 11:03 (评论)
      3马上参与
      DBS
      有人说安装ＤＢＳ 后的感觉是: " 大家知道做过手术后至今我都未曾服药 "," 我每天坚持跑步 8000 米的。 " 安装脑起博器，有那么大的作 ...

    2013-08-24

    • 100度 发表了新日志 2013-8-24 20:11 (评论)
      1马上参与
      蛛网膜下腔出血诊治
      一、诊断及辅助检查 （1）CT检查 忽然头痛、恶心、呕吐、脑膜刺激征阳性的病人都要怀疑SAH。患者主诉"一生中最严峻的头痛"，应考虑到SAH。确诊方法是CT发现 ...

    2013-08-20

    2013-08-09

    2013-08-07

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-8-7 22:27 (评论)
      2马上参与
      网络问诊
      由于 帕金森 患者行动不便，患者看大夫的确很难。 我曾在看大夫时最好带一份视频的博文里有过充分的阐述，也得到广大帕友的认可。 近期一部分专家在QQ群答 ...

    2013-08-06

    2013-08-03

    • 刘静 发表了新日志 2013-8-3 07:07 (评论)
      3马上参与
      帕金森药物之--森福罗
      　　森福罗（普拉克索）是一种非麦角类多巴胺激动剂。体外研究显示，普拉克索对D2受体的特异性较高并具有完全的内在活性，对D3受体的亲和力高于D2和D4受体。普 ...

    2013-08-02

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-8-2 17:12 (评论)
      2马上参与
      我的太极拳老师
      人生就是一场缘分的相聚，而缘分则来源于机缘巧合。听说练太极对帕金森病有益处，于是利用去公园锻炼的机会寻找太极拳老师。距家最近的碧沙岗 ...

    2013-08-01

    • 刘静 发表了新日志 2013-8-1 20:49 (评论)
      4马上参与
      帕金森药物之--泰舒达
      泰舒达缓释片是选择性的多巴胺D2/D3受体激动剂，它的出现改善了药物治疗帕金森病的问题，当左旋多巴疗效减低时，加用泰舒达缓释片能提高多巴胺疗法的疗效，减 ...

    2013-07-31

    • 梅之殇 发表了新日志 2013-7-31 16:39 (评论)
      2马上参与
      马羽博士建QQ群了
      享有“中国调控一姐”之美称的马羽博士，师从王忠诚院士博士后，曾在北京天坛医院工作达9年之久，调控人数高达千人之多，从事帕金森病，肌张力障碍等运动障碍疾 ...

    2013-07-29

    • 刘静 发表了新日志 2013-7-29 21:59 (评论)
      5马上参与
      帕金森药物之--息宁
      息宁 通用名：卡左双多巴控释片 【成分】 本药的卡比多巴和左旋多巴之比例为1:4，控释片50/200每片含每片含50 mg卡比多巴及200 mg左旋多巴，控释片25/100为 ...

    2013-07-28

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-7-28 21:07 (评论)
      2马上参与
      解密脑起搏器
      很多朋友都听说过脑起搏器，但又不了解脑起搏器，我这里解开脑起搏器的真实面目，让脑起搏器不再神秘。 脑起搏器是一种通俗的说 ...

    2013-07-24

    • 刘静 发表了新日志 2013-7-24 06:45 (评论)
      4马上参与
      帕金森药物之--美多芭
      美多芭（多巴丝肼片）属片剂。可用于治疗帕金森病、症状性帕金森综合症（脑炎后、动脉硬化性或中毒性），但不包括药物引起的 帕金森综合症 。 成份 ...

    2013-07-18

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-7-18 23:17 (评论)
      4马上参与
      悼念魏伯
      前几天，儿子告诉我，和我们一个小区的书记爷不在了，我有点诧异。 魏伯80多岁了，一直身体不错，当年父亲退休前，魏伯是烟草局书记 ...

    2013-07-17

    • 卢老师 发表了新日志 2013-7-17 21:51 (评论)
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      如何调整用药？
      我父亲今年65岁，患帕金森病10年余。刚被诊断为该病时，就开始服美多巴，每天1.5粒[早中晚个半粒】，吃过安坦因副作用大停用，2010年1月起曾服泰舒达每天1粒， ...

    2013-07-16

    2013-07-02

    2013-06-29

    • 杨晓岗 发表了新日志 2013-6-29 15:19 (评论)
      6马上参与
      帕金森QQ交流群
      一天在一个 帕金森 QQ交流群交流时，很多帕友都谈到了脑起搏器进医保问题，脑起搏器已经来越来越得到了适合安装的病友的认可，但经 ...
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