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中华帕金森病友之家

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PD与我

该吃什么药?
我妈妈是帕金森的患者,病史可能有10年的样子了.是属于僵直型的.在4年前右侧做了损毁,现在左侧也开始有点僵直了.这几年来一直在服用美多芭,但是副作用也越来越明显.因为副作用大我妈妈只能减轻了药量,一天三次一次半片.我昨天问了一个病友他是一直在吃美多芭,金思平和协良行.是不是几种药配合起来使用效果会更好一些? ...
2006-8-26 09:54
妈妈患了这种病还能带小孩吗?
我的妈妈前几天刚刚被诊断为帕金森综合症,她的症状是单侧脚抖动,记忆力减退,动作缓慢。我和我爱人的工作特别忙,现在有个一岁半的儿子由妈妈和爸爸共同带养,我想知道妈妈得这种病是否怕疲劳,我是否应该把儿子送到长托或找人带养。我跟她提了这个想法她不同意,我在想为了她的健康,如果带小孩真的对她的身体有影响的话,我要坚持说服她放弃 ...
2006-8-5 11:04
我是怎样挑战帕金森病的?
编者按: 这是去年4月11日在广州帕金森病友联谊会上,帕金森病工程师李忠先生的发言,现刊登出来,希望对大家有所启迪。
2006-5-11 23:52
爱的奉献
亲爱的朋友:你们好我想写写自己的感受,我不是一名[PD]患者,但是我现在已经和[PD]融为一体了因为我已经爱上了我们帕金森之家。我的想法也遭到朋友的反对,他们说:你可以去欢快热闹的地方为什么要到那种病人的房间里面去,你是不是也有毛病,我也理直气壮的说,你们不会明白他们的痛苦,如果今天你是患者你会怎么想,你肯 ...
2006-3-1 12:12
请教
顾医生 您好!非常感谢您给我们创造这样一个交流 的平台,今天把你的日记全部看完。很感动!看后也觉得非常无耐。。没想到中国有这么多帕金森患者,这么多苦苦挣扎在生命边缘的人们!!而脑起搏器给大家带来了希望,但是昂贵的价钱却都让人们可望不可及!难道这种病真的只有富贵的人才能医治吗?此事的心沉沉的。。。跟每次我 ...
2005-11-16 14:31
锻炼中体会到快乐的感觉
坚持了几年的锻炼,现在出效果了,脚步越来越轻,心情越走越好,在跑步和走步中体会到快乐的感觉。开始时,怕自己瘫痪,强迫自己去运动,只是去完成任务,几年下来,没想到意外收获,那就是在跑步和走步时体会到快乐感觉,现在什么也挡不住,一种向往快乐,一种体验快乐,就想去跑去走,运动成了我的乐趣。脚趾有点疼, ...
2005-11-11 15:42
我想对你说
这是送给一个湖南朋友的,今天接了你的两次电话,让我的心不再平静,于是,一定要送你一篇文字,告诉你我心中的期望。因为我是一个健康的人,对于你的疾病,我不可能有切身的体验,所有的感受来自于我的感觉和揣摩,是我和病友们交谈后的一些认识。也许,你会感觉我的想法太过粗线条,不能体谅 ...
2005-9-1 13:18
帮我解除病痛
邵博士,我在10年前手有些轻微颤抖,做过甲亢的检查没发现异常.最近几年颤抖有些加重,而且头也有时颤动, 尤其是情绪激动和紧张时更严重,医生让服谷维素和B1也没见效,我现在思想压力很大,和人讲话时总是担心自己头是不是在摇动,找过医生看过说不是帕金森,但是这些症状有些相似,请问博士我的病症能否治好,请博士在白忙中抽出一点时 ...
2005-8-10 19:11
求助:我是否得了帕金森
我是一个23岁的女孩,最近,我发现自己的头总是在轻微的晃动,晃动严重的时候,我能感觉到,也会控制住,可是,有些时候,自己感觉不到,但身边的亲友会能看到.我也有过右腿麻木现状.只是几次而己.我在夹菜的时候,偶尔会有轻微的擅斗. ...
2005-8-10 19:05
我与PD 之二
我与PD 之二我在今年五月写了一篇“我与PD”现在再一写篇现在的情况。我在确诊的时候以后,吃美多芭最多一天吃到四片,后来看到这种病要“较低药量,不求全效”,才减到日吃一片半的最低量,一直维持到今日。现在的病症很少发生,有时忘记少吃一顿,也没问题。手脚都不抖动,语言还有一点停顿,但不多。两手有一两个手指还有些 ...
2005-8-1 14:25
我走过的十二年帕金森病之路
九三年左手开始颤抖,时年四三岁。从此生性好动爱逗乐的我、在照相时便被剥夺了按快门的资格。只得改高声大喊:"茄子"!"茄子"!九四年到湖北医大二院诊断为帕金森病。医师说:"不治疗的话,十年左右可能、、、"帕金森病"?土老?得洋病??上帝保佑我! 九五年到上海华山医院脑内科就诊,安排在其合作单位民航医院住院治疗。每天一小粒 ...
2005-7-25 15:46
宴会――让我喜悦让我愁
但凡亲戚好友有大喜事都免不了请客,或发个帖子,或电话通知,或相互转告,你一旦得了帖子或通知,到时也免不了要掏腰包,免不了到场恭贺一翻,免不了大吃大喝一场。我们的亲戚好友有了大喜事,我们都应该分享他们的喜悦,本来无可厚非,但对于象我这样一个非正常的人来说,确实是喜中带愁。一般的亲戚好友也许有份礼金或礼物托人带给他(她)就 ...
2005-7-12 15:06
我的DBS第五次调整后
8月25日 今天下午4点10分左右,我家的电话机又响起来了,“喂,你好,哪位?”“我简医生,现在到了你们县政府门口了。”“那么准时啊,我叫我老婆出去接你。”“好,待会见。”每次简医生都是坐广州到平南的头班车,早上8点从广州出发,下午3点40分左右到平南。今天天气还是那么炎热,天气预报是高温35度,在这样的气温下坐 ...
2005-7-12 15:01
读书写字和晨练 健康伴我十五年
(2005-06-20 06:39:05) 荆楚网消息(楚天都市报)(记者雷艳 通讯员徐爱云)梅振翼老人今年85岁,思路清晰,笑声爽朗。提笔写字,手臂稳当,一点都不像得过帕金森病(一种多见于中老年的神经系统变性疾病)的人。昨日,他笑呵呵地告诉记者:“15年来坚 ...
2005-7-12 14:56
有感于广州帕金森病友联谊会
一直想为帕金森病人写点东西,可是每次提起笔却总不知道从什么地方写起。前几天上海的一位老师给我来了电话,说帮我找了一份上海市级单位的工作,让去那家单位面试,我一口回绝了她的好意。为美敦力公司干了快一年,为帕金森病人服务了这么久,总觉得有什么割舍不下。每看到病人在我们的帮助下得到了较大的改善,摆脱了帕金森病的困 ...
2005-7-12 14:56

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