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帕金森病友之家

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分享 家中有儿初成长
梅之殇 2012-9-26 08:59
儿子快九岁了,而可恶的帕金森也如影随形般折磨我达九年之久了。九年,数字说出来是那么的轻松和简单,而背后经历的 3285 天,每一天对我而言都是煎熬。幸亏有了儿子陪伴,让病后的日子增加了些许的快乐和色彩。不然真的不知自己能否坚持至今。痛并快乐着,也是我现在生活的真实写照 儿子一岁后我才开始 ...
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分享 正规治疗帕金森
杨晓岗 2012-9-24 21:11
我曾经说过, 帕金森 治疗的近期目标是减轻患者痛苦, 提高患者的生活质量,减轻家人的精神压力和经济压力。 帕金森治疗的远期目标是延缓帕金森病情的发展。 说到帕金森的治疗方案,真的是仁者见仁,智者见智 学术界也争论不休 中外医生的观念差异也很大 到底美多巴应该在什么时候用 到底脑起搏器应该什么时候 ...
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分享 心结
梅之殇 2012-9-20 16:33
在 70 年代我出生的故乡,双胞胎的概率是比较低的。因此父母亲格外宠爱我和姐姐。每逢节日出去购物都会给我俩买同样的衣物。这样我和姐姐上至发型,下至鞋袜都是一样一样的。每次出门,路人都会投来欣喜的目光,并且还不忘说上一句,“快看双胞胎,长的多像” 每次遇到这种情况,我和姐 ...
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分享 感悟生活
梅之殇 2012-9-7 10:35
在青海看病的一个月里,儿子是我唯一的牵挂。每每打电话,听到儿子稚嫩的含着哭腔的声音叫妈妈,我都会忍不住泪雨滂沱。所以无论吃多么苦的药,扎多么痛的针。我都会坚强的忍着,为了儿子我必须坚持下去。 本来去青海之前和老公已有隔阂,时隔一月回到家中,打开门只有儿子小鸟般欢快的跑过来让我抱,而看到 ...
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分享 我的现状
梅之殇 2012-9-3 11:25
初春的天气虽然阳光暖暖的,但阵阵风儿吹过让人感觉还是有丝丝寒意。站在窗前,寂静的家属院空空荡荡的,大家都去工作了,唯有我独守家中浑浑噩噩的度过一天又一天。此时的我,心像是被人掏空了一样隐隐作痛。因为就在几天前无意中知道了老公对我冷漠的原因,我的婚姻已岌岌可危而我却无力改变。 我是在农村 ...
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分享 国产脑起搏器志愿者招聘标准
邵明 2012-8-23 13:10
一、符合以下标准的患者可以考虑参加 : 1) 年龄 18-75 周岁,性别不限 2) 原发性 PD (英国脑库原发性 PD 或中国原发性 PD 诊断标准),病程≥ 5 年。 3) &nb ...
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分享 千呼万唤始出来:国产的另一家DBS的临床试验要启动了!
邵明 2012-8-21 14:57
苏州景昱研发的脑起搏器终于拿到了SFDA的临床试验的批文,准备开始临床试验了。本次招募的志愿者是中晚期的帕金森病患者。相信随着国产的DBS的上市,将会有更多的帕金森病患者能够享受到这一现代高科技成果!
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分享 住院有感:DBS植入手术应该捆绑程控服务
joyce2011 2012-8-1 21:56
一想到这次 R 住院以及出院后对程控的不满与渴求以及自己的举棋不定, J 就无比纠结。沉闷了许久,想想还是吐出来的好,特别申明一句:对事不对人。 2005 年 5 月 16 日 R 先生接受 DBS 植入手术后,程控服务由美敦力提供。 J 查阅了记录,美敦力的程控随访从 6 月 2 日开机那天起,持续到 2007 年 7 月 ...
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分享 广东省新型农村合作医疗补偿提高,年不低于15万元
邵明 2012-8-1 09:30
粤卫〔2012〕6号 各有关地级以上市卫生局: 为贯彻落实卫生部有关工作会议精神,让群众享受到更高更好的医疗保障,进一步提高我省农村居民医疗保障水平,现就做好2012年新农合医疗补偿报销水平工作提出如下意见,请各地结合实际,认真贯彻执行。 一、加大财政投入力度,落实财政补助资金 2012年各级财 ...
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分享 又见阿里!
邵明 2012-7-30 12:48
自1996年亚特兰大奥运会开幕式拳王阿里点火之后,又在伦敦奥运会的开幕式上见到阿里!他不仅是拳击界的斗士,晚年更是帕金森病的斗士。我想他的出现是对全世界帕金森病患者的巨大鼓舞。
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