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帕金森病友之家

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分享 第四篇:漫长的等待后开机程控
shiningseap 2013-6-28 16:37
父亲 5 月 20 日做了 DBS 手术,和医生约好 6 月 19 日去开机。这一个月的等待可真漫长,可能是做了手术后身体比较虚弱,又或者病程有所进展,这一个月的时间父亲的药效越来越差,最主要的表现就是次次药效接不上。以前每次服用美多芭大概能有效 3 个小时,现在 2 个小时就没有效果了,震 ...
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分享 说说西莱美
杨晓岗 2013-6-14 22:20
近期有几个与西来美有关的消息,与各位帕友分享一下: 一个是西莱美有没有批准文号? 前一段时间,一个朋友咨询我,说他用西莱美挺不错的,既便宜又好,但是听一个帕友说西莱美没有批准文号,是假药。他不敢用了。我问这个朋友的西莱美哪来的? ...
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分享 显臻兄弟
杨晓岗 2013-6-8 21:53
显臻兄弟 半个月前的一个周末早晨,还在睡梦中的我被一阵急促的电话铃声惊醒,一接电话,对方就说杨哥,我是张显臻,有个好消息给您说一下。我就问是不是美敦力和慈善协会的点亮生命的事有戏了,他说不是有戏,是做成了。一个很难的事,在显臻面前变得不难。我祝福显臻 ...
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分享 毕业前有感---相信自己
刘静 2013-5-30 17:44
经历过的人都说:“世事无常,十年河东,十年河西。”可能在这个急功近利的时代,不需十年说不定风水已经轮转几圈了。在毕业前夕,结束了自己3年的美好学习时光,我的心情并不是自己当初设想的高兴万分,而是错综复杂。在每一处转折点所做的每个选择都可能会影响人的一生,而我现在正在这个转 ...
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分享 第二次程控
梅之殇 2013-5-29 10:07
第二次程控
第一次程控以来,没有了颤抖和异动。因此自己可以自信满满的每日去公园锻炼。美中不足的是自己的左腿无论走路或者跑步总有点抬不起来的感觉,有些托步,病友都建议我少量服些药物,自己的身体自己最了解,除非服用美多芭可以改善此状况,但服用美多芭所带来的异动让我不寒而栗,而且每日的状 ...
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分享 第三篇:顺利完成DBS手术
shiningseap 2013-5-27 16:33
在神内冯涛主任的介绍下,闻名已久的神外张建国主任来给父亲会诊了,会诊后两位主任的观点都是:父亲适合 DBS 的可能性大。冯主任比较乐观,说术后至少能改善 40%-60% ;张主任说,还没给病龄 40 年的老帕做过手术,但估计术后能改善,建议可以先做测评。 何谓测评,原来就是 DBS 手术的第一步 ...
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分享 医生的无奈
杨晓岗 2013-5-18 02:29
4月6日参加第二届 清华脑起搏器论坛 时,北京协和医院的神经内科主任万新华教授在讲述 帕金森 的药物治疗时,有一句话引起了我的共鸣,作为医生有时也很无奈,帕金森目前无法治愈,一个医生能做的只能是提高患者的生活质量和尽力延缓患者的病情发展。 4月11日国际帕金森 ...
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分享 第二篇:纠结中:到底要不要DBS手术
shiningseap 2013-5-14 13:04
上篇说到,父亲的帕药效果越来越不好了。其实去年( 2012 年)我们到天坛医院住院调药的时候,冯涛主任就提出“脑起搏器”的手术建议,但父亲拒绝了。我推测原因有三:一是担忧,听说 DBS 的效果因人而异,要是遭了罪效果还不好,那怎么接受啊;二是害怕,毕竟是一个在脑袋上动刀的手术,是手术必然有风险;三 ...
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分享 第一篇:父亲的老病历
shiningseap 2013-5-14 13:02
在论坛潜水已经好多年了,买了邵明医生的书、关注着帕药和 DBS 的疗效,看了顾宏日记和 zl123 的病友日记,心中感触良多,加上最近心里纠结,也想动笔把父亲的病写一写,希望各位医生专家和病友前辈能给我们说说方向、指指明路。是为序。 我父亲是已有 40 年帕龄的“老帕友”了,不要 ...
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分享 关于建立中国PD家属理事会的倡议
杨晓岗 2013-5-9 12:46
关于建立中国PD家属理事会的倡议 关于建立中国PD家属理事会的倡议 亲爱的各位 帕金森 患者家属: 大家好,我是来自陕西白水的帕金森患者家属杨晓岗(网名无奈),我父亲患帕金森15年,在父亲患病的15年期间,我经历了开始的彷徨、中间的无奈、目前的轻松、还对以后的帕金森治疗充 ...
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